Sebestyén-Horváth Natasáék újpesti albérlete igen zsúfolt. 58 négyzetméteren élnek a szülők két kisfiúval, egy kislánnyal és két kutyával. Csordultig teli a lakás játékokkal és a gyerekekhez köthető egyéb tárgyakkal. A kicsik körül forog az élet, jobban, mint egy normál családban, a két kisfiú autista, extra figyelmet igényelnek.
A nagyobbik fiú, a 4 éves Máté először kimenekül a nappaliból az idegenek láttán, de pár perc múlva vissza is rohan, hogy bemutassa a két fényes szőrű tacskót. Miközben nevetve szajkózza, hogy ők a barátai, bújik közéjük, szeretgeti őket, az állatok pedig végtelen türelemmel viselik az eleven kisfiú olykor nem éppen gyengéd közeledését. Nati szerint az állatok a legjobb fejlesztők, noha nem azért kerültek a családba:
Ezek a kutyák nagyon bírják a terhelést és persze, hogy ragaszkodik hozzájuk, hiszen ők elfogadják őt, nem bántják, mint esetleg más gyerekek. És még csak nem is fegyelmezik vagy állítják meg, mint mi szülők. Ők voltak gyakorlatilag az első gyerekeink. Papírunk volt róla, hogy Istvánnal nem lehet gyerekünk, ezért a tacskókkal alapítottunk családot. Aztán 2010 karácsonyán kiderült, azért nem férek bele a nadrágjaimba, mert jön Máté.
A babavárás azonban küzdelmes volt. 28 hetesen megindult a szülés, akkor még megállították. De kétnaponta visszakerült Nati a kórházba, majd 35 hetesen sürgősségi császárral világra hozták a kisfiút. Oxigényhiányos állapotban volt, újra kellett éleszteni.
Nem az autizmus volt az első megpróbáltatás
Teljes a hangzavar, a nagyobb fiú föl-le rohangál és folyamatosan csacsog, a kicsi sikítozik.
„Máté lassíts, szépen játssz szívem!” – győzködi az apa a kisfiút, aki a hűtőhöz pördül és szalámiért könyörög. Amikor sem apja, sem anyja nem reagál a kicsit színpadias sírásra, akkor beveti a hízelgő kérést Natinál bújással, puszival. Megkapja az áhított finomságot, miközben anyja magyarázza, miért olyan nagy dolog neki ez az étel.
Három évig ez tiltólistán volt. Kilencnaposan kiderült, hogy egy különleges anyagcserezavara van, az úgynevezett LCHAD betegség miatt bizonyos zsírokat nem ehetett. Speciális tápszeren élt 3 évig.
Nemrég egy vizsgálat azt állapította meg, hogy Máté gyógyult. Apja azonban aggódik.
Tulajdonképpen kísérleteztek, nem lehetünk biztosak benne, hogy a gyerek tényleg nincs veszélyben. Hogy megnyugodhassunk, nem hal bele, ha mondjuk egy balesetnél lipidet kapna, ahhoz kellene egy ismételt enzimvizsgálat. 250 ezer forintért.
Máté nemcsak e betegsége miatt igényel több törődést. Másfél évesen tűnt fel a szülőknek, hogy más, mint a többi gyerek. Színek, méretek, formák alapján csoportosította, rakta hosszú sorokba a kockákat, kocsikat és már számolt is.
Most épp a tévét nézve egy kínai rajzfilmről magyaráz. A csöppet sem magyar hangzású neveket pontosan idézi. Az idegen nyelv nem okoz neki gondot, angolul is beszél már, noha nem tanították, a tévéből tanult.
Apja játékkockákat mutogatva kérdezgeti, milyen színűek. Mindenre két nyelven felel: „kék-blue, piros-red, rózsaszín-pink”.
Érdekes az is, hogy visszafelé olvassa a számokat, a 38-ra például azt mondja 8 és 3. Anyja szerint az sem megszokott, hogy alig négyévesen ilyeneket mond „nem szimpatikus” vagy azt, „ne aggódj, anyuci!” Natasa szerint az orvosok is látják benne a zsenit.
Ő aspergeres, biztos, hogy valami nagy koponya lesz.
A kétéves Gergőnél még bizonytalan, hogy a betegség hogyan alakítja majd az életét, személyiségét.
A kisfiú most apja ölében játszik, de egy éve még nem maradt egy-két percnél tovább Istvánnál, csak az anyjához ragaszkodott szorosan. Kétévesen már szavakat kellene mondania, de csak visítással, morgással kommunikál. Nati szerint egyelőre csak reménykedhetnek:
Nem tudjuk, hogy beszélni fog-e valaha vagy szobatiszta lesz-e.
A fiúk keltette zajban a 4 hónapos Letti sírvafakad, át kell vinni egy csendesebb helyiségbe. Anyja szerint nem bírja a fiúk állandó visítását.
Ez megy egész nap, 5 perc csönd nincs, pedig olyan jó lenne.
„Anya, azt mondták, hogy hülye vagyok”
A gyerekek betegsége mellett a családnak egyéb bajokkal is meg kell küzdenie. Nati is elég sokat betegeskedik, most bélgyulladása van, kórházba kell mennie hamarosan, de ha minden jól megy, csak egy napra marad István egyedül a három gyerekkel. Illetve Letti keresztanyjával, aki most is pesztrálja a kislányt.
Gergő meg akarja kaparintani az orvosi papírokat anyja kezéből, amikor nem kapja, hangos sírással jelzi sértődöttségét. Anyja hozza a tuti vigasztalót, amivel ki lehet billenteni ebből az állapotból. A plüssalvókája valóban azonnal megnyugtatja, elégedett morgással elvonul.
Bizonyos tárgyakhoz nagyon ragaszkodnak. Ő ehhez. Máténak is van egy imádott plüssállata, de neki az ágya is egy ilyen megkérdőjelezhetetlen saját tulajdon.
A legnagyobb problémát az jelenti a családnak, hogy kimozduljanak a fiúkkal. Máté járt óvodába, de csak három hónapig és csak napi másfél-két órát töltött a gyerekekkel, mert elevensége miatt az óvónők sem vállalták, ráadásul az étkezése is speciális volt. Sokat betegeskedett is, amíg közösségbe járt, de ami a legrosszabb, bántották a többiek.
Egy erőszakos kisfiú kipécézte magának és sokszor jött haza Máté szétmart kézzel, harapásnyomokkal. És igen, őt nem lehetett leültetni meseolvasáshoz. Volt, hogy három órán át zokogott nekem a gyerek, hogy anya azt mondják, hülye vagyok.
Ekkor még azt hitték Natiék, hogy hiperaktivitásról van szó, megpróbáltak speciális nevelési igényű (SNI) ovit keresni, amikor kiderült, más baj is van. Az anya erre így emlékszik:
A Pető Intézetben ülve, elolvastam a falon lévő tájékoztatót az autizmusról. 16 tünetből 8 azonnal megvolt. Sokkot kaptam. Nincs még elég bajunk?
Ez idén januárban volt. A másfél éves Gergő is velük volt és az orvosok már akkor jelezték, hogy vele sincs minden rendben. Csakhogy, amíg nincs pontos, részletes diagnózis, vagy inkább nincs papír róla, addig nincs segítség a gyerekek fejlesztéséhez.
Papír nélkül drága a fejlesztés
A két fiút január óta bizottságtól bizottságig hordták. Máténak eddig hat vizsgálata volt három különböző helyen és még mindig kell két vizsgálat, hogy elkezdhessen speciális fejlesztésre járni. Gergőt vizsgálták háromszor és még hátravan kettő. Natasa attól tart, hogy a procedúra húzódása visszafordíthatatlan következményekkel járhat, hiszen pont ebben az időszakban kellene nagyon komolyan foglalkozni a gyerekkel.
Van olyan ismerősöm, aki 3 év alatt kapta meg a szakvéleményt az állami fejlesztés megkezdéséhez. Magánúton most is vihetnénk szakemberekhez a fiúkat, de ez alsó hangon 200 ezer forint lenne havonta, gyerekenként.
A Vadaskert Alapítványnál például jó szakemberek vannak, de csak a környékben élőknek támogatott, másoknak fizetni kell, csak egy vizsgálatért 38 ezer forintot.
Ez a családnak kifizethetetlen. Pláne, hogy van még hiteltartozásuk is. 2010-ben vettek fel alig több mint kétmilliót vállalkozásukra, egy kis péksüteményboltra, két évig törlesztettek, aztán két beteg gyerek mellett nem tudták. Fizetéskönnyítést nem kaptak, így a legutóbbi felszólításban már majdnem 5 milliót követelnek tőlük.
A pici lányt egyébként úgy vállalták, hogy még nem tudtak a fiúk betegségéről, héthónapos terhes volt Nati, amikor kiderült az autizmus. Az még most sem világos, öröklődésről van-e szó, vagyis még azért is izgulnak, hogy Letti egészséges-e.
Noha ma Magyarországon legalább százezer autista van és ha a hozzátartozóikat is számítjuk, 400 ezer embert is érinthet ez a betegség, mostohán kezelt terület ez. Csak olyan óvodába, iskolába veszik fel a beteg gyerekeket, ahol van erre felkészített szakember, de ilyen helyből és szakemberből is igen kevés van, az autistákat érintő ügyekkel foglalkozó központ meg egyáltalán nincs. A szülők többnyire egymástól próbálnak informálódni, amikor egyik helyről a másikra küldözgetik őket. Mindemellett anyagilag sem segítik a családokat.
Nem elég, hogy a gyerekek fejlesztését nem tudjuk elkezdeni, még arra is készülnünk kell, hogy novemberben lejár a Gergőre kapott gyed és akkortól csak ápolási segélyt kapok a gyerekekre. A maximum 50 ezer forintot viszont csak egy fiú után vehetem fel, hiába kettő beteg. Dolgozni pedig értelemszerűen nem mehetek.
A szomszéd helyiségben mutatja Nati, hogy sok gyerekruhát, sőt, legutóbb a gyerekágyat is egy internetes közösségből szerezte be, ahol a szülők cserélgetnek, egymást segítik.
„Azt szeretném, ha elfogadná őket a társadalom”
Gergő becsapja az erkélyajtót. Anyja már magyarázza is az újabb autista tünetet:
Sehol, semmi nem lehet nyitva. Minden ajtót becsuk, illetve egy darabig a nyitás-csukás foglalja le.
Nem sokkal később egy számológépet kell kimenteni a kisebbik fiú szájából. Nagyon kell figyelni rá, mert mindent meg akar enni, szétrágja a könyveket is és a bőrszéket is alaposan megcsócsálta.
Máté közben – idegenek számára – újabb meglepő dologgal rukkol elő. Bekapcsolja a számítógépet és megnyitja saját Facebook-oldalát, beírja a jelszót, új lapokat nyit. Behívja kedvenc játékát és teljesen átadja magát a labirintus felfedezésének. Miközben a számítógépet így kezeli, a ceruzát nem tudja megfogni. Anyja szerint folyékonyan szűk egy éve kezdett el beszélni, de abban az időben a mozgása kicsit visszafejlődött.
Kicsit ijesztő volt, amikor ülve mászott le a lépcsőn, pedig korábban ez ment állva is. Koordinációs problémák is jelentkeznek náluk, de érdekes, hogy Máténak egy nem stabil futóbicikli már elég támasz volt, amikor egyensúlyproblémái adódtak.
A szülőknek nagy megpróbáltatás a környezet reakciója.
Az emberek mutogatnak, megszólnak, de nem tudják, hogy a gyerek beteg és azért üvölt a BKV-n vagy bevásárlásnál, mert őket könnyen megzavarja, ha kimozdítjuk a megszokott világukból. Próbáltunk kirándulni velük, de Visegrádon Gergő sikított a babakocsiban, Máté fejvesztve rohangált a tömegben. Az állatkertből is 20 perc múlva ki kellett jönni, mert be akart bújni a vadállatokhoz, semmi veszélyérzete nincs.
Az autizmusról még olyan kevesen, keveset tudnak Magyarországon, hogy egyszerűen kezelhetetlennek, rendetlennek, rossznak bélyegzik őket. Nati azt reméli, ez hamarosan változni fog.
