Egyszer egy szülő azt mondta a játszótéren a lányainak, akiktől a fiam elvett egy játékvödröt, és amikor hozzászóltak, nem reagált, hogy »nézzétek, ez egy földönkívüli«. Nem hangosan, éppen a fogai között szűrte ki ezeket a szavakat. A homokozó szélén ülve hallottam ezt a megszólalást, és akkor döntöttem el, hogy megírom, milyen is az élet az autizmus galaxison.
Pápai Ildikó autizmus aktivista a saját és a fia történetét évekkel ezelőtt egy könyvben egyszer már elmesélte, hogy felhívja a figyelmet az autizmus sokszínűségére. Az Azt beszéltük meg, hogy boldog leszel című könyv betekintést nyújt abba, hogyan él együtt egy család ezzel a diagnózissal. Ildikó most a 24.hu-nak arról mesélt, milyen kihívásokkal küzdenek meg manapság, amikor Gergő már nem egy különös viselkedésű gyermek, hanem ASD-vel élő felnőtt férfi.
Gyermekkor az autizmus galaxisban
Ildikó a történetüket azzal kezdi, milyen volt a 2000-es évek elején egy autizmus diagnózissal és egy olyan gyermekkel, aki „ bizonyos helyzetekben kicsit, másszor viszont nagyon más, mint a kortársai.” Kevés tudása volt arról, hogy az autizmus valójában micsoda. Akkoriban alig-alig voltak még olyan közösségek, szülőcsoportok, mint manapság, amelyeket a szülők tapasztalatcserére használnak, amikor felmerül, hogy a gyermekük sajátos nevelési igényű, vagy már van is egy ilyen diagnózisuk.
25 éve még nem olyanok voltak a közösségi oldalak, mint napjainkban, jóval kevesebb segítség volt elérhető a gyerekek vagy a családok támogatására. Gergő két és fél éves koráig a „nagykönyvekben megírt módon” fejlődött, legalább is ezt gondolták a szülők, de a bölcsőde orvosa felhívta a figyelmüket Gergő egysíkú játéktevékenységére, valamint arra, hogy egyáltalán nem hallgat a nevelők instrukcióira.
Az óvodai beszoktatás előtt néhány hónapot járt bölcsibe, de akkor tűnt fel, hogy valami másképp működhet nála, amikor nem indult el igazán a beszéde. Voltak babaszavai, rövid szótagok, amiket kétéves kora körül használt, de ezek elmúltak. Hatéves koráig többet nem is szólalt meg
– emlékszik vissza Ildikó.
Amikor megkapta a diagnózist, először el sem hitte, hogy a fia autista. Mindent meg akart tenni annak érdekében, hogy bebizonyítsa: ez téves.
Szakirodalmat olvasott, figyelni kezdte Gergőt minden helyzetben, feltűnt neki, hogy a kisfiú magányosan szeret tevékenykedni a játszótéren, nem keresi a kortársai közelségét, és az édesanya gyakran megkapta a környezete reakcióit is kisfia mindennapi viselkedése közben.
Ahogy teltek az évek, egyre több jel utalt arra, hogy Ildikó fia neurodivergens.
Az édesanya tudta, amikor megkapta a diagnózist fia hároméves korában, hogy az életük megváltozik, és az az eltervezett jövőkép, amit egy anya és a család szeretne látni maga előtt, egészen másképp fog alakulni. Idő kellett hozzá, amíg ezt feldolgozta.
„Éreztem, hogy mostantól minden megváltozik, egészen másfajta életkészségeket kell kialakítanunk, és szinte mindent alá kell rendelni annak, hogy Gergő megkapja azokat a fejlesztéseket, amelyekkel, ha nem is tudjuk »kiirtani« az autizmust az életünkből, de mindenképpen olyan szintre hozzuk, amivel képes lesz jól beilleszkedni óvodába, iskolába, kortárs közösségbe, és kiegyensúlyozott életet élhet.”
Más tempóban történik a felnőtté válás
Pápai Ildikó mosolyogva mesél arról, hogy fia felnőtté cseperedése, bár nem volt egyszerű út, mégis teli volt örömmel, mert Gergő kedves és játékos személyisége számos dologra rányitotta a szemüket, amelyeket az autizmus nélkül talán észre sem vettek volna. A mai napig együtt néznek rajzfilmeket, és, ha Ildikó azon aggodalmaskodik, hogy inkább tanulni kéne, Gergő megfogja édesanyja vállát és annyit mond:
anya, ne aggódj, ezek csak filmek!
Elismeri, hogy a folyamatos fejlesztések, a megfelelő iskolák megtalálása minden szülő számára nehéz feladat, de hozzáteszi, hogy egy ASD-vel élő embernek nagyobb kihívásokkal kell megküzdenie, és jóval több segítségnyújtásra van szüksége ezen az úton. Egy olyan fiatal felnőtt, aki nem helyezkedik el a spektrumon, gyorsabban és zökkenőmentesebben válik önállóvá, míg a spektrumon élőknél ez nem csak kitolódhat, de egyesek sosem lesznek képesek önálló életvitelt folytatni.
Sokszor megkapom olyan szülőktől, akik nem autista gyereket nevelnek, még a közvetlen környezetemben is, hogy nekik is nagyon nehéz a gyereknek megfelelő lehetőségeket teremteni, és egy fiatalnak ma elhelyezkedni. Én ezt elfogadom, de a mi esetünk azért hatványozottan nehezebb. Az életünk arról szól, hogy folyamatosan igyekszünk a gyerekünknek megtanítani azokat az életkészségeket, amelyekkel önállóvá válhat, de ez egy jóval lassabb ütemben zajlik.
Ildikó az évek során sokat tanult az autizmusról a szakirodalomból, a civil szervezeteken keresztül, és a közösségekben való, aktív részvétel során. Látja és maga is tapasztalja, hogy az autizmussal élő fiatalok az önállósodási törekvéseikhez a legnagyobb támogatást a szüleiktől, közvetlen felnőtt környezetüktől kapják meg, de a szülők idősödnek, és nagy szükség lenne egy olyan támogató mentorhálózatra, amelyhez felnőttként maguk is fordulhatnak.
Én azt látom a fiamnál, hogy mostanra alakultak ki nála azok a készségek – viccesen mondom –, hogy például képes nem éhen halni. Be tud menni a boltba, tud magának venni vacsorát, otthon meg tudja melegíteni, ki tudja mosni a ruháit, tud teregetni. Ezek nagyon konkrétan az önellátáshoz kapcsolódó tevékenységek, de nem biztos, hogy egy hivatali ügyet vagy akár egy bankkártyaigénylést – ami egy tipikusan fejlődő 18 évesnek gond nélkül megy – Gergő egymaga el tudna intézni.
Gergőt több középiskolából is elutasították
Egy autista gyermeket nevelő családban a következő „traumatikus” időszak a középiskola megtalálása, és az a felismerés, hogy nincsenek igazán autizmusbarát intézmények, noha az integráció hivatalosan elő van írva. Ildikó a könyvében is nehezen fogalmazta meg azokat az élményeit, amikor Gergőt több középiskolából is elutasították, mert szülőként magát hibáztatta. Attól félt, hogy nem készítette fel a gyermekét eléggé a „normális” iskolai környezetre, de mára már tudja, hogy nem ő rontott el valamit a nevelés során, hanem az intézmények – a legnagyobb jó szándék ellenére – nincsenek felkészülve az ilyen gyerekek – szakértői véleményben leírt – egyéni bánásmódjára, sajátos nevelési igényeikre és a tananyag differenciálására.
Gergőt először egyházi gimibe vittem, ott tárt karokkal várták, azt mondták, semmi gond az autizmussal, ők integrálnak ilyen tanulókat, de menet közben a beígért segítségből semmit nem kapott meg, osztálykirándulásra sem vitték el, mondván, hogy kicsit hiperaktív – ami már akkor sem volt igaz.
Fél év után az osztályfőnök közölte, hogy Gergő itt nem fog boldogulni, keressen neki a család másik iskolát. Több alternatív gimnáziumot is felkerestek, de sehol nem voltak fogadókészek. Végül az egyikbe felvették Gergőt, ahol csak 9. osztályban volt gyógypedagógiai asszisztens és differenciált tananyagátadás, akkor sikerélményben volt részük.
A 10. osztálytól erre már nem volt szakember, és az osztályban Gergőn kívül még három autista volt, akiket így teljesen magukra hagytak. Ebben az iskolában is jelezték a családnak, hogy vigyék Gergőt máshová, mert a tanulási nehézségei miatt nem fog tudni érettségit tenni.
Azóta két szakiskolát végzett el, most a harmadikba jár, jövőre végez. Három szakmája lesz, már csak az a kérdés, hogy melyikben fog tudni elhelyezkedni
– meséli büszkén és aggódva Ildikó.
Kiemeli, hogy az integráció kifejezés helyett – ami elsődlegesen beilleszkedést jelent – az „inklúzió” fogalmát – ami a befogadást, elfogadást, az esélyegyenlőség biztosítását jelenti – kellene használni intézményes szinten Nem csak szülőktől, de szakemberektől is elhangzik több fórumon, hogy itt az ideje az oktatási rendszer és ezen belül a sajátos nevelési igényű gyerekeket ellátó iskolák átalakításának.
Ildikó hangsúlyozza: egy autista gyermeknek, fiatalnak olyan készségei, sőt, tehetségfaktorai is vannak, amiket a hagyományos oktatási rendszerben nem tudnak megmutatni. Gergőnek például elképesztő a vizuális és a rendszerező memóriája, nagy a monotóniatűrése, precíz, pontos, de egy verselemzés, egy többoldalas fogalmazás vagy a beszéd- és szövegértést igénylő tantárgyak nehézséget okoznak neki az iskolában.
Az ideális munkahely megtalálása nem egyszerű feladat
Az aggodalmak egy autista gyereket nevelő szülő életében már az ideális óvoda megkeresésénél is kezdődhetnek, és az iskolai évekkel sem érnek véget, mert Gergő ugyan már a harmadik szakmáját tanulja, az idén kikerül az oktatási rendszerből, így a következő nagy kihívás egy elfogadó munkahely megtalálása lesz.
Ami nekem és az apukájának a legtöbb fejtörést okozza most, hogy milyen munkahelyen tudná ő jól és hasznosnak érezni magát. Egy munkakörnyezet, ahol szeretik és fölismerik a képességeit, például a precizitását, a monotóniatűrését, azt, hogy nagyon rendszerető, hogy rendkívül kedves, segítőkész, de autista. Tehát egy munkahelyen is szüksége lesz arra, hogy valaki figyeljen rá, valaki segítse, és, ha szükséges, a hóna alá nyúljon.
Ildikó kiemeli azt is, hogy a mai napig fél a jövőtől, hiszen az idő múlandó, és eljön majd a nap Gergő életében, amikor a szülei már nem fognak tudni neki segíteni, gondoskodni róla. Igyekszik tanítani a fiát a felnőtt életben előforduló mindennapi ügyek intézésére, de úgy gondolja, Gergőnek egy szintig bizonyos helyzetekben mindig segítségre lesz szüksége.
Amikor az autista gyerek felnőtté válik, egy új sokkhatás következik: meg kell hoznunk egy döntést arról, hogy milyen irányba alakítsuk a jövőjét. Ez az érzés nagyon magányossá tesz minket, szülőket, mert ez egy el nem múló érzelmi teher. Tudatosan fel kell készíteni a gyerekeinket és önmagunkat is a fokozatos leválásra, és, ha nem tud önállóan élni, el kell gondolkoznunk azon, hogy hová helyezzük el.
Még hisz a Jézuskában, és ezt nem szabad tőle elvenni
Ildikó a mindennapi kihívások ellenére rendkívül pozitívan áll az élethez. A felnőttkori autizmus terén is elismeri a nehézségeket, de felhívja a figyelmet az érintett emberek érzelemgazdagságára, arra, hogy sokuk kimagaslóan tehetséges egy-egy területen, derűsek, és sokukban felnőttként is megmarad az a fajta pozitív, gyermeki látásmód, ami belőlünk, neurotipikusokból az idők során elvész.
Szerinte az ASD-vel élők különleges képességeit a világnak ki kéne használnia, amivel rendkívül hasznos tagjai lehetnének a társadalomnak.
Ki merem mondani, hogy Gergő és a hozzá hasonlók olyan készségekkel rendelkeznek, amelyek bennem vagy bennünk nincsenek meg, és tiszteljük meg őket azzal, hogy elfogadjuk őket úgy, ahogy vannak, de emellett adjunk meg nekik minden segítséget ahhoz, hogy ki tudjanak bontakozni.
Ildikó szerint az autizmussal élők rengeteg energiájukat használják fel arra, hogy megélhessék a saját világukat, miközben fél lábbal folyamatosan a normális világhoz próbálnak alkalmazkodni.
Gergő például még hisz a Jézuskában, 25 évesen is azt mondja szentestekor, hogy bezárja magára a szobaajtót, nehogy „véletlenül” kijöjjön és meglássa, amint az ajándékot a fa alá teszi. Ildikó pedig nem szeretné, hogy a fia azzal szembesüljön: a való világ mennyivel egyszerűbb és triviálisabb, mert fia boldogsága és kiegyensúlyozottsága mindennél fontosabb. Nem akarja megfosztani attól, amiben a fia hisz.
A legnagyobb félelmem, és talán minden autista gyermeket nevelő anyáé, hogy soha senki nem fogja olyan jól ismerni a gyermekemet, mint én, és soha senki nem fogja annyira imádni, mint én, és soha sehol senki nem fogja tudni belőle kihozni azt a rengeteg jóságot és sokféle tehetséget, amit én ki tudtam hozni, és még nem értem a végére.
Minden kérdésre a szeretet a válasz
Ildikó szerint fontos lenne, ha a társadalom arra koncentrálna, hogyan ismerje fel az egyéni képességeiket ezeknek az embereknek, és azt vegye észre az oktatási környezet, hogy miben jók, és azokat a tulajdonságokat miként lehet fejleszteni. Szerinte ott van a hiba, hogy a társadalom általánosan azt keresi ezekben az emberekben, hogy mit nem tudnak vagy miben hiányosak.
Amíg egy furcsán viselkedő kisgyermek cuki, egy különc felnőtt már nem az. Ha meglátunk valakit a metrón vagy az utcán, és a »fogyatékossága« nem tűnik fel elsőre, csak esetleg akkor, amikor megszólal, ne forduljunk el tőle, nézzünk ugyanolyan empátiával rá, mint amikor ezt egy autista gyermek esetében tesszük. Gondoljunk arra, milyen sok erőfeszítést tesz azért, hogy nekünk megfeleljen.
Ildikó első kézből tudja, hogy az „autizmus galaxisban” az élet kihívásokkal teli, és rendkívül megterhelő tud lenni a szülőknek. Felhívja a figyelmet az egyértelmű nehézségekre, de arról számol be, hogy a mostani életszakaszukban is vannak szorongató pillanatok, mégsem volt teher Gergőt felnevelni, mert csodálatos személyisége megtanította őket egy más szemüvegen keresztül látni a világot. Jóval színesebben, jóval bátrabban, azzal az optimizmussal, hogy minden akadályt képesek legyőzni együtt. Arra a kérdésre, hogy mit üzenne azoknak a szülőknek, akik most vették kezükbe a gyermekük autizmus diagnózisát, a következőt válaszolta:
Azt üzenem nekik, hogy nincs semmi baj a gyerekükkel, induljanak el bátran ezen a göröngyös, tervezhetetlen, de igazán különleges tanösvényen, ahol minden kérdésre a szeretet lesz a válasz.
