„Csipkerózsika szindróma”. Bár a név alapján tündérmesékre lehet asszociálni, Beth Goodier számára az élet minden, csak nem mesés. „Semmi szépség, semmi romantika nincsen benne, egyszerűen szörnyű” – jellemezte a hivatalosan Kleine-Levin Szindrómának (KLS) nevezett betegségét a BBC-nek nyilatkozó nő, aki egyike a Nagy-Britanniában nagyjából negyven, a világon pedig mindössze alig ezer KLS-es embernek.
A betegség miatt bizonyos időközönként – általában öthetente – Goodier akár három héten át is egyszerűen képtelen ébren maradni. Ilyenkor átlagosan 18 órán át alszik, de van, hogy akár 22 órán át nyomja az ágyat, és igazán abban a pár órában sincsen teljesen ébren, amikor felkel az ágyból. Ilyenkor állandó felügyeletre van szüksége, mert nem tudja megkülönböztetni a valóságot az álomtól, és emlékei sincsenek ezekről az „ébrenlétekről”.
Beth Goodier – heteken át akár napi 22 órán át csak aludni tud rendkívül ritka betegsége miatt
Fotó:BBC
„Olyan, mintha a fél életem eltűnt volna” – jellemezte helyzetét Goodier, akinél 16 éves korában jelentkezett a betegség, amire jelenleg nincsen gyógymód. Azt sem tudni, hogy mi okozza annak kialakulását, és olyan ritka, hogy sok orvos nem is tudja felismerni, így gyakran más alvászavarként, vagy depresszióként diagnosztizálják. A KLS általában kamaszkorban jelentkezik, főleg fiúkat érint, és pár év – átlagosan 13 év – alatt magától elmúlik.
Ugyanakkor pont olyan időszakban teszi tönkre az emberek életét, amikor a leginkább aktívabbak lennének. Goodier a betegsége miatt nem tudott egyetemre menni, és elköltözni sem tudott otthonról, pedig már készen állna rá, de a KLS miatt anyja ellátására szorul, amikor az alvási ciklusban tart betegsége.
