Hosszú folyamat volt, míg eljutottunk idáig. A fiam, Aron diagnosztizálása négy évvel ezelőtt, nagyjából három éves korában kezdődött, és nem volt egyszerű történet
– emlékszik vissza a kezdetekre Zita.
Ekkoriban még fia óvodájával igyekeztek együtt dolgozni azon, hogy a módszereik következetesek és összehangoltak legyenek, így a magyar grafikus akkor találkozott először a napirendkártyákkal, amikor az óvodától kapott néhányat otthoni használatra.
Ezek a kártyák az autizmussal élők nevelésének bevált eszközei, mivel az események vizuális felvázolása biztonságot nyújt számukra. Az első kézhez kapott eszközök kicsi, nyomtatott, majd laminált darabok voltak, többnyire pálcikafigurákkal, már ahol egyáltalán szerepelt rajta bármilyen figura.
Ahogy a kártyák ötletgazdája visszaemlékszik, a szépérzékének fájt, hogy egyrészt nem egységesek a kártyák, másrészt a minőségük is hagy kívánni valót maga után. Ekkor kezdett el az interneten keresgélni, mégis hol juthatna hozzá egységes stílusú, igényesebb kivételben készült kártyákhoz, de keresése nem vezetett eredményre.
Egy időre feladta a kutatást, és az óvodai kártyákat használták, már amikor egyáltalán. Eleinte ugyanis nem voltak elég kitartóak, mivel nem volt teljesen egyértelmű számukra, hogyan is kellene működnie a koncepciónak. A fordulópont akkor jött el, amikor Aron ötéves lett: ekkor volt egy hatalmas „rohama” a téli szünet alatt, amikor világossá vált: nem tehetik meg, hogy nem strukturálják a napjait. Ahogy Zita mondta,
ami nekünk a láblógatós, semmittevős szabadság, az számára egy elképzelhetetlen szenvedés.
Amikor fia a roham után megnyugodott, rajzolt neki egy jókedvű és egy mérges „szörnyet”, ezekkel magyarázta el neki az érzelmeket, majd még aznap éjjel megrajzolta a másnapi napirendet a saját pálcikafiguráival. A következő napokat emlékei szerint ezek a figurák mentették meg.
A történtek hatására Zita elhatározta, hogy több kártyát is előre elkészít, mert nem fogja energiával bírni, hogy minden nap újabb napirendet rajzoljon. Eleinte egy iPaden kezdett el kisfiú figurákat rajzolni, de nagyon lassan haladt velük, úgyhogy egy időre félre is tette a projektet.
Azonban folyamatosan ott motoszkált benne a gondolat, hogy kellene egy megoldás, ami egyszerre gyors, egységes, mégis hatékony, és nem ábrázol nemi jegyeket, hiszen a lánya, Hanna elkezdte nehezményezni, hogy ő nincs rajta a napirendeken.
Zita ekkoriban épp egy illusztrációs kurzusra járt, ahol újra felfedezte az akvarell technikát, sokat festett és kísérletezett, majd egy késő esti órában megszülettek az első „paca emberkék”, azon figurák mintájára, amiket fiának rajzolt a korábbi rohama után. A végeredményt mindkét gyereke imádta, így ekkor fogalmazódott meg benne, hogy ez az az irány, amerre haladnia kell.
A kártyák elődjei azok a különböző tanmesék voltak, amiknek ugyanezek a figurák voltak a szereplői, majd miután látta, hogy Aron és Hanna is könnyen tudnak azonosulni velük, elkezdte festeni a kártyákat.
Azóta már Zita is megértette, miért olyan nehéz egységes kártyákat találni, hiszen rengeteg munka áll ezek mögött az eszközök mögött, főleg ha figyelembe vesszük azt is, hogy súlyosabb esetekben ez az egyetlen kommunikációs eszköz a szülő és a gyerek között, így a világ minden szeletéről külön kártyát kellene készíteni.
A Nünü & Pó honlapjáról ingyenesen letölthető kártyákat Zita tudomása szerint több család is használja és szereti, de reméli, hogy amikor kész lesznek a napirendkártyák, akkor még több embernek hasznára válnak majd az általa készített ábrák.
Én elsősorban a fiamnak és a lányomnak festek, számomra az a legfontosabb, hogy nekik tetsszen, amit csinálok. Ők az első számú felhasználók. Ha ezen túl akár csak egy gyerek is megszereti őket, akkor már úgy érzem, érdemes volt megosztani, ez pedig tulajdonképpen meg is történt, úgyhogy boldog is vagyok
– jegyezte meg.
A fejlesztőpedagógusok közül egyelőre még csak a fiához közel állókkal beszélt személyesen a kártyákról, ők azt mondták, nagyon tetszenek nekik, így tervezik, hogy más gyerekekkel is tesztelik majd őket. Zita tervei között szerepel, hogy más helyekkel is felvegye a kapcsolatot a jövőben, de egyelőre úgy érzi, gyerekcipőben jár a projekt, hiszen a napirendkártyák festése még folyamatban van.
A készítő idén szeretne majd többet írni arról, hogyan használják leghatékonyabban az Emotiblot kártyákat, illetve milyen egyéb tanácsai vannak arra nézve, hogy miket érdemes otthon csinálni azért, hogy könnyebbé váljanak a hétköznapok. Az elsődleges cél jelenleg az, hogy elkészüljön a száz darab kártya, majd ezek minél hamarabb letölthetőek legyenek.
Mint mondta, nem gondolja, hogy az ő kártyái jobbak lennének, mint más hasonló eszközök, a legfőbb cél az volt, hogy egységesek legyenek. Jónak számít, ami működik, így ez teljesen szubjektív, hiszen attól, hogy nekik segítenek ezek a kártyák, lehet, hogy másoknak nem, tette hozzá.
A magyar grafikus megközelítése azért más, mint amiket korábban látott, mert egyrészt nemileg semleges, másrészt az összes kártya egy figuratípus köré épül, ez pedig valamiféle állandóságot jelent. A családjukban nem utolsó szempont az sem, hogy a figura egyszerűsége nem okoz semmiféle „maximalista hisztit”, hiszen egy paca emberke egyébként is esetlegesnek hat, így egy hároméves is könnyedén leutánozza, ezáltal pedig sikerélménye lesz.
A kártyák színei sem a véletlen művei, a türkizzel a higgadt, nyugodt állapotot, a ciklámennel pedig a felhevült érzelmeket ábrázolta, a figurák körüli pacák milyensége és mennyisége pedig az aktuális érzelemhez ad hozzá.
A gyerekeimből kiindulva úgy sejtem, hogy előnyös lehet mindenféle gyereknek érzelmekről tanulnia bármilyen formában.
– jelentette ki Zita. Azaz legyen szó bármilyen gyerekről, akinek tetszik és fogékonyabbá teszi, érdemes lehet használni.
A családjukban a napirendkártyák mára szinte elhagyhatatlanná váltak, mindig érezhető a napjukon, amikor valamiért nem állnak rendelkezésre naprakészen. Zita fia nagyon igényli, hogy tudja, mi vár rá aznap, egyfajta biztonságérzetet ad neki, így kevésbé szorong az egyébként számára nehéz szociális helyzetek miatt.
Amikor nincs vizuális segítség, Aronnak sokkal több dolgot kell észben tartania, így jóval hamarabb elfárad mentálisan, számára pedig ez a korábban említett roham egyik kiváltó oka. Zita bevallotta, neki is iszonyúan sok munka folyamatosan türelmesnek maradni a gyerekeivel, pedig alapvetően türelmes típus.
A kártyák segítenek abban, hogy lélekben is felkészüljek a napokra, összeszedettebb legyek, levesz abból a mentális terhelésből, ami a szülők vállát nyomja, legyen bármilyen gyerekük.
Zita és családja Izlandon él, a hazaköltözés legfőbb ellenérveinek pedig az ott tapasztalható nyugalmat, biztonságot és családcentrikusságot tartja, úgy érzi, az ezért fizetett ár az izlandi időjárás. Ezen kívül van egy homályos képe arról, mennyire nehéz Magyarországon ma megfelelő oktatást és szakmai támogatást kapnia a hasonló helyzetben lévő gyerekeknek.
Így nehezen adná fel a bizonytalanért cserébe azt a támogató rendszert, ami jelenleg a fiát körülveszi, főként mivel még a kis változások is nagyon megviselik. Ezért egyelőre biztosan Izlandon maradnak, hogy később mi lesz, az pedig majd elválik.
Zita tapasztalatai szerint Izlandon egyáltalán nem tabutéma az autizmus, így senki nem nézi hülyének, amikor azt mondja, hogy a fia autista spektrumon van. Mivel a legtöbb nehézséggel küzdő gyerek integrált oktatásban vesz részt, a társadalom teljesen jól informált, az emberek tudják, mivel van dolguk, így helyén is kezelik azt. Mint mondta,
amikor először írtam arról a közösségi médiában, hogy mi a helyzet a fiammal, nagyon meglepő volt, hogy rengeteg Magyarországon élő ismerősöm keresett meg azzal, hogy ugyanebben a cipőben járnak, de nem nagyon beszélnek róla, mert otthon ez még mindig stigma a legtöbb helyen.
Nehéz elítélni bárkit, aki nem érti, mivel a társadalmi berendezkedés miatt az emberek nem tudnak eleget az autizmusról, az ismeretlent pedig jobb esetben a kerülendő, rosszabb esetben a fenyegető kategóriába sorolják, tette hozzá.
Így sarkalatos kérdés, van-e valamilyen összetartó közösség, amiben az érintettek beszélgethetnek olyan emberekkel, akik pontosan tudják, mit él át a másik. Zita elsősorban magyarokkal tartja a kapcsolatot, mivel könnyebb számára erről az anyanyelvén beszélni, azonban az izlandi nyílt hozzáállás miatt nem érzi úgy, hogy ne beszélhetne erről ott is bárkivel, aki közel áll hozzá.
Az autizmus rengeteg formában nyilvánul meg, Zita szerint pedig társadalmi megítélés szempontjából azok vannak a legrosszabb helyzetben, akinek a gyereke magasan funkcionáló autista. Ezek a gyerekek általában több területen kiemelkedőek, nincs verbális visszamaradottságuk, ezért sokan el sem hiszik, hogy bármi probléma van velük, egyszerűen ezért, mert ez csak hosszú idő alatt válik egyértelművé azok számára, akik nem ezzel foglalkoznak minden nap.
Mindez egy szülő számára rendkívül frusztráló tud lenni, mert még azzal az általános megbélyegzéssel is szembe kell néznie, hogy csak ők „lihegik túl” a problémát, „nincs is annak a gyereknek semmi baja”. Zita ezért is tartja fontosnak a nyíltságot, noha negatívabb pillanataiban ő is megkérdőjelezi, el lehet-e ezt magyarázni olyannak, aki nem tapasztalta a saját bőrén.
Aron magasan funkcionáló autista, a legtöbb nehézség ezért abból adódik, hogy mindez kívülről nem látszik rajta,
nem látszik, hogy bár meg tudja jegyezni kétszáz állat nevét és legfőbb tulajdonságait, nem érti az összefüggést a saját viselkedése és annak következményei között.
A fiún az sem látszik, hogy mennyire figyelnie kell másokat ahhoz, hogy megértse, ki hogyan érez, mik a szándékai, emiatt a folyamatos feszült figyelem pedig hamar kimerül, egészen extrém helyzetekben pedig dühössé válik, egész egyszerűen azért, mert mentálisan elfáradt.
Aronon az sem látszik, hogy szó szerint százszor el kell mesélni neki egy szituációt és az abban felmerülő érzéseket, mert meg szeretné fejteni, hogy megérthesse. Nem látszik rajta az sem, mennyire megbénítja egy-egy irracionális félelme, és az sem, hogy mivel rengeteg mindent megért, azt is tudja, hogy különbözik másoktól, ezt pedig sokszor kudarcként éli meg, mert úgy érzi, képtelen megtanulni mindazt, ami másoknak gond nélkül sikerül.
A szociális szituációkat azért kerülik a Zita fiához hasonló gyerekek, mert ahol kettőnél több ember van jelen egyszerre, rengeteg a megfejteni való metakommunikáció és az olyan szituáció, amiben nem tudnak helyesen reagálni. Az autista emberek ráadásul gyakran nagyon érzékenyek a külső ingerekre – szagokra, hangokra, hőmérsékletre vagy akár érintésre –, így gyakran túltelítődnek a beérkező információk sokaságával, ami különféle módokon megnyilvánuló összeomlásokhoz vezet.
Zita szerint így azért is fontos megismernünk ezt a világot, mert rengeteg felnőttet is érint, köztük pedig lehet olyan is, aki nem is tudja, mi okozza az érthetetlen dühkitöréseit, de ha rájön, hogy ez is egy lehetséges ok, akkor tud tenni ellene, vagy kérhet segítséget.
