Franciaágyon keresztben fekve alszik békésen egy kisfiú egy hódmezővásárhelyi első emeleti panelban. Ő Sándor Ricsi. Bátyja, Levente a számítógép előtt ül. Olyanok, mint két tojás, csak a kisebbik fiú szőke, a nagyobbik vörös. Van egy 17 éves féltestvérük is, de ő most nincs itthon.
Édesanyjuk, Szabó Klára etetéshez készül. Óvatosan kiszabadítja a ruha alatt lapuló csöveket az alvó gyereken. A három és fél éves kisfiú gyomorszondán keresztül kapja a táplálékot. Testvére nagyon közvetlen, telefonon mutat képeket, milyen speciális, cserélhető lapot kell használni a szondához.
Csak ezt meg a pelenkát kapjuk közgyógyra. Illetve most kaptunk egy szuper babakocsit, aminek nagyon-nagyon örülünk. A hálót, gézlapot, kenőcsöt viszont meg k ell vennünk havi 6-7 ezerért, ugyanis egy sebre csak egyféle készítmény jár ingyen.
– meséli Klári.
A gyerek zavartalanul alszik etetés közben, arra sem ébred fel, hogy anyja fölötte beszél.
15 perc alatt született, négy kiló 80 dekával. Két orvos mondta akkor, hogy minden rendben, teljesen egészséges. Pár óra múlva jött a váltás, és az a doktor már azt állapította meg, hogy szívnagyobbodása van.
Hívták is a mentőt, hogy átviszik Szegedre a gyereket, mire azonban kiértek. már más bajt láttak, légúti fertőzést.
Három hetesen mehettek haza a kórházból. Klárának Ricsi a harmadik gyereke, a korábbi tapasztalataiból tudta, valami nincs rendben a babával.
Nem lehetett megbüfiztetni, bepirosodott, mint a rák, ha felemeltem, és amikor leraktam, semmi baja nem volt. Először azt mondták, túlaggódom, de azért megnézik. Egy hétig vizsgálgatták és azzal engedtek haza a szegedi kórházból, hogy semmi baja. Azért felírtak neki egy Tegretol nevű (főként epilepszia elleni) gyógyszert.
Másfél hét után otthon a gyerek váratlanul rosszul lett. Felakadt a szeme és hörgött. Azt hitték, félrenyelt a szoptatáskor, de nem tudtak vele mit csinálni, berohantak a vásárhelyi kórházba. Egyre több orvos volt a gyerek körül, vizsgálta mindenki, majd közölték, nem állt le a szíve, átviszik a szegedi intenzívre. Ott elaltatták a kisfiút, arra hivatkozva, hogy nagyon erős görcsei voltak, ki kell pihennie. Hiába engedték haza egy hét múlva, újra meg újra vissza kellett menni.
Egy éves koráig gyakorlatilag bent laktunk a szegedi kórházban. Nem tudták megállítani a rohamokat. Kipróbáltak rajta 5-6 féle gyógyszert, de semmi nem segített.
Még egyéves sem volt a kisfiú, amikor elkezdték az epilepsziásoknak ajánlott, szénhidrátcsökkentő ketogén-diétát. Ricsi azonban semmilyen főtt ételt nem akart megenni, két és fél éves koráig tápszeren élt. Ennek súlyos következményei vannak. Rágni egyáltalán nem tud és nyár óta a tápszert sem fogadja el. Szeptemberig, amíg nem fogadták őket Budapesten, gyakorlatilag erőszakkal etették.
Be kellett fogni a száját, hogy lenyeljen legalább pár falatot. Rémálom volt.
A fővárosi kórházban két hétig orrszondán át etették Ricsit, de aztán úgy döntöttek, gyomorszondát kap.
Ritka betegség okozhatja a bajt
Szeptemberben Budapesten felmerült a gyanú, hogy Ricsinek egy nagyon ritka betegsége van, amely az úgynevezett gyerekkori változó hemiplegia, de sokat erről Klári sem tud még:
A doktornő arról még nem beszélt, gyógyítható-e, mivel jár, azt mondta, nem akar megijeszteni. Kell még pár genetikai vizsgálat és ha 80 százalékos a gyanú, csak akkor kérik a vizsgálatot, mert 5 millió forintba kerül, hogy kivigyék a gyerek vérét Münchenbe, ahol végleges diagnózist adnának.
Az anya szerint Szegeden őket tették felelőssé, hogy a gyereknek ennyi rohama van.
Azt mondta az egyik orvos, látszik rajtunk, hogy szegények vagyunk és biztos a gyógyszereket sem tudjuk megvenni. Mondtam neki, abban biztos lehet, hogy inkább nem eszünk, de a gyerek megkapja, amire szüksége van. De valóban keserves most. Amíg gyesen voltam, 97 ezer forintból még megoldottunk mindent, ha szűkösen is, de most 22 ezer forintot kapok azért, hogy ápolom a beteg gyerekem.
Kétségbeesésében Klári kupakgyűjtést szervezett. Hódmezővásárhely több boltjában, intézményében is nagy szatyrokkal adják le az egyébként kukában landoló műanyagot, ami neki kilónként 70 forintot ér. A városban jótékonysági estet is szerveznek nekik.
Nagy segítség a családnak, hogy a kisfiút pár hete felvették egy speciális óvodába. Hódmezővásárhelyen három is van mozgássérülteknek. Ricsi a Csodaház Alapítvány intézményébe jár. Anyja szerint ez tényleg egy csoda hely, nagyon jól felszerelt, egy gondozó egész nap csak vele foglalkozik, még álmában is masszírozzák. Ráadásul háztól házig viszi a gyereket a busz.
Ez fontos, mert hiába kértem tornát itthon, az OEP szerint nem jár, vigyem babakocsival. De míg más gyereknek jót tesz a friss levegő, neki veszélyes, azonnal megfázik, tüdőgyulladást kap. A busz viszont a bejáratnál felveszi és az ovinál kiteszi, az óvodában pedig tornáztatják is.
Ricsi felébred, mocorog és nyöszörög. Izgatottnak tűnik laikusként, de anyja szerint ez normál ébredezés. Klári simogatja és beszél hozzá, még ha kérdéseket is tesz fel neki, válaszokat nem vár:
Szerintem megért mindent, de beszélni nem tud. Ha tetszik neki, amit mondunk, mosolyog, hangosan kacag. Mozogni annyit tud, hogy amit a kezébe kap, a szájába veszi vagy lehúzza a zokniját.
Három éves koráig nehezen, de meg tudott fordulni, ülni, állni viszont egyáltalán nem. Vásárhelyen és Szegeden ezzel nem foglalkoztok az orvosok. Az első pesti vizsgálatkor két és fél éves volt Ricsi, ott rögtön jelezték, hogy ez nagy baj. Kezelni viszont még nem tudták, mert akkor kezdtek el foglalkozni a kisfiúval, semmit nem tudtak róla.
Rohamok több hullámban
Klári hirtelen félbehagyja a mesélést és izgatottan szólítgatja Ricsit. A kisfiú elernyedten fekszik, ziháló légzése abbamarad, szája elszürkül.
Szaladj gyorsan apáért! – mondja Leventének, miközben a gyerek orra alatt nyom egy pontot és keresztbetett lábait tolja a hasához.
Ezt Pesten tanították neki, hogy roham esetén ezt kell tennie. Az apa a gyerek mellé fekszik és próbálja mozgatással, simogatással ébresztgetni. Szerinte a fáradtságtól van ez. Klári egyre feszültebb. Azt mondja, az idén most van másodszor ilyen rohama. Két napja a mentő vitte el.
Két perc múlva apja keze alatt a gyerek újra nyöszörög, mocorog. Az anya szerint Attila hangjára néha jobban reagál, talán azért, mert ő higgadtabb tud maradni. Levente is öccse mellé fekszik és simogatja.
Anyja szerint Leventét is nagyon megviseli, ha kórházban van Ricsi.
Ősszel hat hétig voltam bent a kisfiúval, ők meg 3-an fiúk itthon.
De legutoljára sokkal rövidebb ideig voltak. Csak egy napig. Ugye anya? – jegyzi meg Levente.
Klári azonban már a kérdést sem hallja, Ricsit figyeli:
Rángatja a lábát és a kezét, még nem teljesen tiszta.
Klári újra szólítgatja a kisfiút, aki ugyan lélegzik és nyöszörög, a fejét nem fordítja anyja felé, tekintete merev.
Nézd a szemét! Látod, hogy nem veszi a levegőt?
– mondja egyre idegesebben Klári, és Attilára bízza, hogy próbálja magához téríteni az újra elernyedt kisfiút.
Rutinszerűen csomagolnak. Klári Leventét kéri, hozza a táskát, és miközben telefonál, dobálja a pelenkát, tápszert és amire szükség lehet a kórházban. Ricsi bátyja már magától pakolja be a popsitörlőt és a krémet.
Pár perc múlva megérkezik a mentő. Apa viszi le a gyereket, anya kapkodva búcsúzik Leventétől.
Attila visszatér, ő gyalog megy be a kórházba Leventével. Elkísérjük őket.
Az apa nagyon meggyötört, készségesen válaszol a kérdésekre, de reményvesztett. Neki csak alkalmi munkái vannak mostanában, 450 forintos órabérért. A kilátástalan anyagi helyzetnél is jobban aggasztja, hogy nem tudja, mi lesz a kisfiával.
Azt már tudjuk, hogy szellemileg visszamaradott lesz, kérdés mennyire. De legalább lábra állna! Mielőtt megkapta a gyomorszondát, addig valamennyit mozgott, azóta fekszik, mint egy bot.
A kórházban Levente is tudja már az utat. Apa és fia eltűnnek a kórházi folyosón. A kórterembe nem követhetjük őket. Klári kijön, azt mondja: jobban van Ricsi, de várni kell, mert ha újabb rohama lenne, akkor Szegedre kell menni.
Másnap az apa fotókat tett ki kisfiáról ezzel az aláírással:
Drága kis imádnivaló fiam küzd az intenzíven
