„Anyunak nincsenek fájdalmai” – állította a két nő, akik a Budapest Hospice Házba kísérték be csontáttétes daganat miatt deréktól lefelé lebénult édesanyjukat. Az orvosi papírjai alapján a szakemberek azt gondolták volna, hogy az asszony üvölteni fog a fájdalomtól, ehelyett a lányai és ő maga is váltig állították: képes járni, ki is megy a vécére, sőt, segítséggel ugyan, de zuhanyozik. Aztán kiderült, hogy a kiment zuhanyozni a valóságban azt jelentette, hogy a lányai hónaljon fogták és kivitték, már nem tudott magától lábra állni, és a saját súlyát sem volt képes megtartani.
nem mondják azt sem a betegnek, sem a hozzátartozónak, hogy ez egy rehabilitációs hely, ahol egyszer majd jobban lesznek, és mehetnek az unoka esküvőjére. Lehet, hogy a beteg azt mondja, nem fáj, de a kimondatlan fájdalmat is hallják, látják, ismerik és érzik az ott dolgozó szakemberek. Előttük felesleges eltitkolni.
A daganatos beteg asszonynak pszichológus segítségét ajánlották fel, és attól függetlenül, hogy egy határozott, mindent kontroll alatt tartani akaró emberről volt szó, elfogadta a segítséget. A két hétig tartó beszélgetések során kiderült, hogy valójában erős fájdalma van, de a lányai miatt ezt nem akarta kimondani, sőt, azt is pontosan tudta, hogy soha többet nem áll lábra, ám ezt is magában tartotta. Kiderült az is, hogy a lányai is pontosan tisztában voltak az édesanyjuk állapotával, így amikor erről már együtt beszéltek – merthogy a hospice-ban megteremtették erre a lehetőséget – be lehetett állítani a beteg fájdalomcsillapítását. Ehhez csak annyi kellett, hogy őszintén beszéljen arról, valójában hogyan érzi magát.
A lányai végig ott voltak édesanyjuk mellett, akinek élete utolsó két napján meséket olvastak fel. Fájdalmak nélkül, nyugalomban ment el – emlékszik vissza Júlia, akinek palliatív orvosként a betegek és hozzátartozóik közös nevezőre hozása mellett ez a másik sikerélmény a munkájában: a szenvedés csökkentésével a méltó halál lehetőségének a megteremtése.
Kimondani, amit ki kell
Júlia szerint sokszor fordul elő, hogy a beteg és a hozzátartozó is pontosan tudja, mi a helyzet, de egymást kímélendő nem kommunikálnak őszintén, mert senki sem akarja, hogy a másik kiboruljon. Előfordul, hogy a beteg már szeretné azt mondani, elég a kínlódásból, de a hozzátartozó még ragaszkodik egy újabb gyógyszerhez, vizsgálathoz, beavatkozáshoz – még egy kis plusz időhöz.
Sikerélmény, ha a beteggel és a hozzátartozóval is sikerül megértetni, hogy erre nincs szükség, és ki lehet, ki kell mondani, mit szeretne a másik, és nem baj, ha sírni fognak közben. Mindenkinek sokkal jobb lesz így, főleg a betegnek.
A daganatos betegségnek ma már nem kell fájdalommal járnia – mondja Júlia –, az viszont fontos, hogy mindenki (a beteg, a hozzátartozó és az orvos is) jól beszéljen a fájdalomról, mert ez az, ami általában nem szokott sikerülni.
Júlia az egyetemi évek vége felé döntött úgy, hogy a belgyógyászatot választja, mert operációk helyett sokkal inkább a bensőséges orvos-beteg kapcsolatra vágyott. Később elvégezte az egyéves palliatív képzést, így lett daganatos betegek fájdalomcsillapításával, végstádiumú páciensek kísérésével foglalkozó palliatív szakorvos. Júlia ugyan orvos, ám a munkája kapcsán nem a gyógyítás és a kezelés szavak kerülnek előtérbe, hanem a fájdalom és a szenvedés csillapítása, a méltóság biztosítása.
Egy ismeretség révén került egy onkológiai osztályra, ott találkozott először daganatos betegekkel. Éveken át tartó orvos-beteg kapcsolat alakulhat ki a diagnózistól kezdve az évekig tartó onkológiai gondozásig. A daganatos betegeknek eleve nagyobb az igényük arra, hogy szorosabb legyen a kapcsolatuk az orvosaikkal – magyarázza Júlia, miért választotta az orvoslás ezen ágát.
A képzés egy éve alatt sokat lehet tanulni a palliatív ellátásról, de Júlia szerint főképp szemléletben ad segítséget: abban, hogy képesek kimondani, a beteg az élete utolsó fél-egy évét éli, és annak megfelelően szabad és lehet kezelni.
Az orvosnak is nehéz elfogadnia, ha már semmi értelme az újabb és újabb kezelésnek. Először mindig saját magának kell kimondania, hogy aktív kezeléssel már nem tud segíteni a betegen, azzal viszont igen, ha enyhíti a fájdalmait, a szenvedéseit.
Az onkológiában a palliatív kezelés nem ugyanazt jelenti, mint a palliatív hospice ellátás. Aktív onkológiai kezelés is lehet palliatív kezelés akkor, ha a beteg nem fog meggyógyulni. A palliatív hospice ellátás az, amikor már nincs gyógyító jellegű aktív onkológiai kezelés, hanem csak tüneti terápia van: már nem a betegséget kezelik, hanem csillapítanak – fájdalmat, hányingert, rosszullétet. Pótolják a folyadékot, a beteg pszichés állapotával foglalkoznak.
A fájdalmat is lehet rosszul csillapítani
Rendszeresen tapasztaljuk, hogy a betegnek nagy fájdalmai vannak, és panaszkodik, hogy sok orvossal találkozott, mégsem sikerült hatékonyan csillapítani a fájdalmát – mondja Júlia, aki szerint ebben nem feltétlenül rendszerhibát kell keresni. A fájdalomcsillapítás nehéz és időigényes feladat, hogy mennyire, azt egy hospice-ba bekerülő beteg felvétele példázza: akár egy órán keresztül faggatják, amennyire lehet, hogy hol és hogyan fáj neki. Az nem elég, ha azt mondja, fáj a hasa, ki is kell deríteni, pontosan hol, milyen mértékben, mennyi gyógyszert kapott eddig rá. Megannyi kérdéssel és visszakérdezéssel jár a fájdalom bemérése, vagyis az idő és a kommunikáció a kulcs ahhoz, hogy a szenvedést enyhíteni lehessen.
Az egészségügyben azonban sok idő nincs a betegre, ráadásul az orvosok többsége nem tud eleget a fájdalomcsillapításról, sőt félnek attól, hogy az erősebb hatású készítményekkel bajt okoznak – mondja Júlia, aki ezt azzal magyarázza, hogy a fájdalomcsillapítás mögött nincs elég tudás, mert nincs erre megfelelő idő a képzésben.
Ráadásul a fizikai mellett létezik a lelki fájdalom is, amit ugyanúgy kell csillapítani, és ennek detektálására – nem meglepő módon – szintén nem elég húsz perc. Mert nemcsak a beteggel, hanem a családjával is beszélgetni kell, csak úgy derülhet ki, hogy van-e esetleg egy olyan befolyásoló hozzátartozó, aki azt sulykolja a betegnek, hogy márpedig nem fáj. Sokszor előfordul az is, hogy maga a beteg titkolja a fájdalmat, mert vissza kell mennie dolgozni, különben nem lesz pénzük ételre sem.
Közben meg kétrét görnyed, annyira rosszul van.
A fiatalabb generáció már sokkal könnyebben beszél a lelki fájdalmakról, és nyitottabbak a pszichológusi segítségre is. Régebben gyengeségnek számított, ha valaki bevallotta: fáj a lelke. Ma már talán jobban fel merik vállalni önmagukat, saját bonyolult lelküket az emberek. Azt, hogy nem csak húsból vagyunk, mondja Júlia.
Nem csak a haláltól félnek
A hospice-ban nem is annyira a haláltól vagy a fájdalomtól félnek a betegek, hanem a kiszolgáltatottságtól:
- nem tudják ellátni magukat,
- valakinek pelenkázni és etetni kell őket,
- nem tudnak elmenni a bankautomatához, hogy pénzt vegyenek ki az unokának ajándékra.
A bizonytalanságból is erős félelem fakad. „Sokszor megnyugtatja a betegeket, amikor kimondjuk, vagy hagyjuk, hogy ők mondják ki: nincs már sok hátra, nem fognak hónapokig, évekig kínlódni.” Júliának sikerélmény az is, ha ilyenkor látja a megnyugvást a szemükben.
Azt gondolnánk, hogy az ember nem akarja azt hallani, hogy nemsokára meghalok, pedig sokszor megkönnyebbülést hoz, ha kimondjuk, vége lesz. És lehet méltón vége.
Az utóbbi években megváltozott a hospice megítélése, egyre kevésbé zárkóznak el tőle a betegek és a hozzátartozók. Az egészségügyi rendszerbe is kezd beépülni, Júlia legalábbis egyre több olyan zárójelentéssel találkozik, amelyben az orvos hospice ellátást javasol.
Ez a lassú változás is élteti Júliát, aki a Budapest Hospice Ház orvosaként otthonápolást is végez, bár úgy véli, bele kell még tanulnia. Pszichésen az átlagosnál jobban igénybe veszi ez a munka, mert bevallása szerint nehezen viseli a szociális nyomort, ami nem csak azt jelenti, hogy a beteg rossz körülmények között él. Azt is szociális nyomornak tartom – mondja –, ha egy olyan helyre megyek, ahol érezhetően van pénz, de azért hívják oda az ápolót, mert a hozzátartozók nem akarnak a beteg körül lenni és vele foglalkozni.
Karácsonykor is elmegy valaki
Júlia elkötelezettségét jól példázza, hogy a legintenzívebb járványhullám közepén úgy próbálta csökkenteni a fertőzés kockázatát, hogy egy rövid időre elköltözött otthonról, igaz nem messzire: a házuk földszintjén vett ki egy albérletet tavaly karácsony előtt. Élete egyik legnehezebb pár napjaként emlegeti ezt az időszakot az orvos, bár azt mondja, a járványnak előnye is akadt, hiszen kiderült, hogy telefonon is lehet hatékonyan menedzselni a betegellátás bizonyos elemeit. A telefon Júlia karácsonyának is fontos eszköze, mert december 24-én „behívós ügyeletesként” várta a csörgést, hogy mennie kell. „Majdnem mindig meghal valaki a hospice-unkban karácsonykor, ilyenkor bemegyek, és elvégzem a szükséges teendőket.”
