A szeptember 21-i Alzheimer-világnap alkalmával a Nemzetközi Alzheimer Társaság (ADI) által közzétett 300 oldalas jelentésben a szakértők ismét megkongatták a vészharangot, de ezúttal a korábbiakhoz képest más aspektusból. Elsősorban arra figyelmeztetnek, hogy mint minden más betegségnél, úgy a demenciánál is a diagnosztikának kellene középpontban lennie. Ehhez képest a tendencia világszerte az, hogy sokszor még az egészségügyi dolgozók sem beszélnek őszintén a kórról a betegekkel. Vagy azért, mert nem akarnak, vagy azért, mert kompetencia híján nem tudnak. Nehéz eldönteni, melyik a rosszabb.
Pedig a demenciát nem szabadna félvállról venni semmilyen szinten. Ma már ez a világ hetedik vezető haláloka, és a helyzet minden létező előrejelzés szerint egyre rosszabb lesz. Akár olyan rossz, hogy azt még a fejlett országok jelenlegi egészségügyi rendszerei sem fogják tudni elviselni.
Úgyis mindegy? Egyáltalán nem
Az ADI becslései szerint a világon jelenleg 55 millió ember él demenciával, de 75 százalékuk esetében nincs diagnosztizálva a betegség, ez az arány az alacsony jövedelmű, értsd szegény országokban akár a 90 százalékot is elérheti. Ez önmagában is rémisztő statisztika, de 2030-ra, tehát tíz éven belül 78 millióra emelkedik várhatóan a betegek száma.
Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) is tisztában van a helyzet súlyosságával, akciótervükben pedig azt a célt tűzték ki maguk elé, hogy globálisan az országok legalább 50 százalékában diagnosztizálják a demens betegek legkevesebb 50 százalékát 2025-től.
A most közzétett jelentés szerint
- a megfelelően képzett szakemberek hiánya,
- a kórmeghatározástól való félelem
- és a túl kevés anyagi ráfordítás.
Sok esetben egyszerűen az orvosok azért nem tudják elvégezni a megfelelő teszteket, mert nincs hozzá eszközük.
Ami még mindig óriási probléma, hogy hiába áll rendelkezésre egyre több információ a demenciáról, a betegek megbélyegzését mostanra sem sikerült levetkőznie a társadalomnak. A riportban az áll: a diagnózis számtalanszor azért hiúsul meg, mert az az általános tévhit uralkodik sokak fejében, hogy semmit nem lehet tenni a betegség ellen. A másik véglet pedig az, amikor valaki annyira tart a kórtól, hogy inkább elrejtőzik előle, depresszióba esik és sok esetben öngyilkos gondolatai is támadhatnak a páciensnek.
Ebben bizonyos régiókban a társadalmi háttér és összetétel is közrejátszik. Afrikában a demenciát az ördög vagy az isten átkának tekintik, emiatt a betegeket nem ritkán száműzik a családokból, kirívó esetben az egész településről. Kína vidéki részein a kulturális értékek miatt becslések szerint két évvel tolódik ki, mire valaki segítséget mer kérni. Az arab világban pedig most indult el egy folyamat, hogy ne használják többet a demenciára a kharak kifejezést, ami magyarra fordítva nagyjából annyit tesz: valaki, aki elvesztette az eszét.
Az elmúlt bő másfél évben az sem segített a helyzeten, hogy kirobbant a járvány. A végleges, pontos diagnózist csak személyesen lehet megállapítani, de mivel a demencia főként az idősebb korosztályt érinti, ők a koronavírustól jobban tartottak. Ennek pszichológiai okai vannak, a vírus ugyanis látható tünetekhez, esetenként halálhoz vezet súlyos esetekben, míg az Alzheimer-kór egy lassú lefolyású, eleinte csak a család számára észrevehető mentális elváltozásokkal jár. Mindkettő veszélyes, de egyértelmű, melyik tűnik rémisztőbbnek.
Ugyan az Alzheimer-kór valóban gyógyíthatatlan, ha időben észlelik, jelentősen lelassítható a lefolyása. A nyáron 18 év után először hagyott jóvá egy, az Alzheimer-kór előrehaladását lassító gyógyszert az amerikai élelmiszer- és gyógyszerfelügyelet (FDA), ami még szintén nem áttörésértékű, de reményt ad a betegeknek és a hozzátartozóknak.
Gyógyszer, gyógyír egészen addig nem is lesz rá, amíg az orvosok pontosan meg nem értik, mi okozza a betegséget. Ez az elmúlt évtizedek egyik legnagyobb orvostudományi kérdőjele, és megjósolhatatlan, mikor születik rá megoldás. De mindeközben a technológia fejlődik és a diagnosztikai módszerek is egyre gyorsabbak, pontosabbak.
Mondhatnánk, hogy egyelőre a korai diagnózissal kell beérnie a betegeknek, de ennél jóval többről van szó. Ha ugyanis valakinél a legelején felismerik a betegséget és megfelelő kezelésben részesül, akkor akár évekkel is kitolható az aktív éveinek a száma, miközben terhet lehet levenni az egészségügyi rendszerről.
Több lesz a beteg
Az ADI a jelentésben rengeteg javaslatot fogalmazott meg annak érdekében, hogy elkerülhető legyen a már most is egyre égetőbb társadalmi katasztrófa. Igaz, ajánlásaik jelentős része most még nagyon távolinak tűnik, de valahol muszáj elkezdeni.
A szakértők szerint minden ország egészségügyi rendszerét fel kellene arra készíteni, hogy éves szinten megvizsgálják az 50 évnél idősebbek agyműködését, és emellett más kockázatcsökkentő stratégiákat is be kellene vezetni.
Felszólítanak, hogy a kormányoknak muszáj felturbózniuk a diagnosztikai hálózatot. Mindent elárul a társaság által megkérdezett több ezer orvos véleménye: 75 százalékukat a jövővel kapcsolatban az aggasztja a legjobban, hogy robbanásszerűen nő majd a diagnózist akaró emberek száma. Mint Paola Barbarino, az ADI vezérigazgatója fogalmazott
a demenciával élő embereknek joga van a diagnózishoz, így megtudhatják, mi a következő lépés. Ez egy progresszív betegség és a számok évről évre növekednek. Gyűlnek a viharfelhők felettünk, a kormányoknak pedig a világ minden táján meg kell birkóznia ezzel a feladattal.
Nemcsak több lesz a beteg, de – mivel rendelkezésre állnak már a betegség folyamatát valamilyen mértékben lassító gyógyszerek – azok a páciensek is orvoshoz fognak inkább fordulni, akik korábban a tehetetlenség érzése miatt ezt nem tették volna meg.
Azt is tanácsolják, el kell kezdeni kiképezni megfelelő mennyiségű és minőségű szakembert a területre a félrediagnosztizálás elkerülése végett és invesztálni kell a betegek ellátásába is.
A demenciával élők életük utolsó éveit szerencsésebb esetben nem kórházban, hanem idősotthonokban töltik, de hazánkban és más fejlett országokban is több hónapos vagy akár több éves várólisták vannak már most. Ez óriási terhet ró a családokra, hiszen addig beteg szüleiket, párjaikat állapottól függően akár a nap 24 órájában nekik kell ellátniuk, ami nemcsak fizikálisan, hanem mentálisan is elképesztően megterhelő, ráadásul a hozzátartozók között is durva konfliktusokhoz vezet idővel.
Az ADI szerint mindenütt országos szintű tájékoztató kampányokat kellene indítani, részben azért, hogy a betegek időben felismerhessék a problémát, részben pedig azért, hogy egy életre megszűnjön a demenciával élők megbélyegzése.
Akcióterv közhelyekkel
Magyarországon a diagnosztika és a betegek ellátása is hagy kivetnivalót maga után, ennek javítására készült el tavaly a kormány Demencia Akcióterve, amiből azonban sok konkrétum nem derül ki.
A Népszava egy évvel ezelőtt idézett a dokumentumból, amelyben többek közt az áll: az igényekhez képest kevés a férőhely az ápolást, gondozást nyújtó otthonokban, ezek számát fokozatosan emelni kell. Azt is rögzítette az anyag, hogy a demens betegek kezelését végző háziorvosok, neurológusok, pszichiáterek és gerontológusok túl kevesen vannak, és a jelenlegi intézményrendszer nem képes kielégíteni az ellátási igényeket. A feladatok között megemlítik még, hogy orvosszakmai irányelveket kell kidolgozni a betegség megállapítására és kezelésére, a 65 év feletti lakosság körében pedig rendszeres szűréseket kell bevezetni.
Alapvetően ez mind egybevág az ADI ajánlásaival, de a gyakorlatban ebből jelenleg semmit nem lehet érezni.
Magyarországon becslések szerint alsó hangon 250 ezer ember lehet közvetlenül érintett, de mivel ez a betegségcsoport súlyos terheket ró a betegre és környezetére, a közvetetten érintettek száma ennek többszöröse.
