A rehabilitáció kifejezést leginkább súlyos műtétek, csonttörések utáni ellátások kapcsán használják, de a daganatos betegek ellátásában is fontos szerepet játszhat. Az állami egészségügyben szerzett tapasztalattal egy magánklinikán néhány egészségügyi szakember összefogott, és Magyarországon csak elvétve előforduló onkorehabilitációs ellátást indított.
és bár külön-külön minden felsorolt ellátás biztosított a közellátásban a daganatos betegek számára, az onkorehabilitáció különlegessége abban áll, hogy ezen szakmák képviselői csapatként, együtt beszélik át a beteg igényeit, és egymással folyamatosan kommunikálva találják ki a terápiás tervet.
A rehabilitáció fontosságára a daganatos betegellátás fejlődése világít rá igazán: régebben sokkal kevesebben élték túl a rákot, de fejlődött az ellátás, és a betegségről is többet tudunk, így a terápiák is sokkal hatékonyabbak lettek. Egyre több beteget diagnosztizálnak korán, és egyre többen gyógyulnak meg – számukra pedig elengedhetetlen a kezelések közbeni és utáni rehabilitáció megléte.
„Saját tapasztalatainkból kiindulva láttuk, mi az, ami hiányzik a daganattal diagnosztizált betegek számára, és mi az, amit az orvosuk nem feltétlenül tud a mindennapi ellátásban megadni nekik. Az orvos-beteg találkozóknál sok olyan kérdés merül fel a betegek részéről, amelyek megválaszolásához egyéb szakember (például dietetikus, gyógytornász) bevonása szükséges” – magyarázza Szőnyi Márta, a Panoráma Poliklinikán indított onkorehabilitáció hátterét.
A klinikai onkológus másodmagával, Martin Tamással végzi a kuriózumnak számító ellátás orvosi irányítását. Úgy tapasztalják, hogy az amúgy jól működő állami kezeléscsomagok (műtét, kemo- és sugárterápia) közben és után is jellemző, hogy elengedik a beteg kezét, így tőle függ, hogy megtalálja a megfelelő segítséget. Pedig a daganatos betegek kezelése akár éveken át tart, testileg és lelkileg is megterhelő, a terápia végével pedig a mellékhatások és egyéb panaszok tovább nehezíthetik a páciens életét.
Martin Tamás egy norvég orvos analógiájával érzékelteti a daganatos betegek előtt álló utat, ami olyan, mint egy vonatút: a diagnóziskor felszállnak a betegek, a megállókban találkoznak az ellátó személyzet egy-egy tagjával, majd az út végén leszállnak a szerelvényről, de nem tudják, merre menjenek tovább. A rehabilitáció a terápiák végén – és valójában közben – is biztonsági hálót nyújt, és segít a beteg életminőségének javításában.
Az ajtókilincs kérdés
A klinikai onkológus hangsúlyozza, nincs rossz kérdés, márpedig a daganatos betegnek rengeteg kérdése van, amit nem mer vagy nem tud feltenni az orvosának. Sokszor előfordul, hogy a páciensnek akkor jut eszébe a legfontosabb kérdés, amikor már indul kifelé a rendelőből és megfogja a kilincset. Hiába készül kérdéslistával, a folyosón várakozó tömeg, a „nem akarom az orvost terhelni” és a szűkös idő okozta nyomás miatt csak keveset tud vagy mer feltenni.
nemhogy egy, a diagnózis miatt érzelmi sokkban lévő ember, aki számára az elhangzó információk nagy része elvész. Éppen ezért szokták javasolni, hogy legyen jelen az orvosnál a hozzátartozó is, mert ketten több információt tudnak megjegyezni – magyarázza Martin Tamás. A klinikai onkológus szerint sokat tud segíteni az otthonosabb légkör is, mert a pácienst nem feszélyezi a folyosón várakozó tömeg.
A fesztelenséget előidéző otthonos és barátságos környezet fontosságára hívja fel a figyelmet Csatári-Varga Zsuzsa gyógytornász is, aki húsz évig az Országos Onkológiai Intézetben enyhítette a daganatos betegek fájdalmait. Ma már otthoni gyógytornát végez vállalkozóként, és azt tapasztalja, hogy – csakúgy, mint a kérdések esetén – az időhiány a legnagyobb gond ebben az ellátásban.
Sokszor találkozik olyan beteggel, aki kezelés alatt áll, vagy már gyógyult, és olyan mozgással összefüggő panasza van, amellyel nem feltétlenül fordulna orvoshoz. A panasz jelentősen ronthatja az életminőségét azzal együtt, hogy az onkológiai vizsgálatok nem mutatnak problémát. Itt lép színre a gyógytornász, aki segít a nem áttét miatt kialakult mozgásos és keringési panaszok enyhítésében. Az onkológiai kezelések hatással vannak a vér- vagy a nyirokkeringésre, ezeket megfelelő tornagyakorlatokkal lehet optimalizálni.
Tévhitek
A csapat nem hagyományos értelemben vett onkológiai terápiát, hanem több időt és figyelmet ad, amelynek köszönhetően a páciens azt is meg tudja kérdezni – akár a betegséggel járó panaszokkal vagy a kezelések mellékhatásaival kapcsolatban –, amire a „hagyományos” ellátásban nincs alkalma.
A konvencionális onkológiai ellátás kiegészítése az onkorehabilitáció. A rosszindulatú daganattal diagnosztizált betegeknek azt tanácsolják, hogy már a diagnózis pillanatában jusson el onkorehabilitációt végző szakemberekhez, mert akkor fel tudják őt készíteni arra, mire számítson.
Már a betegség elején csökkenteni lehet a szövődmények kialakulásának rizikóját és a mellékhatásokat is
– mondja Szőnyi Márta, hozzátéve, bár az az ideális, ha minél előbb elkezdődik a rehabilitáció, a páciens a kezelésének bármelyik stádiumában bekapcsolódhat az ellátásába. A klinikai onkológus azt mondja, sok kérdést kap az alternatív, kiegészítő terápiákról: mi az, ami használhat, mi az, ami árthat. Sokan keresik az ellátásuk mellett a természetes, alternatív megoldásokat, amelyekről főként az internetről vagy reklámokból értesülnek, de a szakorvos arra hívja fel a figyelmet, hogy ezek akár ártalmasak is lehetnek. Fontos az ezekkel kapcsolatos tudományos alapú tájékozódás, az esetlegesen használt kiegészítő termékek átbeszélése a szakorvossal. Arra a kérdésre, hogy mi használhat, és mi nem, több időt lehet szánni az onkorehabilitációban – érvel az ellátás mellett a szakember.
Amíg az influenzára alig veszünk be valamit, vagy legalábbis ismert szereket keresünk a patikában, addig a daganatos diagnózissal való szembesülés gyakran kétségbeesést hoz, és a beteg, illetve a családja is próbál utánajárni, mi az, amivel a hagyományos terápiát kiegészítve segíthetik a beteg gyógyulását. Azonban a jóhiszeműség mellett érdemes az onkológussal, kezelőorvossal konzultálni – erősíti meg az iménti gondolatot Martin Tamás is –, a kemoterápia mellett nem mindegy, milyen kiegészítőket szedhet a beteg.
Az étrend kérdésében is tévhitek uralkodnak a rákos megbetegedés kapcsán, például az, hogy a daganatot „ki kell éheztetni” – mondja Hajdú Anett, a csapat dietetikusa, táplálkozástudományi szakembere. Ezen betegcsoport esetén nagyobb a rizikó a kóros tápláltsági állapotok kialakulására (például kóros soványság vagy izomtömegvesztés). Maga a betegség és a daganatellenes kezelések következtében az anyagcsere nagyban megváltozik, és a lebontó folyamatok kerülnek túlsúlyba – magyarázza a szakember, miért nem szabad szigorú diétába fogniuk a betegeknek.
Márpedig tapasztalata szerint a diagnózis után sokan kezdenek életmódváltásba, és ahogy az alternatív készítmények esetében, szakember helyett ehhez is gyakran hívják az internetet segítségül, ahol megerősítést találhatnak különböző tévhitekre.
Ehhez azonban nem restriktív diéta kell, hanem megfelelő zsír-, fehérje- és szénhidrátbevitel, a legújabb és legkorszerűbb táplálkozási irányelvek ismerete, ezért is lényeges, hogy szakember által vezetett diétában legyen része a betegnek, ha ez szükséges számára.
A megengedő tér
Nemcsak a táplálkozás, a több figyelem és a gyógyítás otthonos környezete, hanem a lelki egészség szem előtt tartása is hozzájárulhat a daganatellenes kezelések sikerességéhez.
Az onkológiai kezelésnek nemcsak fizikai része van: a diagnózis pillanatában átélt sokk, a megterhelő kezelés és a betegség lefolyása a páciens lelki egészségére is jelentős hatással bír. Ezt felismerve és ezen szemlélet mentén haladva ma már a terápiák fontos részét képezi a pszichológussal való konzultáció is, amely például a kezeléssel kapcsolatos szorongások, hiedelmek feltárásán, valamint az orvos-beteg kapcsolat támogatásán keresztül hatással lehet a kezelések elfogadására, a betegséghez való alkalmazkodásra.
Martin Tamás és Szőnyi Márta onkorehabilitációs csapatának pszichológiai vonalát Gődény Anna képviseli (vele korábban már beszélgettünk az ukrán menekültek egészségügyi ellátásával kapcsolatban). A klinikai szakpszichológus kiemeli, hogy már a diagnózis megismerése is krízist okoz a páciensben és a családjánál is, ezért
Nem minden esetben van szükség pszichológiai vagy pszichiátriai beavatkozásra, mert ha a páciensnek jók a megküzdési mechanizmusai, megfelelő erőforrásokkal rendelkezik (például vannak teherbíró kapcsolatai, illetve korábbi pozitív tapasztalati arról, hogyan kaphat segítséget), bízik a kezelésben, van reménye a gyógyulásban és jó az orvos-beteg kapcsolat, akkor a diagnózis érzelmi sokkja után alkalmazkodik a helyzethez, és elfogadja, hogy a kezelések – általában átmeneti időszakra – a mindennapjainak a része lesz és strukturálja a napjait.
A kezelés közben is lehetnek hangulati hullámzások, főleg annak mellékhatásai miatt, vagy a szerepek átmeneti megváltozása miatt (a páciens nem tudja ellátni a munkáját, a családban a feladatait), vagy a megélt veszteségek következtében, például amikor a kemoterápia miatt kihullik a páciens haja, vagy átéli a testi sérthetetlenségérzés elvesztését, de ezek normális érzések egy megrázó helyzetre, és nem pszichés betegség tünetei – magyarázza a pszichológus.
A pszichoterápiás ülések feladata ebben a folyamatban alapvetően az, hogy szabályozza a páciens szorongását, tágítsa a kognitív képességeket, validálja és elismerje az összes érzelmet, mert minden, ami megjelenik, az teljesen normális – magyarázza Gődény Anna, aki fontosnak tartja azt is, hogy a betegben ki tudjon alakulni egy megoldási stratégia.
A gyógyuláshoz fontos a remény érzése. Általános – téves és gyakran ártalmas – hiedelem, hogy nem szabad rosszra gondolni, mert akkor bevonzzuk a betegséget. Ez a fajta hurráoptimizmus („minden jó”) valójában érzelmileg nagyon kimerítő, és nehezíti a betegségről, félelmekről való őszinte beszélgetést, a pácienst és a hozzátartozókat eltávolítja egymástól. Szakmai értelemben a pozitív gondolkodás azt jelenti, hogy azzal foglalkozunk, ami éppen van. A realitás elfogadására épül, és magába foglalja a negatív érzések elfogadását, elviselését is – magyarázza a klinikai szakpszichológus. Ez annyit jelent, hogy egy onkológiai kezeléshez hasonló ijesztő helyzetben teljesen természetes félni, haragudni vagy szomorúnak lenni. Azonban a félelmek ellenére is részt vesz a páciens a kezelésekben, eljár a kontrollokra, mert ez vezet a gyógyuláshoz.
A negatív érzéseket nagy erőfeszítés kiszorítani a tudatból, ezért egyszerűbb hagyni, hogy megjelenjenek,
és érdemes rájuk úgy tekinteni, mint az időjárásra: jönnek, és aztán mennek. Érdemes inkább az érzelmeket megvizsgálni, mert így tudunk megfigyelőjévé, nem pedig elszenvedőjévé válni ezeknek az érzéseknek – mondja Gődény Anna.
Nemcsak a negatív érzések kerülhetnek be az onkopszichoterápiás ülések terébe, hanem a tabutémák is, amelyeket a beteg a szűk időkerettel dolgozó konvencionális kezelésekkor nem feltétlenül tud felhozni az orvosnak. A kezelések közbeni és utáni szexualitás kérdéséről sokszor nemcsak a páciens, de az ellátó személyzet sem mer beszélni, pedig mind a szexuális vágy, mind a szexuális funkciók változását eredményezhetik az onkológiai kezelések, az ezekkel kapcsolatos őszinte kommunikáció, és ezek kezelése nagyon fontos a betegek életminőségének javulásában.
