Melyik játszótéren voltatok?
– kérdezett vissza Bandika, mikor Szilvi arról mesélt, hol töltötte előző napját. A hétéves fiú hatalmas dicséretet kapott a kérdés miatt. Krisztina, a másik terapeuta sem győzte tudtára adni, mennyire ügyes volt. Bár apróságnak tűnik, az autista fiútól ez nagy dolognak számít. Néhány hónapja még elképzelhetetlen lett volna, hogy magától kérdezzen vissza. Az úgynevezett ABA, vagyis Applied Behavior Analysis/Verbal Behavior (magyar fordításban: AVA, vagyis Alkalmazott Viselkedéselemzés/Verbális Viselkedés) terápia keretében több apró lépésben tanulta meg, hogyan kell résztvenni egy ilyen szituációban, magyarázta Krisztina.
Előtte Bandika elmondta nekünk, hogy hány éves, hogy hívják a szüleit, hány évesek a testvérei. Egy papírdarabra szimbólumok (szivecske, ház) voltak felrajzolva, ezt használta sorvezetőként, hogy tudja, miről kell beszélnie bemutatkozáskor. A következő lépés az lesz, ha majd magától mondja el ezeket, amikor idegennel találkozik. Bandikát öt éves korban diagnosztizálták autizmus spektrum zavarral. Kicsit furcsa, magának való, introvertált gyereknek tűnt.
Sokáig nem sejtették, hogy mi a valódi probléma, mesélte Niki, a fiú édesanyja. Nem nagyon voltak barátai, nem szívesen nyilvánult meg stresszes vagy ismeretlen helyzetekben. Mindig voltak „mániái”, csak azokról volt hajlandó beszélni.
Az aktuális szenvedély a fogaskerekű: “amikor az óvodában karácsonyi témájú képet kellett rajzolniuk a gyerekeknek, ő egy fogaskerekűt rajzolt, az egyik szerelvény tetején egy minikarácsonyfával.” Bandika nagyon okos gyereknek számít, intelligenciájával próbálja palástolni az autizmus jeleit. Március óta járnak a foglalkozásokra, Niki szerint ez a terápia után is így lesz, de sokkal alkalmazkodóbb és nyitottabb lesz. Megtanulja, hogy mi okoz neki nehézséget (új feladatok megoldása) és hogyan küzdjön meg ezekkel.
A Kis Lépések Alapítvány három terapeutája, Vásárhelyi Nóra, Merényi Krisztina és Do Thang Szilvi közel tíz éve foglalkozik autista gyerekekkel az ABA módszert használva. Krisztina és Nóra az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán végzett gyógypedagógiai terápia szakirányon. Szilvi a SOTE Testnevelési- és Sporttudományi Karán tanult, szakdolgozatát is az ABA terápiáról írta. Az Egyesült Államokkban és Nyugat-Európában népszerű módszer alapjait Szulyovszky Éva segítségével sajátították el. A korábban az Egyesült Államokban dolgozó magyar származású szakember hozta létre Magyarországon az első ABA Terápiás Központot. Krisztina és Szilvi itt kezdett el együtt dolgozni.
Nem büntetnek, jutalmaznak
Ahogy a módszer elnevezése is jelzi, az ABA terápia során olyan készségeket sajátíthatnak el a gyerekek, amelyeket mindennapi életükben és közösségben is használni tudnak – akárcsak Bandika esetében. „Nem a szociálisan nem megfelelő viselkedést büntetjük, hanem annak hiányát jutalmazzuk. Miközben új, szociálisan elfogadhatóbb viselkedéseket tanítunk nekik” – foglalta össze a terápia filozófiáját Szilvi. A viselkedéselemzés arra utal, hogy a foglalkozások során tudományosan meghatározott szempontok alapján folyamatosan monitorozzák a gyerekek viselkedését és adatokat gyűjtenek. Minden egy állapotfelméréssel kezdődik: milyen területek (beszédkészség, vizuális készség) szorulnak fejlesztése, milyen célokat akarnak elérni a terápia során.
A négyéves Joki lassan két éve jár a Kis Lépések Alapítványhoz. Az elején kifejezetten nehéz esetnek számított, többször megharapta Krisztináékat, nehezen tudták lenyugtatni. Elsősorban a kommunikáció okozott gondot nála; alig beszélt, nem tudta megértetni magát a külvilággal. Mára képes egész mondatokban kommunikálni. Különféle vizuális segédeszközökkel, játékokkal rávezették, hogyan kapcsolódnak össze a hallott szavak azzal, amit szeretne elérni. Ehhez többek között egy tableten futó applikációt használnak, ami felolvassa a képekből összerakott mondatokat. A terápia során Krisztina egy klikkeren számolta, hányszor köszönt meg vagy kért valamit magától a fiú. Az így kapott adatokból ki lehet olvasni, hol történt fejlődés, merre haladhatnak tovább.
Sok család azért keresi fel a Kis Lépések Alapítványt, mert nem elég az a fejlesztés, amit az állam alanyi jogon biztosít gyerekük számára. Ez sokszor heti 1-2 alkalmat jelent, ami nagyon kevés. Az ABA ennél intenzívebb: Nikiék például hetente 5 alkalommal járnak Szilviékhez. A kutatások azt mutatták, hogy magas óraszám mellett tud igazán hatékony lenni a módszer: jobb eséllyel vehetnek részt integrált oktatásban, jelentős javulást érhetnek el értelmi és szociális képességeiket tekintve.
Az együttműködés is hosszabb távú: minimum 1-1,5 évig dolgoznak együtt a családokkal. Negyven családdal vannak kapcsolatban, 10-20 jár hozzájuk rendszeresen. Van olyan család, ahová hét év elteltével is visszajárnak Szilviék.
Nem csilli-villi játszóház lesz
A Szulyovszky Éva által alapított központ mindössze néhány évig működött, túlságosan költséges volt a fenntartása. Szilviék már akkor elhatározták, hogy alapítványi formában újraindítják a központot. Az újrakezdés mellett szólt, hogy a családokkal a központ megszűnése után is kapcsolatban maradtak, azzal a különbséggel, hogy már nem ők hozták be a gyerekeiket, hanem Szilviék jártak ki hozzájuk. Szakmailag viszont komoly visszalépést jelentett ez. Így nehezebb volt biztosítani a terápiához szükséges eszközöket (például speciálisan autista gyerekeknek kifejlesztett társasjátékok) is. A szülőktől nem lehetett elvárni, hogy ezeket maguk szerezzék be, hiszen drágák és a gyerekek fejlődésével gyorsan meghaladottá válnak. Másrészt az otthoni környezet sokszor elvonta a gyerekek figyelmét, ami az autistáknál különösen fontos szempont.
Az új központ októberben fog megnyílni, egy budai egészségközpont egyik helyiségét fogják bérelni. Ez lesz az egyetlen ilyen intézmény az országban. Március óta egy átmeneti helyszínen, egy óvoda tornatermében tartják a foglalkozásokat. Eddigi tapasztalataik is azt mutatják, hogy a fix helyszín révén sokkal könnyebben tudják ellátni a gyerekeket, illetve több családhoz jutnak el. „Nem egy csilli-villi játszóházat kell elképzelni, nagyon lecsupaszított szobák lesznek, mert ezeknél a gyerekeknél nehéz megtartani a figyelmet és a fókuszt” – írta le Krisztina, hogyan fog kinézni a központjuk. Szeretnének egy szenzoros szobát kialakítani az új központban. Ez egy sötétíthető szoba lesz, ahol különféle ingereket (hang, szag, tapintás) tudnak biztosítani azoknak a gyerekeknek, akiknek erre szüksége van. Ennek költsége 1,5 millió forintnál kezdődik, a speciális berendezés miatt.
Jöjjön az úthenger
Az ABA terápia hátránya, hogy intenzitásából fakadóan igen költséges. Egy terápiás óra hatezer forintba kerül az alapítványnál, ami önmagában nem sok, de 10-20 alkalom kifizetése már megterhelő a családoknak. Idehaza a társadalombiztosítás nem támogatja az ABA terápiát, de az alapítvány célja, hogy ez minél hamarabb megváltozzon. Tavaly egy pályázatnak köszönhetően volt arra lehetőségük, hogy öt családnak jelentős kedvezményt adjanak. Az Adjukössze adománygyűjtő honlapon futó kampányukkal azt szeretnék elérni, hogy az új központban is tartani tudják a jelenlegi feltételeket. Eddig egymillió forint jött össze, ami azt jelenti, hogy félévre előre biztosítva van a központ bérleti díja. Az alapítványi forma is azért fontos, hogy tudjanak különböző forrásokra pályázni.
Nikiéknek is komoly anyagi áldozattal jár a terápia, de az eredmények miatt megérte feladniuk, hogy félretett pénzükből nagyobb lakást vegyenek, mondta. Az lebeg a szemük előtt, hogy ha a következő 1-1,5 évben rászánják a terápiához szükséges pénzt, akkor később Bandikából olyan felnőtt válhat, aki tudatában van állapotával és közben teljes és boldog életet élhet.
Elmesélte, hogy eleinte az óvónők nagyon ellene voltak, hogy Bandikát kivizsgálják. Nem értették, miért akarja egy életre megbélyegezni. Néhány hónapnyi terápia után teljesen megváltozott a véleményük; azt látták, hogy a fiú kommunikatívabb lett, barátokat szerzett, maga jelentkezett szavalni az évzáró ünnepségen. „Toldozgatjuk-foltozgatjuk az utat, mondván, másra kell a pénz. És van, amikor jön az úthenger és teljesen felújítjuk az utat. Az ABA-módszer az utóbbi.” Ezért foglalkoznak – prevenciós jelleggel – kifejezetten kiskorú gyerekekkel, mondta ehhez kapcsolódva Szilvi. Az állam számára is nagyobb költséget jelent, ha idősebb korukban kell ellátását és utógondozást biztosítani számukra.
„Nem várom el, hogy fizikus legyen a NASA-nál”
Nem Nikiéké az egyetlen család, ahol komoly áldozatot hoznak gyerekükért a szülők. Vannak, akik vidékről (Pécs, Kecskemét) járnak fel a foglalkozásokra, mert vidéken nem találni ABA terapeutát. Magyarországon eleve kevesen ismerik ezt a módszert; workshopokon vagy külföldi szakemberek előadásain, tréningjein lehet tanulni róla. Európában viszont több mint 30 országban oktatják, például a régió országaiban, Romániában és Lengyelországban is. Az alapítvány két szakértője, Herman Alexandra és Békési Edina is külföldön – az Egyesült Államokban és Angliában – vett részt képzésen. Ez hamarosan megváltozhat; az egyik fővárosi egyetemmel már folynak egyeztetések egy akkreditált szak elindításáról, árulta el Szilvi.
Jokiék Sárváron laknak, Ildikó, a fiú édesanyja feladta ügyvédi praxisát és felköltözött Budapestre, csakhogy minél többet járhassanak terápiára. „Eleinte teljes tagadás” – emlékezett vissza a nő, hogyan élte meg, amikor Jokiról megállapították, hogy autista. Képtelen volt elfogadni, hogy ez megtörténhet velük. Férjével elhatározták, hogy nem fognak szomorkodni, inkább arra fordítják energiáikat, hogy minden szóba jöhető lehetőséget felkutassanak, ami segíthet.
Most hetente két napot töltenek a fővárosban, reggel vonattal utaznak fel Sárvárról, este pedig mennek vissza. Ildikó tisztában van vele, hogy kevés család engedhetné meg magának ugyanezt. Ugyanakkor úgy gondolja: nem az anyagiakon múlik minden. Nemrég beiratkozott gyógypedagógiára, hogy megtanulja azokat a terápiás módszereket, amiket otthon is használhat.
Lehetetetlen megmondani, mennyit javulhat még Joki állapota. Vannak terápiák, amelyek végleges gyógyulást ígérnek a szülőknek, Krisztiék viszont nem bocsátkoznak jóslatokba. Arra törekszenek, hogy kihozzák mindazt a fiúból, amire képes lehet. Ahogy Ildikó fogalmazott:
Nem várom el, hogy átvegye az apja cégét, vagy hogy fizikus legyen a NASA-nál. Ha csak boldog családapa lesz belőle, én annak is nagyon fogok örülni.
