Nem menni fog a hasa, ha eszik belőle, hanem meghal
– drámai felütéssel érzékelteti Kiss Anikó, mi a különbség az ételintolerancia és a súlyos ételallergia között. Az édesanya 7 éves kisfia, Dénes, dió, mogyoró, mandula, pisztácia, brazildió, törökmogyoró, paradió, pekándió, kesudió és kókuszdió allergiás. Ha bármelyikből eszik, vagy csak érintkezik velük (például megpuszilja az anyukája, aki előtte a felsoroltak közül evett valamit), a légzés leállását eredményező anafilaxiás sokkot kaphat.
A súlyos, akár életet veszélyeztető ételallergia itthon a januári újpesti tragédiáig kevés figyelmet kapott. Mint emlékezetes, január 18-án egy mogyoróallergiás kisfiú az iskolában mogyorót tartalmazó tortából evett, és rosszul lett. Nem az intézményben látták el, hanem hívták a szüleit, akiknek meg kellett állniuk egy benzinkútnál, mert a gyerek fulladt. A kiérkező mentők már nem tudták megmenteni az életét.
A tragédiát még vizsgálják, de a 24.hu-nak nyilatkozó, ételallergiás kisgyereket nevelő szülők egy csoportja egybehangzóan állítja: ha a súlyos táplálékallergia nem kap komolyabb társadalmi figyelmet, ha az orvosok, védőnők, dietetikusok nem informálódnak jobban, illetve nem lesz pontosabb és államilag támogatott diagnosztika, akkor várhatóak még az újpestihez hasonló – amúgy elkerülhető – tragikus esetek.
Összefogva és munkacsoportban dolgozva már évek óta azon dolgoznak, hogy bölcsődékben, óvodákban és iskolákban ne az érintett szülőknek kelljen harcolniuk a figyelemért, hanem központi eljárásrend legyen arra az esetre, ha egy gyerek rosszul lesz, és meg kell menteni az életét egy kéznél levő, az anafilaxiás sokkot visszafordító adrenalin injekcióval (amit a gyártó alapján csak Epipennek hívnak). Érintett szülőként mindegyiküknek bejáratott protokolljuk van a megelőzésre, és arra az esetre is, ha gyerekük allergénnel érintkezik. Naprakész információkkal felvértezve saját maguk próbálják edukálni a pedagógusokat, szülőket, a közétkeztetés szakácsait és a társadalmat arról, mit jelent, ha valaki súlyos ételallergiában szenved.
Anikó például egy egész iskolát kiképzett, hogy Dénes biztonságban tanuljon, barátkozzon és szocializálódjon. Még az iskolakezdés előtt felhívta az intézményt, hogy megtarthassa a képzést arról, mire kell figyelni Dénes esetében. Bemutatta a tanítóknak, szülőknek azt a protokollt, amit be kell tartania mindenkinek ahhoz, hogy Dénes biztonságban legyen.
Amennyire fontos a kisfiam biztonsága, pont annyira fontos, hogy szociálisan is olyan környezetben legyen, amiből nincs kirekesztve
– magyarázza Anikó.
Nem minden intézménnyel egyszerű azonban az együttműködés, és az, hogy mennyire nincs helyén kezelve Magyarországon a probléma, Domonkos Brigitta példája is jól mutatja. Ötéves kisfia tej, tojás, mogyoró és kivi allergiás, és amikor eljött az óvodába íratás ideje, ami a közétkeztetés miatt erősen problematikus egy ételallergiás gyerek esetében, a háziorvos annyit mondott: akkora a kockázat, hogy a Martonhoz hasonló gyerekek nem járnak intézményekbe. Márpedig Brigitta szerint ők nem betegek, hanem van egy immundefektjük, amivel együtt lehet élni, és van rá megoldás, meg lehet tenni azokat a lépéseket, amelyekkel biztonságos körülményeket lehet teremteni a számukra. Az ő megoldásuk végül az lett, hogy mivel Marton számára az elsődleges anafilaxia-veszélyforrást jelentő tejet szinte lehetetlen teljesen kizárni a közétkeztetésben, két étkezés között jár óvodába, ahol a foglalkozásokon részt vesz, de ebéd előtt elhozzák, így nem az óvodában, hanem otthon eszik.
A most 11 éves Patrik is megcáfolta a háziorvos állítását, és súlyos földi- és törökmogyoró allergiája ellenére még bölcsődébe is járt, sőt mivel helyben főztek és tudtak figyelmet fordítani állapotára, ott is tudott enni. Persze mielőtt társaival együtt biztonságosan az asztalhoz ülhetett volna, édesanyja, Rabb Edit, alaposan kiképezte a bölcsőde szakácsait a tudnivalókról. Az óvodában mindez már nem ment ennyire zökkenőmentesen: az első nap után behívatták őt és a gyereket, és mondták, szeretnék, hogy máshova járjon, mert az óvónők félnek, ha bármi történik, akkor ők lesznek a felelősek. Patrik maradt ugyan az óvodában, de aláírattak Edittel egy papírt, hogy az intézmény nem vállal felelősséget a kicsiért. Az iskolaválasztásnál is hasonló akadályokba ütköztek: először az intézmény nem akarta őket befogadni, de végül maradtak. Az elején hordták az ételt, így tesicuccal, hangszerrel, étellel és gyógyszeres kistáskával együtt volt, amikor 15 kilót kellett a 20 kilós Patriknak cipelnie. Végül engedélyt kapott Patrik, hogy ebédre hazamehessen. Így otthon reggelizik, tízóraira gyümölcsöt és kekszet visz, ebédre pedig hazamegy.
Intézményfüggő, hogy mennyire kezelik rugalmasan a helyzetet. Van, ahol be sem engedik a gyógyszernek számító, életmentő Epipent tartalmazó kistáskát, aminek mindig a gyereknél kéne lennie, hogy vészhelyzet esetén kéznél legyen. Vannak azonban olyan intézmények, ahol a vezetők és a pedagógusok nyitottak, és akár meg is tanulják a háziorvostól az adrenalin-injekció használatát, majd adják tovább a tudást a kollégáiknak, szülőknek. Az Epipen használatának elsajátítása az egyik legfontosabb dolog, mert nincs idő megkeresni az injekciót, vagy felhívni az orvost, esetleg felkeresni a szülőt: itt olyan gyorsan súlyossá fajulhat az allergiás reakció, hogy
Az óvodapedagógus Rabb Edit annak az AllerGéniusz Egyesületnek az alapító elnöke, amely egy komplett programot dolgozott ki. Azt szeretnék, hogy az iskolákban ne csak néhány, hanem az összes pedagógus kapjon képzést az ételallergiáról és az Epipen használatáról. Utóbbit ugyan 10-15 perc alatt el lehet sajátítani, de néhány hónaponként fel kell frissíteni ezt a tudást, hogy vészhelyzet esetén biztos kézzel döfjék az autoinjektort a gyerek combjába. Ehhez persze az is kell, hogy minden intézményben legyen legalább két adrenalin injekció.
Az akcióterv része az is, hogy ismert legyen a pedagógusok számára, kik az érintett gyerekek, mint ahogy azt is el akarják érni, hogy az iskolabüfékben ne lehessen kapni magokat, legalábbis csomagolás nélkül semmiképp. Végső céljuk egy olyan jogszabály elérése, amely központi protokollt tartalmaz minden egyes bölcsőde, óvoda és oktatási intézmény számára, hogy ne egyéni harcokkal kelljen a szülőknek elérniük azt, hogy gyerekük biztonságban legyen.
A program élharcosa és az egyesület szóvivője egy 2 éves földimogyoró és diófélékre potenciálisan anafilaxiás allergiás kisfiú édesanyja, Janklovics Natasa, aki azt mondja: már tavaly megkereste a sajtót a témával, de a járvány és más ügyek lesöpörték azt az asztalról.
Személy szerint nagyon fájdalmas volt a januári tragédia. Azt érzem, ha kicsivel korábban kap ekkora figyelmet a probléma, akkor lehet, hogy ez nem következik be. Vajon mi lett volna, ha a kisfiú és családja korábban már hallott volna bármelyik médiamegjelenésünkről?
– teszi fel a megválaszolhatatlan kérdést Natasa.
Nemcsak az oktatási intézmények lehetnek potenciális veszélyforrások a súlyos ételallergiában szenvedő gyerekek és szüleik számára. Ha otthon és az óvodában, iskolában megteremtődik számukra a biztonságos közeg, ahol nullára ugyan nem, de minimálisra csökkenthető a rizikó, még mindig ott van a külvilág, tele félrevezető termékcímkével. Natasa azt meséli, hogy nemrég az egyik drogérialánc dobott piacra olyan biotermék-családot, amire az eredeti német szövegre ragasztott magyar nyelvű összetevőlista alapján a szülő úgy dönthetett, azt biztonsággal adhatja a gyereknek, mert nem tartalmaz dióféléket. Amikor azonban véletlenül lejött a magyar felirat, és láthatóvá vált az eredeti német termékleírás, derült ki, hogy fatális hiba történt: amíg a magyar címke szerint a termék csonthéjas gyümölcsöket tartalmaz, addig az eredeti szöveg azt mondja, dióféléket. – Én meg akár oda is adhattam volna az életveszélyes allergiás gyerekemnek, annak a tudatában, hogy ezt biztonsággal eheti. Közben egy félrefordítás miatt tragédia történhetett volna – mondja Natasa.
Brigitta kisfia egy téves termékleírás miatt kapott anafilaxiás sokkot. A súlyosan tejallergiás Marton a csomagolás szerint tejmentes csokoládét majszolhatott, amitől azonban rohama lett. Szerencsére kéznél volt az Epipen, de Brigittát nem hagyta nyugodni, és kivizsgáltatta az édességet az élelmiszerbiztonsági hivatallal. Kiderült, a felirat alapján biztonságosnak vélt csokoládé, amit az édesanya teljes nyugalommal adott gyerekének, nagy mennyiségben tartalmazott tejet.
Mandulaolajos papírzsebkendő, tejes kézmosószappan, üdítő, ami mogyorót is feldolgozó üzemben készül – egyik vásárlásnál sem engedhetnek ki a szülők, akiknek azoknál a termékeknél is résen kell lenniük, amiket biztonsággal ehetnek a gyerekek, mert előfordulhat, hogy megváltozik a gyártásuk, és keresztszennyeződés révén allergén anyag is kerülhet a termékbe.
A súlyos táplálékallergiás gyereket nevelő szülők élete folyamatos aggódás és stressz, de azt mondják, egy ponton teret kell engedni a bizalomnak. Anikó szerint muszáj megbíznia azokban, akiket „kiképez” kisfia állapotával kapcsolatban. „Olyan ez, mint a KRESZ: muszáj megbíznom a másik autósban, hogy elsőbbséget ad a szabály szerint” – érzékelteti az édesanya a helyzetet. Ugyanakkor azt is tudja, hogy lehet és lesz is hiba a tökéletesen átgondolt és megtervezett rendszerben: lesz olyan helyzet, amikor Dénes – feltehetően véletlenül – olyan étellel érintkezik, ami beindítja az allergiás reakciót. A hibázás lehetőségét el kell fogadnia, ha nem akar folyamatos rettegésben élni.
Arra kell figyelni, hogy amikor hiba történik, mindenki a helyzet magaslatán álljon és kezelni tudja a szituációt.
Életmentő lehet az is, ha nemcsak a környezet, hanem a gyerek gondolkodásába is beivódik, mit lehet, és mit nem. Ez Patriknak bölcsődével, óvodával és néhány év iskolával a háta mögött már olyan jól megy, hogy bizonyos helyzetekben gyorsabban kapcsol, mint az édesanyja. Ez történt, amikor vendégségben voltak, és Edit megkérte kisfiát, vegye fel a földre esett süteménymorzsás szalvétát.
Anya, és ha mogyorós?
– jött a megrökönyödött visszakérdezés a 11 éves Patriktól, aki volt, hogy nutellás palacsintát felszolgáló rendezvény mosdójából rohant ki ordítva, hogy nutellás a csap, ahhoz neki nem szabad hozzáérnie. A kisfiú gondolkodásába annyira beivódott az ételallergia miatti szinte állandó figyelem és készültség, hogy legutóbb úgy abszolválta az iskolai farsangot, hogy inkább délután négyig nem evett semmiből, csak hogy ott lehessen.
Dénes, Marton és Patrik szüleik védőernyője alatt viszonylagos biztonságban tanulják a folyton elővigyázatosságot igénylő éber életet, amit a „ne igyál és ne egyél senki után” szabály mentén élnek. Szüleik azonban már most azon aggódnak, mi lesz az első ottalvós táborban, később a bulikban, kocsmázáskor. Az első csóknál, amikor nem tudni, a másik vajon evett-e olyat előtte, ami veszélyes lehet.
Ez egy élethosszig tartó helyzetelemzés, és csak bízni tudok benne, hogy a gyerekem és a környezete helyes döntést hoz
– mondja Anikó.
Pontos adat nincs arról, hogy hányan élnek súlyos, anafilaxiás rohamot veszélyeztető táplálékallergiával. Annyi biztosnak látszik, hogy sokan, egyes becslések szerint 40 ezren. A Magyar Allergológiai és Klinikai Immunológiai Társaság az AllerGéniusz Egyesülettel karöltve 10 ezer intézményt kérdezett meg levélben, mennyi esetről tudnak. Az eddig visszaérkezett 200 válasz alapján az derül ki, hogy négy esetben már volt anafilaxiás esemény. Ez egy óriási szám – mondja Natasa, aki egy 1500 fős, nem ételallergiával foglalkozó, édesanyákat tömörítő Facebook-csoportban tette fel a kérdést, és kiderült, csak a tagok közül 15 érintett felnőttként vagy szülőként.
Natasáék arra is felhívják a figyelmet, hogy nem csak étel okozhat életveszélyes allergiás rohamot. Elmesélték a most 7 éves Lilla történetét, akit a kertben sétálgatva 4 éves korában csípett meg egy méh. Húsz perc múlva már sugárban hányt és elájult. Mire kiértek a mentők, már jobban volt, de édesanyja nem hagyta annyiban a dolgot, hiába próbálta még a háziorvos is elbagatellizálni a rohamot. Allergológushoz fordult, aki megerősítette az édesanya megérzését: Lillának súlyos méhcsípés-allergiája van, és szüksége van Epipen injekcióra. Bár neki nem kell vigyázni arra, mit eszik, számos óvintézkedést kell betartania, hogy ne történjen újra baj. A roham óta nem jár mezítláb a kertben, a haját összefogva hordja, nem hord szoknyát, nem használ illatos sampont és öblítőt, nem hord élénk színű ruhákat és nyáron nem eszik-iszik a szabadban.
A súlyos anafilaxiás reakcióval járó rovarcsípés allergia esetében megdöbbentő tény, hogy bármikor kialakulhat életünk során, akár előzmény nélkül 50-60 éves korban is.
A potenciális anafilaxiás sokkot eredményező ételallergia is érinthet felnőtteket, ráadásul sokuk esetében diagnosztizálatlan a probléma. Ennek egyik oka az, hogy maguk az érintettek nem ismerik fel a tüneteket, de sokszor az orvosok sincsenek naprakész információk birtokában. Hátrány az is, hogy egyes vélemények szerint óvodáskorban lenne érdemes a két leggyakoribb allergénre, a földimogyoróra és a kesudióra előszűrni, ám erre nincs állami támogatott vizsgálat. Ha egy szülő alaposan fel akarja térképezni, gyereke milyen ételre allergiás, akár 100 ezer forintnál is nagyobb összeget kell áldoznia a vizsgálatokra.
Az életmentő adrenalin injekció sincs ingyen, bár egyedi méltányossági támogatással 2 ezer forint körül be lehet szerezni a patikában, anélkül 18 ezerbe kerül. Ráadásul 12 hónapos a szavatosságuk, így évente kell venni belőle, nem is egyet, hanem kettőt. Bár sokan úgy hiszik, az ételallergia kinőhető, ez a magallergiásoknál szinte kizárt, így Dénesnél, Patriknál és Martonnál is egész életükben kéznél lesz az Epipent rejtő kistáska.
Bár nem egyszerű, nem is lehetetlen együtt élni az ételallergiával.
Vagy úgy döntünk, hogy burokban, elzárva neveljük a gyereket, de akkor nincs élete, vagy mindig előre gondolkozunk és tervezünk, hogy minél inkább teljes életet élhessen
– adja meg az útmutatást Fináli-Magyari Judit, akinek a most 7 éves kislányánál már a szoptatás időszakában kiderült a súlyos allergia. Saját „nyomozása” eredményeként rakta össze, a tünetek alapján mi lehet a gyermek pontos allergiája, és végül magánúton lett meg a konkrét diagnózis.
Ahhoz, hogy Vera teljes életet tudjon élni, erős szociális háló veszi körül, ami nagy könnyebbséget jelent Juditéknak. Vera nemcsak otthon lehet biztonságban, de Judit édesanyja is allergénektől mentes háztartást alakított ki, sőt legjobb barátnőjének családja is megtanulta az Epipen használatát, így Vera a barátnőjénél is biztonságban lehet. Judit azt mondja, az iskola is rendkívül nyitott és segítőkész volt abban, hogy kislánya súlyos ételallergiáját a helyén kezeljék.
Az édesanya szerint az egész probléma egyszerűen kezelhető, ha pozitív a hozzáállás. Egészséges gyerekekről van szó, nincs velük különösebb teendő, csak odafigyelés és akarat szükséges – mondja Judit, hozzátéve, csak néhány alapvető dolgot kell betartani: kézmosás, nem visznek be az óvodába/iskolába allergén ételt, illetve legyen a közelben Epipen injekció.
Odafigyeléssel, megfelelő attitűddel zökkenőmentes életet lehet élni súlyos ételallergiásként is, de elengedhetetlen, hogy az egész társadalom odafigyeljen rájuk. Az életükkel fizetnek, ha nem kapják meg a figyelmet. Egy megelőzhetőnek tűnő tragédia kellett ahhoz, hogy a döntéshozók is felfigyeljenek rájuk, és kinyissák ajtajukat Rabb Editéknek, akik kedden tárgyaltak az Emberi Erőforrások Minisztériumában. Programjuk eljut a tárca megfelelő tagintézményeihez és főosztályaihoz, és biztosították őket arról, hogy lesz folytatása az e heti találkozónak. Céljuk, hogy törvényi szabályozás rendelkezzen arról, hogy minden bölcsődében, óvodában és iskolában ismerjék az ételallergiát, tudjanak mit kezdeni az érintett gyerekekkel és legyen életet mentő injekció.
Az Egyesült Államokban a sokkal jobban exponált téma és a rengeteg ételallergiás ellenére sem maguktól születnek a törvények, hanem egy-egy tragédia mentén alulról szerveződő kezdeményezések kényszerítik cselekvésre a törvényhozókat. Az eddigi jogszabályokat az elhunyt gyerekekről nevezték el.
