Hogyan élted meg azt a pillanatot, amikor közölték veled, a gyermeked gyógyíthatatlan betegségben szenved, és mostantól speciális ellátásra van szüksége?
Nem jól, de még nehezebb lett volna, ha később szembesülünk a ténnyel. Magyarországon nagyjából 4000 Charcot-Marie-Tooth betegségben szenvedőt, röviden CMT-st tartanak nyilván. A családok jelentős része tünetmentesen eljut a gyermekük 4–5 éves, de akár kamaszkoráig is, így addig a diagnózis sincs meg. Sőt, sokaknál csak felnőttkorban jelentkeznek a tünetek. Nekik jóval nehezebb, mert a normál kialakult életük áll a feje tetejére. Nekünk azonban nincs is más mintánk a gyermeknevelésben, mivel Flóra kétoldali dongalábbal született, teljesen befelé fordultak a lábfejei. Ezért az úgynevezett Ponseti módszerrel születése pillanatától sorozatgipszelést és Achilles-ín hosszabbítást hajtottak rajta végre. Gyakorlatilag kéthetes korától három hónapos koráig gipszben élt, csak a kis lábujjai meg a combjai látszódtak ki. Minden gipszváltásnál sírt, bennünk meg folyamatosan kérdések merültek fel: miért lila a lábujja, miért dagad a lábfeje, stb. Az utolsó Achilles-ín bemetszés után tíz hónapos koráig, ezt követően pedig az alvás időszakában egy összekötött sínben élt. Hogy a hétköznapi ember értse, olyan ez, mintha egy snowboarddal a lábadon kelnél és feküdnél. Egész nap azt kellene viselned.
Ebben ölelted, fektetted magadra, szeretgetted, etetted?
És öltöztettük, sétáltattuk, fürdettük, pelenkáztuk. Igen. Sín föl, sín le. Szóval mi a születése pillanatától alárendeltük az életünket Flóra mindennapjainak.
Amikor úgy éreztétek, túl vagytok a nehezén és kifelé indultok a hullámvölgyből, akkor jött a CMT-diagnózis, ami sokkal súlyosabb, amire jelenleg nincs is ismert gyógymód?
Lényegében igen, csak nem egyik pillanatról a másikra követte a kettő egymást. Flóra fejlesztése miatt kezelésekre, tornára, babaúszásra jártunk attól a pillanattól kezdve, ahol lekerült a lábáról az utolsó gipsz. A mozgásfejlődésben minimális elmaradása volt, mindenki annyit mondott, biztosan a dongaláb és a hosszú időn át viselt sín miatt. Mint minden egészséges kisbaba, kúszott, majd mászott, szépen felült. Mindent megcsinált, viszont egyéves kora után azzal szembesültünk, nincs elég ereje ahhoz, hogy önállóan felálljon – csak kapaszkodva sikerült –, és elindulni sem tudott. Találgattuk, mi lehet az oka. Beszéltünk az addigi orvosainkkal, fejlesztőinkkel, a védőnőnkkel. Orvostól orvosig jártunk, tíz fölötti neurológus vizsgálta meg Flórát. Volt, hogy negyven percig tűvel szurkálták a lábát, hogy lássák, hol reagál az ideg, az izom, és hol nem. SMA-ra is szűrték a lábgyengeség miatt, merthogy petyhüdtek voltak a kis izmai. Borzasztó időszak volt. Mész orvostól orvosig, és teljes bizonytalanságban élsz addig, amíg nincs végső diagnózis.
Ez a bizonytalanság folyamatos félelmet is generált?
Természetesen. Mert a bizonytalanság ebben az esetben azt jelenti, fogalmad sincs, hogy merre billen a mérleg nyelve. Végül eljutottunk egy debreceni genetikus hölgyhöz, aki körülbelül öt perc után azt mondta, szerinte Charcot-Marie-Tooth rendellenessége van Flórának. A teljes bizonyosság kedvéért vért kellett venni tőle, és kérvényeznünk kellett az OEP-et, hogy finanszírozza a vérminta külföldi vizsgálatát.
Itthon nincs még meg a megfelelő tudás, technikai háttér ehhez a szűréshez?
Most már lehet, hogy van, de 2015-ben még nem volt. Talán Flóra volt az első, akinél teljes Exom-szekvenálást végeztek. Emlékszem, augusztusban épp az autópályán mentünk valahová, amikor hosszas várakozás, a CMT lehetőségének felmerülése után hónapokkal megcsörrent a telefon. Csak ültünk döbbenten és szótlanul, miután a vérminta alapján megerősítették: CMT-pozitív.
A Charcot-Marie-Tooth még manapság sem egy közismert rendellenesség. Nagyon megrémültetek, amikor szembesültetek a diagnózissal?
Egyrészt igen, másrészt viszont furcsa módon kapaszkodót, magyarázatot adott. Végre tudtuk, mi az ok, amiért Flóra nem megy, amiért nem szaladgál, mint a többi gyermek.
Mi az első szülői reakció ilyen hír hallatán?
Már amikor Debrecenben felmerült a CMT lehetősége, elkezdtük bújni az internetet. Mindenféle szakanyagokat olvastunk leginkább külföldi oldalakon, mivel itthon nagyon kevés információ állt rendelkezésre. Emiatt is indult el később az alapítványunk. Azt hiszem, teljesen természetes reakció, hogy ilyen helyzetben a szülő szinte azonnal elkezdi speciálisan képezni magát az internet segítségével. Ezért már rendelkeztünk némi tudással.
Az önmarcangolás, önhibáztatás mennyire jellemző?
Teljesen természetes, hogy mindenki, aki ilyen helyzetbe kerül, napokig, akár hetekig agyal. Mit csinálhattam rosszul? Mi lehetett a gond a szüléssel, az otthoni környezettel? Minden hülyeségre gondol az ember ilyenkor. Magadban keresed a hibát, az okokat. Ez normális dolog.
És amikor végigmész a stádiumokon, megnyugszol. Vagy nem. Pont ez az egyik fontos különbség: ki hogyan kezeli a helyzetet. És nem a tragédiát. Mert ennél sokkal súlyosabb sorscsapások is előfordulnak az életben.
A hír feldolgozása, a helyzet kezelése mennyiben függ a szülők személyiségétől?
Nagyban. Kérdés az, ki milyen mintát hozott otthonról. Mennyire vagy pozitív szemléletű? Problémafelvető vagy megoldáskereső típus vagy-e? Milyen mintát mutatsz, mert a gyereken minden lecsapódik. Az, hogy mennyire vagy nyitott, mennyire kommunikatív, miként kezeled a stresszhelyzeteket, az idegen embereket. Flóra is mindent hall, amit beszélünk, mindent érez, amit érzünk, ezért ugyanúgy érez, ugyanúgy cselekszik, ugyanolyan hangulatban van, mint mi. A sport megoldáskeresésre nevelt. Ezért mi előrefelé tekintünk. Sokat viccelődünk, nevetünk otthon. Flóra nem véletlenül vidám, mosolygós gyerek. Ha szomorkodnánk, úgy valószínűleg nem lenne ilyen boldog, kiegyensúlyozott kislány.
Ettől még minden családban akadnak rossz napok, mély hullámvölgyek. Maradjunk a legkézenfekvőbb példánál, ami nyilván tíz év alatt számtalanszor előfordult, amikor az orvos rossz hírt közölt. Ilyenkor is fegyelmezted magad Flóra előtt?
Azt nem állítom, hogy minden esetben kifejezetten kontrolláltan cselekedtem, viselkedtem. De amikor erről beszélünk, újra és óhatatlanul bekúszik a gondolataimba a sport. Annyira sok hullámvölgyet éltem meg a medencében akár egyetlen meccs alatt is, hogy az érzéseimet megtanultam egy bizonyos szűk keretek között tartani azért, hogy teljesítménykényszer alatt ne legyenek érzelmi kilengéseim. És onnantól kezdve, hogy megtalálom ezt a középutat, nyugodtan tudom elmesélni neki, hogy igen, ez most egy rossz hír, de nézzük meg, hogy merre tudunk ebből továbblépni. Ez nem színjáték, hanem egyszerűen tudatosság. Elképzelhető, hogy nem mindenki ilyen szerencsés egyszerűen azért, mert más mintát hozott otthonról, vagy a gyermeke nem tereli el úgy a figyelmét a mosolyával és a személyiségével, mint ahogyan Flóra a miénket. Éppen ezért is tartom fontosnak, hogy az alapítványunk, a WonderFlóra and CMT oldalán számos, hasonló helyzetben lévő szülő példáját bemutassuk.
Mert nem szégyen az, ha az ember gyermeke beteg. Nem ciki róla beszélni.
Lehet és kell kérdezni, mi a helyes reakció, amikor szomorú az ember, vagy mit érdemes tenni akkor, ha kiborítja a szülőt a gyerek – pont, mint minden hétköznapi család életében.
Kértetek segítséget, jártatok pszichológushoz például?
Mi is építettük magunkat és a kapcsolatunkat, fontos, hogy beszéljünk egyes helyzetekről. Flóra jár most, igen, én fontosnak tartom, hogy a lelkét is ápoljuk. Az egyik legfontosabb tanulság, hogy számos olyan, mozgásában korlátozott gyermeket nevelő család lehet, ahol a szülők egyszerűen nem tudnak kiszakadni a 0–24 órás szolgálatból. Ilyenkor fontos a segítségkérés. Nekünk is rá kellett ébrednünk, elengedhetetlen az „énidő”. Mert, ha saját magadat felemészted, akkor nem marad energiád, türelmed. Végső soron puszta jó szándéktól vezérelve a gyermekednek teszel rosszat.
Flórát mikor, hogyan engedtétek közösségbe?
Hatéves koráig a zuglói Mozgásjavítóba járt, ahol mozgáskorlátozott gyermekeket látnak el óvodás kortól iskoláig. Szegregált intézmény, de alapvetően ideális hely, mert minden akadálymentesített, hatalmas terek vannak, az építményen belül akár kerékpározni is tudnak a gyerekek, telis-tele van fejlesztő eszközökkel, saját uszodával is rendelkezik. Ott tanították meg a kerekesszék használatára is. Viszont a lányom elég aktív. Testileg és szellemileg is, ezért vele extra foglalkozásokat is végezni kellett, ami eléggé lekötötte a pedagógusokat. Ennek hatására már hatévesen úgy láttuk, hogy kikerülhet a nagyvilágba, az integrált oktatásba. Mivel a II. kerületi Pokorny József Sport- és Szabadidő Központban dolgozom, és a Völgy utcai Gyermekek Háza Alternatív Általános Iskola és Gimnázium a közelben van, kézenfekvő megoldásnak tűnt még úgy is, hogy Rákospalotáról járunk át minden reggel.
Az iskolán túl egy héten hányszor kell Flórát külön fejlesztő vagy egyéb foglalkozásra vinni?
Iskolaidőben hetente négyszer foglalkoznak vele speciálisan. Ezen túl hétfő délutánonként van egy fejlesztő foglalkozása, ami aktív tornát, nyújtást, manuálterápiát jelent. Kedden általában falat mászik, továbbá úszik és zongorázik is.
Falat mászik!?
Tudja a lábát használni, csak gyengék a CMT-tünetek miatt. Nála a perifériás idegrendszer az érintett, az idegek nem viszik jól az üzenetet az izomnak, és emiatt sorvadnak az izmok. Ezért kiemelten fontos az aktivitás, a sport.
És az úszás hogy megy neki?
Flóra kifejezetten szereti a vizet. Tanulja az úszásnemeket, a karja erős, egyedül a lábtempót nem tudja megfelelően kivitelezni. Imád felfeküdni a felszínére, de „búvárkodik” is, a Balatonban is rendszeresen alábukik.
Pont úgy viselkedik a medencében, mint minden gyerek?
Annyi különbséggel, hogy nem halad úgy, mint a többi gyerek, és ez olykor bosszantja. Vannak olyan gátak, amelyeket el kell fogadnia, mert objektív okok miatt nem tudja megugrani. Fontos azt erősíteni a CMT-s – és egyébként minden – gyerekben és szülőben, hogy saját magához képest mérje a fejlődést.
A Bajnokok a bajnokokért akcióval mi a célotok?
A WonderFlora and CMT alapítványunk alapvető célja, hogy Flórának mindent biztosítsunk, ami az állapotát javítja, emellett pedig, hogy edukáljunk. Fontosnak tartom, hogy egymásra találjanak azok, akiknek már van tapasztalatuk és azok, akiknek még nincs. Tudást, tapasztalatot, információt tudjanak cserélni. Önkéntesen, a munka és a gyermeknevelés mellett dolgozunk benne mindannyian, így szerveztünk tavaly ősszel már egy online konferenciát. Hiszek az összefogásban. Most az SMA Magyarország Alapítvánnyal összefogva április 15-én rendezünk egy nemzetközi konferenciát. A kiváló magyar sportolók által felajánlott tárgyak, sportszerek aukciójából befolyó bevétel egy részéből ezt a konferenciát támogatjuk. Illetve Flóra állapotának a javulása érdekében újabb műtétekre van szükség. A szülő mindig a legjobb megoldást keresi, amit mi egy amerikai, Los Angeles-i orvos személyében találtunk meg. Ez nem olcsó, a két műtét ára 180 ezer dollár. Az akció nemrég lezárult, a befolyt összeg fennmaradó részét erre szánjuk, de a gyűjtést folytatnunk kell.
Mi várható egy sikeres műtéttől?
Szalagot, csontot, ízületet érintő, komplex műtéti beavatkozásról van szó, amely után Flóra mindkét talpa lent lehet a földön, ezzel javulhat a járásfunkciója. Mivel két lábfeje van, két, egyenként 6-6 órás műtétről van szó, ezeket több hetes különbséggel tudják végrehajtani.
Flóra hogyan tekint a műtét elé?
Reményteljesen, hittel, de félelemmel. Ezért is tartottam fontosnak, hogy pszichés támogatást kapjon.
Tízévesen fel tudja fogni, tisztában van a jelentőségével?
Még én sem tudom pontosan felfogni, mit jelent mindez.
Csak látom a hasonló műtéti képeket, hogy szinte mindenhol vágás lesz a lábfején. Nem hall olyat, hogy ettől majd futni fogsz. Az egészsényereség vitathatatlan, és reménykedni tudunk, hogyha lekerül a talpa a földre, képes lesz elvégezni olyan mozdulatokat, amelyeket eddig nagyon inogva vagy még úgy sem tudott megcsinálni, és így a következő években jobban fejlődhet. Mindig van remény. A CMT-s gyerekekre ne mondja senki, hogy a rendellenesség miatt mikre nem lesz képes.
A sport éppen arra a tanít, hogy mindig van fejlődési, előrelépési lehetőség.
És ez az élet minden területére igaz. Miért ne lenne akkor igaz a CMT-sekre? Ezért pont ugyanazt csinálom, mint sportoló koromban: elesek, fölállok, lenyomnak a víz alá, felküzdöm magam. Küzdök és megyünk tovább. Csak most nem magamért és a csapatért, hanem Flóráért és Flórával.
