15 éves volt, amikor tudatosult benne, hogy izomsorvadása milyen következményekkel jár. Kutatómunkája során kiderült, hogy ezzel a betegséggel 18 éves koráig élhet. Elméletileg. 15 évesen szomorúan látta jövőképét, de életszeretetet és tenni akarása bizonyította, meg lehet cáfolni az orvostudományt. Hozleiter Fanny ma 25 éves. Médiaklubba érkezésekor azonnal szembetűnt, hogy egy igazán kiegyensúlyozott, boldog fiatal lányról van szó, aki mint mondja: nem tudja levakarni a mosolyt az arcáról.
fotó: Vona Tímea
Úgy tudom kezdetben 33-an olvasták a blogodat, ez a szám mára 20 ezer főre duzzadt. Mikor döntöttél úgy, hogy megosztod az emberekkel a mindennapjaidat?
Hozleiter Fanny: 6 évvel ezelőtt kezdődött minden. Bevallom őszintén, hogy szabályosan utáltam írni, a helyesírásom is borzalmas volt, de éreztem, hogy az írás egyfajta eszköz lehet arra, hogy figyeljenek rám az emberek, és persze azokra, akik hasonló problémákkal szembesülnek. Akkoriban szerettem volna kijutni Kínába egy őssejtterápiára, nem divatból, hanem azért, mert éreztem, hogy talán ez egy esély lehet, kellett valami kapaszkodó. Nem akartam, hogy csak egy egyszerű jobbra-balra tologatós kislánynak lássanak, aki mindig mosolyog, azt volt a célom, hogy a felszín alá is bepillantsanak az emberek. Ma naponta mindent megosztok az olvasóimmal. Azt is, ha megküzdök a metró állomáson, azt is, ha bent ragadok a nyomi vécében, de a magánéletemről is szívesen beszélek. Nyitott vagyok, számomra nem létezik tabu.
15 éves voltál mikor megtudtad, hogy gyakorlatilag még 3 év áll előtted. Mi változott akkor?
H.F.: Úgy döntöttem nem hagyok ki semmit az életemből. A hét napjából ötöt szórakozóhelyeken töltöttem, és lázadtam a tanulás ellen. A 18. születésnapomat úgy szerveztem, mintha az lenne az utolsó. 180-an voltunk, és szándékosan egy olyan helyen rendeztem a bulit, ahová csigalépcső vezetett fel. A kerekesszékkel együtt 150 kilót nyomok, de a barátaim ezt a próbát is jól vették. Persze nem úgy képzeltem el, hogy ha éjfélt üt az óra, akkor már soha többé nem ébredek fel, de mindenre felkészültem. 16 évesen már elkezdtem dolgozni, mert ahhoz az életvitelhez, amit folytattam szükségem volt pénzre, a szüleimre viszont nem akartam támaszkodni.
Kinyílt a világ az elmúlt 6 évben, azóta mióta írsz, posztolsz és nemegyszer jó kedvre deríted az embereket?
H.F.: Olyan az életem mintha egy mese lenne. Persze nagyon élénk fantáziával áldott meg a sors, de tényleg fantasztikus dolgok történnek velem. Olyan ajtók nyíltak meg, melyek korábban sosem, ha csak egy, a közeljövőt érintő példára gondolok: a Sziget fesztivál szervezői felajánlották, hogy bármikor bemehetek a rendezvényre, azon a napon, amelyiken csak kedvem tartja. Az utcán is sokszor felismernek már, de ami számomra még mindig a leghihetetlenebb az-az, hogy 20 ezren olvassák a bejegyzéseimet.
Hogyan kezeled a népszerűséget? A negatív kritikákat jól viseled?
H.F.: Abszolút! Igaz, ha olyan napomon érnek el hozzám a negatív megjegyzések, vagy beszólások, amikor rossz passzban vagyok, akkor kicsit nehezebb, de már próbálom kezelni ezeket a dolgokat. A barátaim is mindig azt mondják, hogy ezek a rosszindulatú kritikák egyszerűen csak pörögjenek le rólam. Persze ez nem mindig sikerül. A népszerűséggel is hasonlóképpen vagyok, jól viselem, de annak is megvan a maga hátránya. Az pedig nem más mint, hogy nagyon sok levelet kapok, és sok esetben nincs időm rá válaszolni. Ezt nagyon sajnálom. Nem szeretnék egyszavas válaszokba bocsátkozni, hosszú levelek írására viszont kevés a lehetőség. De ígérem, előbb-utóbb megpróbálok minden levélre reagálni.
Tevékenységeddel szeretnéd felhívni az emberek figyelmét arra, hogy mivel kell szembesülniük a mozgássérülteknek nap, mint nap. Neked milyen tapasztalataid vannak?
H.F.: Az, hogy elméletben nagyon sok minden akadálymentes, a gyakorlatban viszont ennek az ellenkezője érvényesül! És azt hiszem, ebben benne van minden…
fotó: facebook
