Élet-Stílus
jonathan-(650x433).jpg (Array)

Egyetlen simogatástól leválik a 14 éves fiú bőre

Sári Veronika
Sári Veronika

újságíró. 2015. 08. 12. 10:42

Ritka betegsége miatt Jonathan legfeljebb 30 évet élhet. Épp ezért minden napját megbecsüli.

„Ha rájössz, hogy már túl vagy az életed felén, akkor elkezded egészen új szemszögből látni a dolgokat körülötted. Nem gondolsz a rosszra. Nem gondolsz a fájdalomra, csak élvezed, hogy megéltél egy újabb napot. Velem is ez történt” – idézi a Daily Star című lap Jonathan Pitret, azt a kanadai kiskamaszt, aki születése óta szenved ritka bőrbetegsége miatt.

Epidermolízis bullóza: így hívják azt – az egyébként szörnyen ritka – örökletes bőrbetegséget, melynek hatására a beteg bőre már a leggyengédebb érintésre is felhólyagosodik és kisebesedik. „Épp olyan lesz, mint ha harmadfokú égési sérülései lennének” – ezt már Jonathan édesanyja, a 35 éves Tina Boileau mondja, aki hosszú évek óta igyekszik mindent megtenni, hogy legalább valamelyest enyhítse fia fájdalmát.

jonathan-(650x433).jpg (Array)
Kép forrása: Daily Star

„Minden egyes nap, minden pillanatában érzem a fájdalmat. Még akkor is, ha alszom. Az agyam egy része ébren marad és érzékel. Sőt, van olyan, hogy a fájdalomra riadok fel” – meséli Jonathan, aki a betegség miatt egy ideje kerekesszékben ül és szinte senkivel sem érintkezhet.

„Nehéz így barátkozni, de nem csak a betegség miatt. A napi rutin miatt szinte soha, senkire nem marad időm” – mondja a fiú, aki annak ellenére igyekszik megőrizni optimista énjét, hogy tudja, betegsége gyógyíthatatlan. „Ez vagyok én, ilyennek kell lennem. Megbirkózom vele.”

vissza a címlapra

Legfrissebb videó mutasd mind

Kommentek

Nézd meg a legfrissebb cikkeinket a címlapon!
24-logo

Engedélyezi, hogy a 24.hu értesítéseket
küldjön Önnek a kiemelt hírekről?
Az értesítések bármikor kikapcsolhatók
a böngésző beállításaiban.