Magyarországon évente megközelítőleg 90 ezer újszülött jön a világra, közülük hatezren heteket, hónapokat az intenzív csecsemőosztályon töltenek. Ők azok, akik szinte biztosan fejlődési rizikóval élnek, ezért nyomon követést, többségük ellátást, fejlesztést igényelne.
Az első osztályt kezdő gyerekek között évről évre 5000-en kapnak sajátos nevelési igényű (SNI) diagnózist. A korai fejlesztés 0-5 évig tartó időszakában tehát 25 ezer gyereknek és családjaiknak kellene komplex ellátást nyújtani.
A sajátos nevelési igényű gyerekek csoportjába kell sorolni az autizmus spektrumzavarral érintett gyerekeket is, akiknek száma – nemzetközi felmérések szerint – egyre emelkedik az utóbbi évtizedekben. Bár vonatkozó magyar adatok nem állnak rendelkezésre, szakemberek becslése szerint a hazai köznevelési intézményekben 15-16 ezer ilyen gyerek lehet. Az egyik legnagyobb gond az, hogy a fejlődési zavar gyanújának felmerülése és a diagnózis között túl hosszú idő telik el, az Asperger-szindrómát pedig sok esetben egyáltalán nem diagnosztizálják.
A korai fejlesztés és gondozás 1993 óta az állam, így a köznevelés feladata, ám az utóbbi években nem sikerült úgy hozzányúlni a rendszerhez, hogy azzal az érdemi hibákat kiküszöböljék – hangsúlyozta lapunknak Czeizel Barbara korai fejlesztésért felelős miniszteri biztos, akit tavaly tavasszal civil kezdeményezésre nevezett ki Balog Zoltán emberi erőforrás miniszter. Czeizel Endre genetikus lányát, gyógypedagógust, a Budapesti Korai Fejlesztő Központ intézményvezetőjét azzal bízták meg, hogy tegye rendbe a terület problémáit, amihez nem mellesleg rendelkezésre áll egy több mint 5 milliárd forintos európai uniós program. A feladat, a kora gyermekkori intervenció ágazatközi fejlesztése.
A fejlődésbeli megkésettség minél korábbi kiszűrése és a minél pontosabb diagnózis felállítása érdekében egységes szűrési, mérési, vizsgáló eljárásokat, ellátási protokollokat vezetünk be. Az informatikai rendszereket összekapcsoljuk, aminek köszönhetően a gyermekek fejlődése nyomon követhetővé, valamint az érintett szakemberek számára elérhetővé válik. Továbbá szükség van a szülők fokozottabb partneri bevonására. Ennek a munkának vagyunk most az elején.
– mondta Czeizel. A projekt tavaly indult, és négy év alatt forrja ki magát, tehát ha lesznek is érdemi változások, ahhoz időre van szükség – jegyzi meg Kisari Károly, a Down Egyesület elnöke. Ők már hat évvel ezelőtt észlelték a rendszer problémáit, és létrehozták Nyíregyházán a Csodavár Korai Fejlesztő Centrumot és Játszóházat. A központ egyedülállósága abban rejlik, hogy inkluzív módon, egy tető alatt fogadják az egészséges és a fogyatékkal élő gyerekeket. Az általuk kialakított struktúrával az egyes gyerekek egyéni fejlesztésén túl egy befogadóbb társadalom érdekében dolgoznak. Szeretnék, ha a fogyatékkal élő gyermekeket nevelő családok nem éreznék kirekesztve magukat.
Az elnök leszögezte, a Csodavár falain belül nem csupán megtartanak egy-egy félórás fejlesztést a logopédussal vagy a mozgásterapeutával, hanem
A társadalmi szemléletformálás másik pillére egy jól felszerelt játszóház, ahol a tipikus fejlődésű és a sérült gyerekeket nevelő családok találkozhatnak egymással, a kicsik együtt szórakozhatnak, játszhatnak. A közös időtöltés pozitív következménye, hogy az így szocializálódott kicsiknek az elfogadás később is teljesen természetes lesz.
Kisari Károly hozzátette, egyelőre komoly nehézség, hogy kevés olyan óvoda, és főként iskola létezik, ahol fogadni tudják a sajátos nevelési igényű gyerekeket, a munkájuknak is köszönhetően viszont Nyíregyházán már sikerült eredményt elérniük.
A legfontosabb, hogy a tőlünk kikerülő gyerekek befogadó környezetbe mehessenek tovább. Minél minőségibb, hatékonyabb fejlesztésben részesült egy fogyatékkal élő gyerek, annál kisebb az a tudásolló, amit a pedagógusnak kezelnie kell, egy integrált térben, mondjuk egy óvodában vagy egy iskolában. Emellett elsődleges cél, hogy a szülőkben is kialakuljon a nyitottság, és ne is legyen kérdés, hogy a játszóházban megismert család gyereke is ugyanabba az iskolába vagy óvodába járjon, ahová az ő csemetéjük. Amióta létezünk, Nyíregyházán plusz 3-4 olyan iskola van, akik rendszeresen fogadnak fogyatékkal élő diákokat. Korábban maximum 1-2 volt.
A munkát ez évtől Budapestre is kiterjesztik, egy dán alapítvány pályázatán több száz millió forintot nyertek, és egyéb hozzájárulásokkal együtt, összesen 400 millió forintból minden igényt kielégítő Csodavárat húznak fel az XV. kerületben. A munka már folyik, a tervek szerint novemberben nyitnak.
A centrum komolyabb lesz nyíregyházi testvérénél, ami főként a rendelkezésre álló összegnek köszönhető. A Down Egyesület gyógypedagógusok és belsőépítészek, dizájnerek kooperációjában terveztette meg a enteriőrt, mégpedig az igen látványos steampunk stílusban. Az épület alsó szintjén egy Down-szindrómásokat is foglalkoztató kávézó és egy hatalmas fejlesztő játékokkal felszerelt játszóház lesz majd, a felső szinten pedig egyéni és csoportos fejlesztéseket végeznek a szakemberek.
A központ a nyíregyházihoz hasonló üzleti modellre épül, vagyis a bevételekből, például a játszóház és a különféle foglalkozások, programok, nyári táboroztatások árából, kitermelik a fenntartási költségüket. Az alábbi szolgáltatások az egészséges gyerekek családjainak pénzbe kerülnek, ám a Down Egyesület Nyíregyházán is ingyen biztosítja a fogyatékkal élő, sérült gyerekeknek a játszóházat és a korai fejlesztést. Ehhez viszont szükségük volt és van plusz forrásokra, amit a centrum nyitásakor az állammal kötött köznevelési szerződés segítségével pótoltak. A kapott normatív támogatásból finanszírozták a működési költségük 60 százalékát.
„2011-ben más volt a szabályozás, aki működési engedéllyel rendelkezett, megfelelt a szakmai elvárásoknak, az nagy eséllyel kapott normatív támogatást. Eleinte a megyei önkormányzatokhoz tartozott az engedélyeztetés, később ezt szervezte át az állam saját hatáskörébe” – mondta el Kisari.
Most viszont változni látszanak az erőviszonyok, a tavaly elindult uniós projekt óta úgy tűnik, kimondva-kimondatlanul, az állam szinte teljes mértékben központosítani akarja a kora gyermekkori intervenciót.
A Csodavár elképzelése ugyanis Budapesten is az, hogy a sérült gyerekek családjai díjmentesen jussanak korai intervencióhoz. Ennek azonban feltétele a korábban emlegetett köznevelési szerződés és a normatív támogatás, ami a pesti centrum esetében 47 millió forint lenne évente. Kisariék számítottak erre az összegre, de az EMMI eddig kétszer elutasította a kérelmüket. Mint mondta:
Egyre fontosabb lenne tudnunk, hogy megkapjuk-e a pénzt vagy sem. Reménykedésre ad okot, hogy legutóbb, harmadjára azt a választ kaptuk, hogy feldolgozás alatt van a kérelmünk.
Elég nagy a tét, hiszen, ha ettől a pénztől elesnek, akkor
Természetesen, üdvözlendő lépésnek tartják, hogy a kormány észrevette a területen tátongó szakadékokat, mégis úgy vélik, a nagy rendszerek természetéből adódóan lehetetlen, hogy az állam önmaga képes legyen széles körű segítséget nyújtani a családoknak – folytatja az elnök. Szerinte fontos lenne, hogy a szakmailag hatékonyan működő és egyedi szolgáltatásokat nyújtó civil szervezetek továbbra is, az állami egészségügyi és szociális ágazatokkal párhuzamosan végezhessék a munkájukat.
Ráadásul mivel a köznevelési szerződést évente meg kell újítani, így a nyíregyházi központ normatív támogatása is minden évben kérdéses.
A gyerekeket határozatlan időre fogadjuk be, azaz addig, amíg nem kerül be más köznevelési intézménybe az életkora miatt, ami akár 5 év is lehet. Most 40 gyerekkel indultunk el szeptember 1-től, de ha mondjuk október 1-től nincs finanszírozásunk, átmenetileg biztosan nehézséget okozna a fogadásuk. Azért átmenetileg, mert mi nem adnánk fel, továbbra is ellátnánk a gyerekeket.
Az tehát, hogy Budapest első inkluzív korai fejlesztője teljesen ingyenes tud-e maradni, még kérdés. Megkeresésünkre Czeizel Barbara azt írta, a civil és egyházi szervezetek szerepét jelenleg megkerülhetetlennek látják a kora gyermekkori intervenció terén is: „Rugalmasan alakítható innovatív szolgáltatásaikkal, a változó igényekre gyors válaszokat adni képes intézményrendszer kreatív, önfenntartásra leginkább képes résztvevőiként az országos ellátórendszer mozgatórugói maradnak még több évtizeden át.”
