Amikor tavaly decemberben találkoztunk az életvégi zeneterápiáról tartott eseményen, azt mondta, végre méltó helye van egy ilyen kurzusnak, nem az alagsorban, elbújva beszélnek a témáról, hogy ne látszódjon. Még mindig tabunak számít a téma?
Inkább azt mondanám, hogy továbbra is küzdeni kell, hogy nyíltan és őszintén beszéljünk ezekről a kérdésekről. Mára méltó helyre került a hospice-rendszer Magyarországon, nagy presztízsű, elfogadott lett, és az otthonápolást végző szervezetek is nagy megelégedésre végzik a munkájukat, azonban a közgondolkodásban és a betegeknél még mindig nagyon sok a hárítás és a kerülendő téma.
A rákot tabusítjuk még mindig, vagy az élet végéről nem beszélünk szívesen?
A Hospice Házban daganatos betegekkel foglalkozunk, tehát nem lehet élesen elválasztani a két problémát. Ugyanakkor el kell ismerni, hogy a rákkal kapcsolatos közbeszéd már majdnem olyan, mint amilyennek lennie kellene. Nagyon messziről indultunk. Közel negyven éve kezdtem el dolgozni az Országos Onkológiai Intézetben rákbetegekkel, abban az időben erős hárítás volt a daganatos betegséggel kapcsolatban, még a „rák” szó se nagyon került be a közlési folyamatba. Általában azt közölték a beteggel, hogy „találtunk néhány rosszindulatú sejtet”, ezért gyógyszeres vagy sugárkezelésre lesz szükség, de a „rák” szót mindenki kerülte. Szerencsére, ma már azért úgy-ahogy helyére került a közbeszéd is a betegséggel kapcsolatban, és elmondhatjuk, hogy az onkológiai rendszerekben, osztályokon már elmondják a betegnek. Már, ha tudni szeretné.
Miért ment ilyen nehezen?
Rosszul álltak a kérdéshez. Nem az számít, hogy mit mondunk, hanem hogy hogyan mondjuk. Az Onkológiai Intézet előtt pszichoonkológiát tanultam New Yorkban, Oxfordban pedig a hospice-szel kapcsolatban szereztem fontos tapasztalatokat. Akkor kifejezetten az volt a célom, hogy meglássam, ezen a nehéz területen hogyan működnek az orvosok, hogyan beszélnek a betegekkel. Ott tanultam meg, hogy a közlés módja fontosabb lehet magánál a diagnózisnál, és hogy ezt a közlést meg kell előznie egy beszélgetésnek. Meg kell kérdezni a pácienst, hogy mit tud, vagy mit szeretne tudni a betegségről, mi érdekli a kezeléssel kapcsolatban, hallani akar-e a jövőről vagy a perspektívákról, bármilyen sötétek is legyenek. Amikor hazajöttem és ezekről a kérdésekről, fogalmakról beszéltem különböző képzéseken, akkor elég nagy értetlenkedés vette ezt körül. Mára az oktatásban, szemléletformálásban is az lett a döntő, hogy hogyan beszéljünk a betegekkel.
A betegek hogyan fogadták el?
Sok munkával. Az otthonápolásban dolgozók elkezdtek nyíltan beszélgetni a betegekkel és családtagokkal. Átbeszélték, hogy milyen folyamatról van szó, őszintén közölték, hogy nem fogják meggyógyítani, de segíteni tudnak abban, hogy minél kevesebb tünetük legyen, vagy hogy enyhítsék a fájdalmat. Volt egy határozott nyitás, a hospice mellett a média is segített a közbeszéd tárgyává tenni, hogy a halál az életünk része.
Az, hogy idáig eljutottunk, nagyban köszönhető Polcz Alaine-nek, akivel 1991-ben együtt hoztuk létre a Magyar Hospice Alapítványt. Alaine gyerekekkel foglalkozott a Tűzoltó utcai gyerekklinikán. Reformer volt, neki köszönhetjük, hogy a szülők látogathatták a gyereket, haza is vihették őket. Ez ma már természetes, de akkor ez forradalminak számított. Alaine megszállottan próbálta a halált elfogadottá tenni az életünkben, újra, hisz ezzel régen nem volt gond.
Korábban miért nem féltek beszélni róla?
A halál sokkal természetesebb része volt az életnek, nem a kórházban, hanem otthon töltötték utolsó napjaikat a betegek. A család ápolta a beteget, a gyerekek és az unokák ott ültek az ágya szélén, beszélgettek, meséltek neki. Egyre csak gyengült a nagypapa és a végén elaludt, a gyerekek pedig jelen lehettek. Így megtanulhatták, hogy a „megszületünk-élünk-meghalunk” egy természetes folyamat, nem egy félelmetes dolog, amiről nem szabad beszélni. A nyolcvanas évekre viszont indusztrializált lett az ellátás, az idősek és a betegek kórházban, krónikus osztályokon, elfekvőben haltak meg. Később a hospice rendszer „nyitogatta meg” ezeket kapukat.
Mikor próbálkozott először zenével megnyitni ezeket a kapukat?
