Csakhogy a gyógyulásra, az extrém ritkának számító Millier-Dieker-szindróma esetében, amiben a kis Tate Burley is szenved, gyakorlatilag semmi esély. A genetikai rendellenesség ugyanis szinte minden fontosabb szervrendszert érint – így a légzést, a keringést, az emésztést -, de leginkább az agyat, ahol a betegség hatására nem fejlődik ki a barázdáltság.
Képek forrása: Facebook
“Hogy el tudjuk képzelni, mi történik a gyermekünkkel, az orvosok azt mondták, képzeljük el úgy az agyát, mintha egy tojás lenne: nincsenek barázdái, épp ezért a felülete majdnem olyan sima, mint a tojás héja” – mondja a kisfiú édesanyja, Yasmin, aki még hónapokkal a diagnózis után is csak arra vár, hogy gyermeke felsírjon. “A betegség miatt Tate nem reagál semmilyen ingerre: nem sír, nem mozog, nem nyöszörög, még szopni sem tud magától” – teszi hozzá az ausztrál nő.
Mivel a betegség a legtöbb szervrendszert érinti, a betegek jó részénél gyakorlatilag nincs várható élettartam. “Az orvosok szerint, ha szerencsénk van, Tate élhet öt évet, de felkészítettek minket arra is, hogy az értelmi szintje még ekkor sem haladja majd meg egy három hónapos baba szintjét” – mondja Yasmin, aki az elmúlt hetekben azon fáradozott, hogy a hozzájuk hasonló szülők segítségével még többet tudjon meg a betegségről.
“Sose gondoltam volna, hogy valaha ilyet mondok majd, de elmondhatatlanul vágyok az álmatlan, átsírt éjszakákra, mert az azt jelentené, hogy Tate még sokáig velünk maradhat” – zárja az anya, aki az interneten online adománygyűjtést indított, hogy fedezni tudják majd kisfiuk orvosi költségeit.
