A 24.hu-n érintettek példáin keresztül számoltunk be szombaton a Batthyány-Strattmann László Alapítvány a Gyógyításért (BSLA) körüli problémákról. A közpénzből finanszírozott alapítvány kuratóriuma dönt a rendkívül drága, bizonyos esetekben akár 10 millió forintos nagyságrendű összegbe kerülő gyógyszerekhez és terápiákhoz nyújtott támogatásokról, amelyek ritka betegségekben szenvedők kezeléséhez szükségesek. Sok súlyos betegséggel élő gyerek és a családjaik hónapok óta nem jutnak hozzá a gyógyszerekhez, amelyek beszerzéséhez a BSLA-hoz fordultak segítségért.
Hegedűs Zsolt, a leendő Tisza-kormány egészségügyi minisztere a közösségi oldalán szombaton hosszan értékelte a Batthyány-Strattmann László Alapítvány működése körül felmerült kérdéseket, és megoldási javaslatokat is kínált.
Hegedűs azt írja, nemcsak politikai vita zajlik, hanem nagyon is valós problémák vannak az alapítvánnyal:
- nem teljesen átlátható, milyen szempontok alapján születnek a döntések;
- felmerülnek késések és torlódások az egyedi gyógyszerkérelmeknél;
- nem egyértelmű, ki viseli a végső felelősséget;
- egy esetleges politikai átmenet tovább növelheti a bizonytalanságot.
A leendő egészségügyi miniszter szerint mindez különösen súlyos, mert nem adminisztratív ügyekről van szó, hanem sokszor életmentő kezelésekről.
Az életmentő gyógyszerekről szóló döntések nem lehetnek „fekete dobozban”. Magyarországon egyre többször merül fel a kérdés: hogyan dől el, ki jut hozzá egy-egy drága, sokszor életmentő kezeléshez? Ez nemcsak finanszírozási ügy, hanem szakmai, etikai és bizalmi kérdés is.
Hegedűs Zsolt ezután felsorol számos jó nemzetközi gyakorlatot, amelyek közül több elemet átvehetne a magyar egészségügyi rendszer.
A brit NICE-modellből az átláthatóságot hozza fel:
- a nyilvános döntési kritériumokat,
- az egységes módszertant
- és az érthető, publikus indoklásokat.
A német modellből a szerepek szétválasztását említi meg:
- az egyik egység tudományos-szakmai értékelést végez,
- a másik döntést hoz, társadalmi, pénzügyi és etikai szempontok alapján.
Az egészségügyi tárca várományosa szerint Magyarországon nem érdemes túl nagy rendszert építeni: egy működőképes magyar verzió inkább egy „mini-hibrid modell” lehetne. Ennek része lenne egyrészt egy kis, erős szakmai értékelő egység német mintára. Másrészt egy döntéshozó testület, ahol jelen van orvos, egészségügyi közgazdász, bioetikus és betegképviselő.
Egy ilyen modell részeként kötelezőnek tartaná, hogy nyilvános összefoglalók szülessenek minden döntésről brit minta alapján, és hogy világos etikai alapelveket alkalmazzanak svéd minta alapján.
Szerinte az etikai keretrendszer kulcskérdés, amelyben egyensúlyozni kell az igazságosság (ki kap előbb?), a szükség (ki van rosszabb állapotban?), a hatásosság (kinél működik jobban?) és a költséghatékonyság szempontjai között. Nincs „tökéletesen igazságos” döntés – csak vállalt, következetesen alkalmazott elvek – teszi hozzá-
Hegedűs szerint az előzőkhöz hasonlóan fontos a korrekt tájékoztatás: az érthető kommunikáció a betegek felé, elutasítás esetén a világos indoklás, illetve a valódi fellebbezési lehetőség. „Mert sokszor nem maga a döntés a legfájóbb, hanem az, hogy az érintettek nem értik, miért született” – fogalmaz.
Hozzáteszi, hogy fontos realitás, hogy más országok modelljeit nem lehet egy az egyben átvenni.
Magyarországon kisebbek a források és jelenleg alacsonyabb az intézményi bizalom. Ezért nem gigantikus új rendszert kellene építeni, hanem egy kisebb, de tisztább, követhetőbb és számonkérhetőbb modellt. Kormányalakítás után kiemelten foglalkozunk az alapítvány strukturális átalakításával, valamint a szakmai és etikai döntéshozatal megnyugtató alapokra helyezésével – a nemzetközi jó gyakorlatok adaptálásával.
