A betegek között utcai ruhában jár-kel, az interjúhoz mégis felvette a fehér köpenyt. Fontosnak tartja, hogy lássák az orvosidentitását?
Pszichiáter vagyok, a rákbetegek pszichológiai támogatásával foglalkozom 1988 óta. Fontosnak tartom, hogy tudatosuljon az emberekben, a hospice egészségügyi, nem pedig civil dolog. Külföldön azt tanultam, hogy a betegek között ne köpenybe járjak, de a nyilvánosság felé azt képviselem, hogy orvos vagyok.
1991-ben hozta létre a Magyar Hospice Alapítványt. 26 év után is köpenyt kell húznia, hogy az emberek elhiggyék, a hospice nem csak arról szól, hogy az ápolók simogatják a haldoklók kezét?
Bár a halállal kapcsolatban a rendszerváltáskor jellemző zártság sokat nyílt, még mindig tapasztalunk hárítást. A családok általában nyitottak a hospice-ra, de amikor a baj bekövetkezik, sokszor azt mondják, nem akarnak a hospice-ba menni, mert az a halált jelenti. Pedig a beteg abban az állapotban van, hogy meg fog halni, mi pedig pont az életet biztosítjuk még a halál előtt. A hospice-házban orvosok, nővérek, ápolók, pszichológusok, szociális munkások, gyógytornászok dolgoznak, és jár ide lelkész is. Végzünk otthonápolást is, heti 80-100 beteg van a rendszerünkben. De nemcsak a betegekkel, a családjukkal is foglalkozunk. A mostani médiafigyelem sokat segít a mozgalomnak, és nemcsak a pénzadományok miatt, hanem azért is, mert jobban tudatosul, mennyire összetett a hospice-ellátás.
Korábban többször szerepeltek már a hírekben, de ekkora figyelmet még soha nem kaptak. Tudatosan fordultak a média felé?
Nem akartunk a médiához fordulni, kivártunk volna. A tárgyalásaink már egy éve folynak, és már ekkor jeleztük a minisztériumnak, hogy baj van. Idén nyáron kaptunk levelet az államtitkár úrtól, amiben leírta, hogy ez egy fontos dolog, és keresik azt a költségvetési sort, ahol ezt meg lehetnek oldani. Ez volt július elején, most november van. Jött halottak napja, és ez alkalomból a média amúgy is mindig felénk fordul. Forgatnak a házban, interjúkat adunk. Mindig felmerül a kérdés, hogy miből tartjuk fenn magunkat. Korábban is elmondtam, hogy alig éljük túl az egyik évet a másik után, de most azt is hozzátettem, hogy januárig van pénzünk, utána be kell zárni a hospice-házat, ha nincs megoldás. Ez váltotta ki ezt a nagy médiaérdeklődést.
Most egymásnak adják a kilincset az újságírók a békeidőben csendes és nyugodt hospice-házban. Mit érzékelnek ebből a felhajtásból a betegek?
Semmit, az ellátásuk zavartalanul folyik. A családok viszont aggódnak, hogy mi lesz. Aggodalmuk jogos: ha nem érkezik meg a támogatás, amit a miniszter úr ígért, akkor decemberben mit csináljunk? Merjünk-e a fekvőbeteg részlegre betegeket felvenni, vagy sem?
Megkapták a kért pénzt?
Nem történt még ez ügyben semmi, levélben sem kaptunk visszajelzést. Kétszer írtunk az egészségügyi államtitkárnak, és még nem kaptunk választ. Ez nem húzódhat el hónapokig. Bár a forrásaink javultak azáltal, hogy elindult egy társadalmi összefogás, nem lehet erre biztosan építeni, mert ez kampányjellegű dolog. Nagyon sokat segít, de hosszú távon nem oldja meg a problémáinkat. (Az interjút november 10-én, pénteken vettük fel. Hétfőn érkezett a hír, hogy az EMMI 40 millió forinttal támogatja a Magyar Hospice Alapítványt – a szerk).
Azzal a nyolcmillió forinttal sincsenek kint a vízből, ami néhány nap alatt az adományokból összegyűlt?
Csak átmenetileg. Ebből a pénzből a januárt biztosan meg tudjuk oldani, de fogalmunk sincs, hogy utána mi lesz.
Mi oldaná meg hosszú távon a Budapest Hospice Ház pénzhiányát?
Ha magasabb ágykvóta-összeget kapnánk havonta.
A hospice-ellátás térítésmentes. Felmerült, hogy ha nem rendeződik a mostani helyzet, pénzt kérjenek a betegektől?
Ez semmiképpen sem lehetséges. A halála lenne ennek a rendszernek. Ha pénzt kérnénk, akkor megszűnne a hospice. Nem lenne az, ami, és máshogy kellene nevezni.
Legutóbb Ónodi-Szűcs Zoltán üzent: ha tetszik, ha nem, ki kell jönniük a pénzből. Van forgatókönyvük arra az estre, ha ez nem sikerül, és be kell zárniuk?
Az én fejemben nincs. Egy olyan szakértelemmel, humánummal, empátiával bíró gyógyító-ápoló közösség jött össze, hogy ha ezt a csapatot egyszer szélnek eresztjük, többször nem lehet összehozni. Viszont tudom, ha elfogy a pénzünk, akkor nem tudjuk folytatni, mert a nővérek zöme önkéntesen nem tud dolgozni. Páran igen, mert sokszor előfordult már, hogy nyáron nem vettünk fel fizetést. Várni kellett az 1 százalékos adományra. Ilyenkor szoktak köztársasági elnökök segíteni, vagy megnyerünk egy nagy céget, vagy becsöppen egy lakás hozzánk, amit eladunk, és abból az árából tudunk tovább működni. De ezek esetlegesek. Nagyon sokat letettünk az asztalra, eddig 10 ezer családnak segítettünk. Átláthatóak vagyunk, soha egy fillért nem költöttünk másra.
Amikor megjelent a hír, hogy a megszűnés fenyegeti a hospice-házat, Balog Zoltán kiadott egy közleményt, amiben épp a felelős működésre hívta fel a figyelmüket. Mire vélte ezt a miniszteri intést?
Sokat gondolkodtam ezen, és arra jutottam, hogy mint vezető egyetlen dolog miatt tartozom felelősséggel: működtetni merem ezt a rendszert anélkül, hogy látnám a forrásokat. Ezt számon lehet kérni rajtam. Máskülönben nézzék meg a közhasznúsági jelentésünket, pontosan látni lehet a költségvetésünk bevételi és kiadási oldalát, és azt, hogy felelősen gazdálkodunk.
Nehezebb a hospice fenntartása, mint maga a betegápolás?
Egyértelműen. Ez a munkám legnehezebb része. Ha ez nyugvópontra jutna, akkor csak arra kellene fókuszálni, ami a feladatunk: a betegellátás, a képzés, a lakosság szemléletformálása a halállal, a súlyos betegekkel kapcsolatban.
De a pénzhiány nem most került felszínre. A hospice-ház fenntartása azt is jelenti, hogy minden évben megküzdenek a forrásokért?
Nemcsak a Magyar Hospice Alapítvány, de az egész magyar hospice-rendszer évek óta forráshiánnyal küzd. 2014-ben egy orvos kolléganőmmel elmentem az akkori egészségügyi államtitkárhoz, mert muszáj volt a legmagasabb szinten segítséget kérni. 2014-ben és 2015-ben kaptunk is 10-10 millió forintot, 2016-ban ezt megfelezték. De a 10 milliós állami pénz csak kisegítés volt, a probléma nem innen eredeztethető. 60 milliót kapunk egy évben a társadalombiztosítástól, nagyjából 30 milliót tudunk összeszedni 1 százalékos adófelajánlásból és adományokból, és még mindig marad 70 millió hiány. Ehhez a 70 millióhoz adott 10 milliót a kormány, ami szintén nem oldotta meg a problémánkat.
1991-ben a nulláról kezdték el felépíteni a magyarországi hospice-ellátást Polcz Alaine-nel. A folyamatos pénzhiány mellett nehezítette az elfogadtatást az, hogy a hospice szemlélet itthon ismeretlen volt?
Nagyon nem volt pozitív a fogadtatásunk. Kimondani azt, hogy valaki meghal, és azzal szembesíteni az embereket, hogy van egy olyan rendszer, ami azokat a betegeket látja el, akik gyógyító kezelésben már nem részesülnek, és közeledik az idő, amikor befejezik az életüket, akkoriban ez nehéz dolog volt. Nem vagyunk a problémákkal szembenéző társadalom, inkább a szőnyeg alá söpörjük a gondot, és mikor már ott van, akkor keresünk megoldást. Az egészségügy részéről is colt egy hárító, igaz cinikusabb hozzáállás: eddig is meghaltak a praxisomban a betegek, most miért kell erre egy új rendszert létrehozni? Hosszú évekbe telt ezt a felfogást megváltoztatni. Polcz Alaine-nel az első nyolc évben jártuk az országot, képzéseket tartottunk, ebből nőtt ki itthon a hospice-ellátórendszer 90 százaléka.
2005-ben nyílt meg Óbudán az alapítvány hospice-háza. Tippelek: ez sem ment könnyen.
Egy évig nem kaptunk működési engedélyt az ÁNTSZ-től és az OEP-től. Mivel nem volt precedens arra, hogy egy többágyas önálló hospice-intézmény működjön, sok időbe telt, amíg elfogadták a kérelmünket. Az utca lakói sem örültek nekünk, de ez az ellenállás azóta enyhült, és elfogadtak minket a környéken.
Ha ekkora harc volt a ház megnyitása, nem gondolta, hogy inkább hagyja az egészet, és a könnyebb megoldást választják: kórházban nyitnak hospice részleget?
Nem fogadtam el, hogy más megoldást keressünk. A nemzetközi gyakorlatban azt láttam, hogy egyházi szervezetek, kis városi közösségek saját maguk számára létesítenek 4-6-10 ágyas önálló hospice-házakat. Ha mi a vezető magyarországi hospice-rendszer kialakítójaként elfogadtuk volna, hogy nem kapunk engedélyt, akkor később nem kaptak volna engedélyt mások sem.
Sok tekintetben számítanak úttörőnek. Most például abban, hogy elérték, az egész média Önökre figyeljen. Ezt nehezményezi a többi hospice-szal foglalkozó intézmény, akik szintén pénzhiánnyal küzdenek.
Pontosan tudjuk, hogy ez országos probléma. A Magyar Hospice Alapítvány ebben az ügyben szóvivő szeretne lenni. Azért küzdök, hogy az egész magyar hospice-rendszer fenntarthatósága és finanszírozása változzon meg.
A Budapest Hospice Ház megnyitása után 12 évvel még mindig pénzért kopogtat. Hogyan éli meg, hogy napi rutin a segítségkérés?
Nagyon utálom azt az állandó felfelé küszködést, hogy kérem, segítsenek. Ami most van, különösen megvisel. Ezt a fajta felhajtást szerettem volna elkerülni. Amikor a házat megnyitottuk, azt hittem, mindenki látni fogja, hogy a munkánk nemcsak a lakosság számára lesz nagy elfogadással bíró érték, hanem a szakmának és a feletteseinknek is. De a házban a napi rutin teljesen másról szól: arról, hogy az életet élni lehessen az utolsó percig. Például főzünk a betegekre. Ha valaki bundáskenyeret szeretne enni, akkor megsütjük neki. A háztartás rutinja működtet minket.
