Élet-Stílus
balázs (balázs)

„Rajtunk senki sem tud segíteni”

Belicza Bea
Belicza Bea

szocioriporter. 2014. 10. 30. 15:54

Évek óta nem telik el nap sírás nélkül Anikónak, két fia is gyógyíthatatlan. Egyéves kislánya ad neki némi reményt, hogy gyermekei nem kerülnek tolószékbe, de legalábbis nem veszíti el őket fiatalon. 

Korábban a témában:

A lajosmizsei családi ház bejáratához nem lépcső, hanem rámpa vezet. A 8 éves Balázs és a 10 éves Levente miatt volt szükség erre. Ők már nem, illetve csak nagyon nehezen tudnak lépcsőzni.  A két fiú mosolyogva fogadja az idegeneket. A kisebbik azonnal csacsog, a nagyobbik visszafogottabb. A nappaliban a szülők hatalmas esküvői képe alatti díványon ül Levente, közvetlenül a karfa mellett, mert csak arra támaszkodva tud felállni.

balázs (balázs)

Mindketten örökölték a betegséget

„Nem hajlik a térde.  A lépcsőn is csak lefelé tud menni” – magyarázza a kisebbik fiú, miközben a nagyobbik megmutatja, hogyan áll fel az ágyról. Ha nem tudnánk, hogy beteg, azt gondolhatnánk, csak elzsibbadt a lába, azért mozog ilyen lassan, darabosan. 

„Nem fáj, csak nem hajlik” – mondja, miközben visszaül. Nyughatatlan öccse ezalatt imádott kishugát nyüstöli, kúszik, mászik a pici lánnyal, de vissza-vissza tér bekapcsolódni a beszélgetésbe.

A fiúk Duchenne-szindrómások.  Levente majdnem kétéves volt, amikor kiderült, hogy beteg  – meséli Bardóczkyné Farkas Anikó, az anya:

Duchenne-szindróma

3600-ból 1 embert érint ez a genetikai betegség. Az izomsejtek fokozatosan pusztulnak, helyüket zsírszövet és kötőszövet tölti ki. Általában 3 éves kor körül kezdődik az izomsorvadás, előbb járásképtelenség alakul ki, a kezek csak később válnak használhatatlanná. Fokozatos szellemi hanyatlás is jellemző. Általában a szívizom, illetve a rekeszizom gyengülése vezet halálhoz

„Furcsa volt, hogy olyan mereven, katonásan rakosgatta a lábait.  Az orvos izomsorvadást gyanított, vérvizsgálatra küldtek minket. Mivel genetikai betegség, az újszülött Balázsnál is elvégezték a vizsgálatot.  Először azt mondták, 95 százalék, hogy nincs komoly baj. Kicsit megnyugodtunk, de végül kiderült, korai volt fellélegezni.”

Ez egy öröklődő betegség, a hibás gént női vonalon hordozzák és a fiúkat betegíti meg. Eddig a családban nem jelentkezett ez a probléma. Anikó nővérének is van két fia, ők egészségesek. 

„Kérdeztem biológust, azt mondta, 50 százalék az esély, hogy jelentkezik a betegség egy családban.  Ha Leventénél hamarabb kiderült volna, hogy baj van, akkor Balázs nem születhetett volna meg. Teljesen összeomlottam, amikor megtudtuk, hogy a fiúk  10-11 évesen tolószékbe kerülhetnek és 20 évesen elveszíthetjük őket” – mondja könnyezve Anikó.

Mindennap sír a tehetetlenség miatt. Hiába kérdezi az orvosokat, nem tudnak mit mondani, mert e ritka betegségnek annyi formája van, hogy mindenkinél másként jelentkezik. Anikó az őssejtbeültetésben bízik, amivel Olaszországban például próbálnak segíteni Duchenne-szindrómásoknak. Egyelőre azonban válaszokat vár Anikó külföldről, mikor, milyen eséllyel és legfőképpen mennyiért lehetne elvégezni a beavatkozást a fiúkon.

A folyton nyüzsgő, hugával játszadozó Balázs váratlanul felpillant és zavart mosollyal azt mondja: „Rajtunk senki nem tud segíteni.”

És hirtelen eltűnik.

balázs (balázs)

Kistestvérben a remény

A kis Hannát anyja Isten ajándékának nevezi. Tőle vettek köldökzsinórvért, ami reményt adhat testvérei gyógyulásához.

„Úgy vállaltuk, hogy azt mondtuk: egyszer próbálkozunk. Ha fiú lett volna, el kellett volna vetetnem és nem kockáztattunk volna többet, de rögtön sikerült a kislány.”

A család az idén tavaszig Kecskeméten élt panellakásban. Több oka is volt a költözésnek. A legfőbb, hogy hét emelet még lifttel is kezdett egyre nehezebbé válni, a férje is Lajosmizse közelében dolgozik és Anikó nagyon szeretett volna családi házba költözni. Szülei hatmilliós örökségéből és ugyanennyi hitelből sikerült új otthonra lelni. A házat azonban ritkán töltik meg mostanában. A lajosmizsei iskolába már nem vették fel a fiúkat speciális igényeik miatt.

„Itt még az ebédlőbe is lépcsőn kell menni, és ők már lassabban is tanulnak, mint kortársaik. A budapesti mozgásjavító iskolába kerültek végül szeptembertől, de így csak hétvégén vannak itthon, alig látom a kis életüket” – mondja Anikó.

„Szoktam sírni, amikor visszamegyek a kollégiumba” – veti közbe a hirtelen előkerült Balázs.

„Én nem szoktam” – mondja Levente. Ő inkább azt emlegeti, hogy az új suliban jó, mert lehet dartsozni, kirándulni és barátja is van. Új haverjával Balázs is eldicsekszik, majd egy kis biciklizésért kérleli anyját.

balázs (balázs)

Előkerülnek a háromkerekűk. Mivel a fiúknak az egyensúlyérzékük sem tökéletes, egy ilyen speciális kerékpárt kértek két éve a Csodalámpa Alapítványtól.

Levente már inkább csak lejtőn tud tekerni, egyébként tolni kell. Balázs büszkén hangoztatja, hogy neki megy a tekerés, de azért neki is elkél a segítség néha. Kurtán odaveti azt is, attól fél, hogy olyan lesz, mint Levente.

Balázs most békés, barátságos, de anyja szerint sokszor dacos, gyakran veszekszik, dühöng. A pszichológus azt mondja, ez is annak tudható be, hogy fél, harcol a betegség ellen. Levente elfogadóbb, beletörődőbb, olyan, mint az apja – fűzi hozzá Anikó.

A fiúktól kicsit lemaradva, az anya újra a könnyeivel küszködik:  

„Minden nap azzal fekszem, azzal kelek, hogy én fogom eltemetni őket, végig kell néznem, ahogy tönkremennek? Ebbe nem lehet beletörődni, én nem tudok. Próbálnék a jelenre koncentrálni, megadni nekik mindent, amit most lehet, de arra sincs lehetőségem.”

vissza a címlapra

Legfrissebb videó mutasd mind

Budapest, 2014. március 27.
Vancsura István, a NAV megszüntetett Kiemelt Ügyek Igazgatósága RAPID ellenőrzési főosztályának volt vezetője (j) és Horváth András, volt adóhivatali dolgozó a Levegő Munkacsoport Áfabotrány: kitálal egy volt NAV-vezető címmel tartott sajtótájékoztatóján Budapesten a MagNet Házban 2014. március 27-én.
MTI Fotó: Soós Lajos

Az ember, aki legyűrte a NAV-ot és a NER-t

Kommentek

Migrants make their way through the countryside after they crossed the Hungarian-Croatian border near the village of Zakany in Hungary to continue their trip to north on October 16, 2015. Hungary said it will shut its border with Croatia at midnight, closing a major entry point for migrants bound for northern Europe, weeks after a similar move on its Serbian frontier triggered clashes with refugees.    AFP PHOTO / HANNA SONIA / AFP PHOTO / HANNA SONIA
Nézd meg a legfrissebb cikkeinket a címlapon!
24-logo

Engedélyezi, hogy a 24.hu értesítéseket
küldjön Önnek a kiemelt hírekről?
Az értesítések bármikor kikapcsolhatók
a böngésző beállításaiban.