Majdnem egy éve mutattuk be Kónya Doriánt, a halálos Werdnig-Hoffmann-kórban szenvedő fiút. Azóta sem sikerült kertkapcsolatos, földszinti lakásba költözniük, hogy néha a szabadban is lehessen. Még mindig a Budai Evangélikus Egyházközség harmadik kerületi épületének első emeltén laknak.
Édesanyja fáradtan fogad:
Kicsit kivagyok, most tettem tisztába Doriánt, és hosszú idő óta először kellett megemelnem.
A korábbi látogatásunkkor készült cikk után két olvasó megvette nekik az emelőgépet, amivel Móninak végre nem kellett az akkor hatvan – ma már 75 – kilós fiát emelgetni. Azt sem tudták azonnal használni, varratni kellett hozzá egy kiegészítő, speciális hevedert, ez szakadt most el.
A javításig megint a karizmomat kell bevetni – mondja nevetve.
Doriánnak épp vendége van. Egy lány egy monitorral a kezében kérdezi:
Odaülhetek melléd óvatosan az ágy szélére?
Egy úgynevezett szemvezérelt számítógépet – köznyelvben szemegeret – mutat neki Dancsa Eszter. Ő sérült embereknek ajánl olyan speciális kommunikációs eszközöket, amellyel könyebbé tehetők a mindennapjaik. Dorián mozgásterapeutája hívta el, hogy keressenek megoldást a fiú egyszerűbb számítógép-használatára. Móni szerint is szükség lenne valami újra.
Ő most gyakorlatilag egyetlen ujjal, a bal hüvelykjével tud internetezni, írni. Az utóbbi időben azonban egyre gyakrabban fájlalja a kezét. Nemrég találtam ki ezt a kis szivacspárnát, ami kényelmesebbé teszi neki az írást és megakadályozza, hogy lecsússzon a keze.
Kéz nélkül netezhetne
Amit most mutatnak neki, ahhoz egyáltalán nem kellene használnia a kezét, a szemével irányíthatná a számítógépet. Eszter keresi a helyet, hol lenne a legkényelmesebb neki a monitor és közben magyarázza, hogyan működik.
Fél centi pontossággal látja, mikor hova nézel. Be lehet állítani, mennyi idő után reagáljon a gép, meddig kell a tekinteted rajta tartani az ikonokon, hogy történjen valami.
Doriánnak kerekednek a szemei, mintha valami fantasy filmbe csöppent volna. Játékkal indul a próba. Színes szmájlik úsznak a képernyőn, azokat kell kidurrantani. Elsőre nincs sikerélménye:
Lehet, hogy én vagyok béna, de kicsit instabilan érzékelem.
Eszter valamit igazít a képernyőn majd sorozatlövések zajában, lelkesen jön a megerősítés, hogy végre működik.
Na, most jobban érzékelem. Ez egész jó!
Amíg ő belefeledkezik a játékba, anyja majd’ elájul, amikor megtudja, hogy 800 ezer forintba kerül ez a szemegér. Eszter is tudja, hogy ez sokaknak megfizethetetlen:
Sajnos az OEP nem támogatja és a beteget ápoló családok egyébként is erősen le vannak terhelve anyagilag, a többségnek nincs kerete ezekre az eszközökre. Általában alapítványok vagy önkormányzatok szerzik be a rászorulóknak.
Elmondja azt is, hogy szemegérrel lehet tévét, rádiót, telefont is kapcsolni. Igaz, ilyet itthon senki nem igényelt még – teszi hozzá. Sejtjük, mi lehet az oka.
“Apát hátba döfték a barátai”
Móni azt meséli, hogy Doriánnak az egyetlen szórakozása a számítógép és a tévé. Utóbbit is olvasóinktól kapta. Nagyon sokat gondolkodtak, hova tegyék, mert szinte egész nap balra fordított fejjel fekszik.
Terveztük még a plafonra is, de oda nem találtunk megoldást a rögzítésre, így került a jobbjára.
Közben Dorián épp azt kérdezi, lehetne-e szemből néznie a monitort. Eszter fölé tartja és úgy folytatja:
Ezek voltak a bemelegítők, most mutatom, hogyan tudod használni. Előbb válaszd ki, mit szeretnél, egy vagy duplakattintást? És most nyisd meg a böngészőt!
A 15 kilós gépet a levegőben tartani igen fárasztó, így új megoldást keresnek, de Eszter nem esik kétségbe, felmegy az ágyra Dorián fölé és a térdével tartja a monitort. Újabb beállításokat próbálnak.
Móni közben elrohan az állítható laptoptartóért, amit szintén előző cikkünk után kapott Dorián, de oldalról nem volt elég stabil, most azt reméli, hogy szemből pont jó lesz. A szomszéd szobában lázasan igyekszik összerakni a darabokban dobozolt állványt. Diadalittasan hozza összeszerelve.
Próbálgatjuk minden létező formában, de nem elég magas és miután megfelelően aládúcoljuk, kiderül, így sem elég stabil.
Na, ilyen sem volt még, hogy négy nő sürög-forog körülötted, hogy a kedvedre tegyen – viccelődik Móni.
Hiába, nem sikerül állványra tenni a képernyőt, de a beállításokkal még nem végeztek, így Móni veszi át a gépet. Eszter magyarázkodik, hogy nagyon nehéz, de Móni megfeszült karral csak mosolyog:
Nem baj. Bármit megteszek érte.
10 perc után leteheti a monitort. Dorián megkéri, emelje meg kicsit a fejét. Lihegve, nevetve készül rá, kifáradt karral ez sem könnyű feladat. Az ágyon négy különböző méretű és formájú kispárna van arra, hogy Dorián fejét, nyakát kényelmesebb helyzetbe állítsák.
Újra szóba kerül, hogyan lehetne ehhez a géphez hozzájutni. Eszter egy barátságosabb árat mond, igaz az csak átmeneti megoldás:
Bérelni is lehet három hónapig havi 25 ezer forintért, negyediktől azonban 50 ezer.
Móni fogja a fejét, hogy ez most a legrosszabb időpont. Az építőiparban dolgozó férje várhatóan két hét múlva munkanélkülivé válik, mert munkaadója olyan új fizetési konstrukcióra akar váltani, ami ellehetetlenítené a családot anyagilag. Ráadásul nemrég veszítettek 900 ezer forintot.
– A munkájához szükséges kocsit vett a férjem egy barátjától 400 ezer forintért, utóbb derült ki, hogy 5 forintot sem ér. Mivel így eladni sem lehetett, megpróbálta megjavíttatni, újabb és újabb bajok derültek ki. Félmilliót költöttünk már rá és használni még mindig nem lehet. Ez az autó tönkretette az életünket! És az bánt a legjobban, hogy tőled vettem el a pénzt.
– Anya, nem tőlem vetted el! Erre szüksége lett volna apának. Hogy őszinte legyek, nincsenek barátai. Mindenki hátba döfte. De most az a legfontosabb, hogy találjon munkát.
Meddig netezhet egy ujjal?
Eszternél van egy másik különleges eszköz, sokkal elérhetőbb áron, 65 ezer foritért. Egy egér joystickkal. Nagy reményekkel indul a próba, de hiába, nem tudja megtartani a kezében. Viccelődünk, hogyan lehetne beleragasztani, de Dorián sehogy nem érzi jobb megoldásnak a mostaninál.
Az a baj, hogy erőt kell kifejteni.
Anyja nagyot sóhajt:
– Úgy látom, a végső megoldás a szemegér lesz. Mert ki tudja, talán még fél év megy így, aztán? Nem szeretném , ha csak a plafont néznéd!
– Miért ne lehetne 10 év? – kérdez vissza Dorián, aki ugyan maga is tudja, hogy a folyamatos izomsorvadás miatt eljöhet az idő, amikor azt az egy ujját sem fogja tudni mozgatni.
Dorián már hónapok óta készül egy műtétre. A nyakáról kellene leoperálni vadhúst, ami próbálja elzárni a lyukat a kanülnél. Mindig közbejött valami. A jelenlegi terv, hogy tavasszal műtik, addig túl nagy a tüdőgyulladás veszélye, ami neki nemcsak kellemetlen a nehéz légzés, köhögés miatt, de végzetes is lehet. Azt mondja, háromszor volt már tüdőgyulladása és nagyon rossz emlékei vannak róla.
Alig kapok levegőt és altatás után nem jó, a nyelvem sem tudom mozdítani.
A 24.hu-ra terelődik a szó. Parázs vita kerekedik a menekültkérdésről. De nem az alpári kommentelő stílusban, egymást minősítve, hanem úgy, ahogy erről és bármiről beszélnie kell két embernek, akinek nem azonos a világnézete. Egy váratlan pillanatban Dorián vet véget a vitának:
Én eredetileg csak azt akartam mondani, tetszik az oldal új dizájnja.
