Kultúra

Négy diplomám lesz, de autistaként így is csak reménykedni tudok, hogy megélek

Farkas Norbert / 24.hu
Farkas Norbert / 24.hu
Több nyelven beszél, sokadik diplomáját szerzi, pszichológusnak tanul, kisfilmjével New Yorkig jutott. Mellette varr, rajzol, verseket ír, fotóz és sminkel. Mindemellett autista. Állapotára egészen huszonkét éves koráig nem derült fény, akkor szabadította fel a diagnózis: amit ő addig defektnek gondolt, valójában idegrendszeri rendellenesség. Csépke Bernadett Nadin azóta igyekszik láthatóvá tenni az autista felnőtteket, és ő maga is segít rajtuk.

Nagyon furcsa

– ez volt a szakvéleménye annak az iskolapszichológusnak, akihez Csépke Bernadett Nadin még iskolás korában fordult. Nyolcévesen a filozófia és az egyiptomi mitológia érdekelte, tizenkét évesen verseket írt, művésznevét George Orwell 1984-éből választotta. Nem épp egy szokványos tinédzser, hanem pont olyan, akit nagy eséllyel kiközösítenek a diáktársai. De nemcsak ők, hanem a pedagógusok is gyakran megalázták az általuk túlságosan különcnek tartott lányt. Ma már tudja: a furcsaság nem diagnózis, autizmus spektrumzavara van, ezért mennek neki nehezebben az olyan, neurotipikus ember számára teljesen hétköznapi dolgok, mint az edények elpakolása vagy a szemkontaktus. Nem beteg, csak máshogy kapcsolódnak az idegek az agyában, és ahogy az az autistáknál gyakran előfordul, kiemelkedően okos, emellett rendkívül érzékeny a művészetek iránt: első kisfilmjét, az AuterSightot máris beválogatták a New York-i Student World Impact filmfesztiválra, a 13 ezer induló közül az elődöntőig jutott.

Nadinnal szülei rákosmentei családi házában találkoztunk. Itt él, nem is tudja elképzelni, hogy elköltözzön, de egyedül nem is tehetné: jelenleg 32 ezer forintos állami támogatást kap az állapota miatt, a töredékét annak, amelyből megélhetne. Nem csak az anyagiak gátolják: saját bevallása szerint képtelen az önálló életvitelre, segítőre lenne szüksége, ám jelenleg ez is megfizethetetlennek tűnő álom. A diagnózis ugyan megnyugvást hozott, megoldást azonban nem.

Farkas Norbert / 24.hu

A huszonhetedik születésnapját nemrég betöltő lány harmadik gyerekként született, ám addigra már tragédiák terhelték a családot: az első gyermek orvosi mulasztás miatt a kórházban halt meg nem sokkal születése után, a második halva született. Nadin a rákövetkező évben jött, élni akart. Az, hogy más, mint a többiek, már az óvodában megmutatkozott, a jelek ma már erős gyanakvásra adtak volna okot egy szakavatott szem számára: babakorában nem mászott, az óvodában egyetlen játék érdekelte, nem kommunikált senkivel. A gyerekek kiközösítik azt, aki eltér a megszokottól, így Nadin gyerekkora kirekesztésben telt.

Édesanyja elárulta: ugyan ő is látta, hogy lánya túlságosan visszahúzódó, de nem gondolta, hogy komolyabb baj lenne, mondván, ő maga is csendes kislány volt. A konfliktusos helyzetekben ment, harcolt a lányáért az iskolában, ám nem sok sikerrel. Hiába kértek segítséget az iskolapszichológustól, logopédusoktól és a pedagógusoktól is, nem vették komolyan Nadin problémáit, sőt.

A tanárok közölték, hogy ilyen gondolkodással hajléktalan leszek. Jegyeket vontak le azért, mert az esszékben túl irodalmi stílusban írtam. Amikor a Hamletet kellett elemezni, bemutattam az antagonista szemszögéből is a dolgokat, és közölte a tanár, sajnálja, hogy ilyen mentalitással milyen felnőtt lesz majd belőlem.

Ufó, defekt, selejt – ezekkel a szavakkal jellemezte magát Nadin, aki sem visszahúzódónak, sem gátlásosnak nem érezte magát, csupán nem tudta, hogyan kell kommunikálni a többiekkel. A fordulópontot jelentő diagnózishoz egy tragédia vezetett el: huszonkét évesen veszítette el a nagymamáját, a gyász pedig olyan mentális terhet rótt rá, hogy naponta pánikrohamokkal küzdött. Ekkor kért professzionális segítséget, és kiderült, hogy több van itt a pánikbetegségnél.

Azt mondta a pszichiáter, hogy itt valami probléma van. Elküldött klinikai szakpszichológushoz, ő mondta, hogy valószínűleg autizmus spektrumzavarom van. Én ennek nagyon örültem, mert egész addig csak defektnek gondoltam magam, nagy kérdőjelek voltak bennem, mint ahogy azt a film is mutatja. Nagyon féltem, hogy mi van, ha mégse kapom meg a diagnózist.

– meséli Nadin, ahogy azt is, hogy a diagnózissal megkönnyebbült, igaz, egyáltalán nem volt könnyű eljutni addig. Ő maga 22 évesen kapta meg a szakvéleményt, egy évvel később a hivatalos diagnózist. Az egyetemi felvételi miatt sikerült megsürgetni a folyamatot, a hivatalos orvosi papír ugyanis plusz pontokat ért. Az egy év kifejezetten gyorsnak számít, mivel tapasztalatai szerint ma három–négy évet kell várni egy felnőttnek arra, hogy egyáltalán diagnosztizálják az autizmust. Filmjével többek közt erre is szeretné felhívni a figyelmet: míg az autista gyerekekről sok szó esik a közbeszédben, addig az autista felnőttekről alig.

Farkas Norbert / 24.hu

A gyerekekre koncentrálnak, de azt elfelejtik, hogy ezek a gyerekek egyszer felnőnek.

Aki van olyan szerencsés, hogy felnőttkorában megkapja a diagnózist, annak sincs könnyű dolga: Nadin beavat, hogy Magyarországon az Autizmus Alapítvány az egyetlen intézmény, amely felnőttekkel foglalkozik, ám pénz és kapacitás hiányában ők is nehéz helyzetben vannak. Ráadásul úgy véli, az autista gyerekekről kialakított kép is torzított, az autizmust ugyanis nagyon gyakran összemossák az értelmi fogyatékossággal, holott a kettő távolról sem ugyanaz, ez pedig erősen ferdíti az autisták megítélését.

Az értelmi fogyatékosság gyakran komorbid az autizmussal, és kifejezetten olyan gyerekeket mutatnak be, akik értelmi fogyatékos autisták, őket sajnáltatják a tévében. Ezért csináltam a filmet, mert egy helyen sem láttam, hogy szakmai szemmel realisztikusan mutatnák be az autistákat. Mindig csak értelmi fogyatékos autista gyerekeket ábrázolnak, de azt senki sem teszi hozzá, hogy az értelmi fogyatékosság és az autizmus két külön dolog.

Nadin jól láthatóan rendkívül tájékozott a témában, jóformán kérdezni sem kell, csípőből tart nekünk pszichológiai gyorstalpalót, beszél Kannerről, Aspergerről, a neurodiverz és neurotipikus emberekről, arról, hogy az autizmus egy spektrum, amely szerint nincsen két egyforma autista. Nem véletlen a szakavatottsága, jelenleg ugyanis pszichológia szakon másodéves.

Ha nem kaphatja meg azt a segítséget, amelyre a legnagyobb szüksége van, saját magát képezi azzá: célja, hogy autista pszichológusként autistákkal foglalkozzon.

Ő maga eddig több pszichológusnál is járt inkább kevesebb, mint több sikerrel, saját tapasztalatai alapján úgy véli, hogy egy autistát igazán csak egy másik autista érthet meg. Kérdésemre, miszerint akad-e ilyen Magyarországon, nemleges választ kapok, holott nemzetközi szakportálokon komoly szakirodalom és számos cikk foglalkozik azzal, hogy ez külföldön bevált és működő módszer.

Farkas Norbert / 24.hu

És míg éppen pszichológusnak tanul, addig másik szenvedélyét, a művészetet sem hanyagolja – saját bevallása szerint így tudja legjobban kifejezni az érzéseit, ahogyan teszi ezt gyerekkora óta. A rajzzal kezdődött minden, bár ő maga úgy értékeli, hogy kezdetben nem tudatos művészeti alkotások voltak ezek, csupán játékként fogta fel a különböző anyagok, színek felhasználását a képeihez. Tizenkét éves kora óta verseket ír – ahogy ő fogalmaz, a szenvedéseiről –, ugyanekkor kezdett komolyabban rajzolni, illusztrálni és videókat szerkeszteni, tizennyolc éves korától fotóz és sminkel, huszonhárom évesen pedig megvette első varrógépét – rögtön varrt is egy kimonót, amit meg is mutatott nekünk.

Ez utóbbi kapcsán meséli el azt a történetet, amely szintén közelebb visz ahhoz, milyen nehéz autistaként átlátni a rendszereket: minden igyekezete ellenére sem tudta megtanulni a varrást egészen addig, amíg egy szintén autista barátnője lépésről lépésre nem magyarázta el neki a módszert.

Olyanokért fel kell hívnom anyukámat, hogyan kell betennem a fazekakat a szekrénybe, mert nem értem más rendszerét. A sminkjeimet és a rajzcuccaimat tökéletesen tudom, hol vannak, de más rendszerét nem értem.

A művészeti vonalra egészen sokáig csupán hobbiként, önkifejezésként, menekülésként tekintett. Ugyan különösebb készülés nélkül felvették a jogi egyetemre, ismét egy trauma bizonyult sorsfordítónak: egy csalódásból eszkalálódó depressziós időszak vitte el egy művészeti nyílt napra, amelynek köszönhetően végül a jogi egyetem helyett a METU animáció szakán kötött ki, itt készítette el a New Yorkig jutó filmjét. Az AuterSight készítése közben kapta meg a hivatalos diagnózist, ám a szakvélemény birtokában már jó ideje foglalkoztatta az autizmus témája. Saját traumáit, élményeit rajzolta bele az animációs rövidfilmbe, amelyet a cikk publikálásáig már hét külföldi fesztiválra válogattak be, a New York-in kívül Olaszországban, Brazíliában, Ausztriában, Franciaországban és Görögországban láthatták a nézők.

Farkas Norbert / 24.hu

Az örömbe azonban csalódottság is vegyült: hiába próbált támogatást kérni a Nemzeti Filmintézettől a munkájára, nem kapott segítséget. Ezzel együtt egyetlen magyar fesztiválra sem akkreditálták a filmet annak ellenére, hogy nemcsak az egyetemi tanáraitól, de a fesztiválszervezőktől is pozitív visszajelzéseket kapott. Beszélgetésünket követően derült ki, hogy egy hazai fesztivál mégis beválogatta az AuterSight-ot, azonban az is sokatmondó, hogy melyik: a Magyar Speciális Filmfesztivál, az egyetlen olyan filmes seregszemle az országban, amely a fogyatékossággal élő emberek sorsára hívja fel a társadalom figyelmét. Nadin jelenleg azon van, hogy a tematikus szemléken túl a filmje minél több fesztiválra eljusson, de más, évtizedek óta érlelődő filmtervei is vannak – a keserű tapasztalatok miatt azonban úgy látja, nagyon kicsi az esélye, hogy támogatást kapjon bármelyikre.

Ugyanez a helyzet a verseivel, amelyeket szintén szeretne kiadni, de úgy véli, a verskiadás még a filmkészítésnél is esélytelenebb terep. „Manapság már nem nagyon érdekli az embereket a vers” – mondja. Ezekből mutat nekünk is párat – komor, depresszív, mégis zsigeri alkotások, amelyeket olvasva nem is hangzik olyan meglepően, hogy édesanyja szerint Gárdos Péter filmrendező József Attila stílusát emlegette Nadin verseivel kapcsolatban.

A 27 éves lány tehát jelenleg gőzerővel tanul, úgy saccolja, harmincöt évesen doktorálhat pszichológiából. Találkozásunkkor épp huszonhetedik születésnapjára készült, amelyet barátaival tervezett megünnepelni egy körúti bárban. Az azonban, hogy közelít a harminchoz, frusztrálja.

Nem úgy viselkedem, mint egy harmincéves. Másnak már lakása van, elköltözött otthonról, házas, gyereke van, én meg itt vagyok, igazából csak tanulni, rajzolni meg alkotni tudok, miközben a szüleim eltartanak. Mindenki azt mondja, hogy túl okos vagyok, meg ezért irigykednek is rám, de soha nem látják a mérleg másik oldalát. Nincs forgatókönyvem az életre.

Farkas Norbert / 24.hu Bernadett és édesanyja, Melinda.

Ahogy beszélgetünk, kiderül, hogy mégis van rendszer az életében: az egyetem mellett jelenleg heti egy napot tanít – sikerült munkát szereznie egy iskolában, ahol animációt oktat gyerekeknek. A tanulók szeretik, ahogy Nadin is élvezi az órákat. Mikor arra kérdezek rá, hogy a kommunikáció és az előadás nem esik-e nehezére egyértelmű nemmel felel: kifejezetten jó abban, ha ki kell állni előadni, azt ugyanis nem úgy érzi, mintha emberi kontaktust kéne teremtenie.

Egyetemi és munkanapjai szigorú rendben telnek: két órával az indulás előtt, ötkor kel, a készülődésben mindent percre pontosan kiszámol. Másfél óra a smink – egyrészt önkifejezésként használja, másrészt az alkotás az, ami igazán felébreszti –, öt perc a haj, tíz az öltözés, nyolc a cipőfelvétel. A dolgos nap után egyből hazamegy, vacsorázik, fürdik, és alszik is. Más a helyzet a szabadnapokkal: ilyenkor jellemzően délután egy óra körül kel, videójátékozik, a barátaival beszélget, és hajnalig ébren van – ilyenkor tud igazán alkotni, ekkor nincsenek zajok. Barátokra más autistákban és mentális betegekben lelt, köztük érzi jól magát, a párkereséssel azonban gondja van, eddig csak csalódás érte. Édesanyja egyik komoly félelme ezzel kapcsolatos: mi lesz, ha ők nem lesznek, és lányuk magára marad? Az, hogy saját családja legyen, nem szerepel Nadin tervei közt. „Nem családot és gyerekeket szeretnék, hanem diplomákat” – mondja, majd hozzáteszi, hogy nem egyszerű tudáséhségről vagy diplomagyűjtögetésről van szó, az agya egyszerűen igényli a rengeteg tanulást. Jól mutatja ezt az is, hogy a felsőfokú angol mellett ismeri a jelnyelvet, tanult japánul, latinul, franciául és arabul is.

Ha meglesz a négy diplomám, akkor is csak reménykedhetek, hogy meg tudok élni. És ez azért eléggé elkeserítő.

Farkas Norbert / 24.hu

Felvázolja az autistákat sújtó ördögi kört: őt magát 43 százalékos egészségi állapotára hivatkozva százalékolták le – ez azt jelenti, hogy nehéz fizikai és szellemi munkára nem alkalmas –, ez után kapja a soványka havi 32 ezer forintos támogatást. Több járna, ha lenne munkaviszonya, amelyre a leszázalékolás miatt kevés az esélye. Ez egyébként az autista barátai körében is így van: mindannyian szülői támogatás mellett képesek csak megélni, anélkül nem menne. Bár tudja, hogy teljes állást nem tudna vállalni, az lenne az ideális számára, ha pszichológusként és filmkészítőként dolgozhatna – az előbbire azonban legalább harmincöt éves koráig, a rezidensképzés végéig várnia kell, az utóbbit pedig az anyagi támogatás hiánya miatt látja rögös útnak. Mikor felmerül a külföldi munkavállalás, azt válaszolja: menne, de az egyetem és a szülei idekötik. Édesanyja ugyancsak külföldre küldené, ha nem kezdte volna el az egyetemet, mert azt tapasztalta az AuterSight készítése alatt, hogy „az igazi értékeknek itt nincs piaca”.

Én úgy látom a gyerekemet, hogy ő egy nagyon értékes ember, de ezzel együtt borzasztóan nehéz neki. Nehéz volt az élete eddig és nehéz lesz ezután is. Ha nem kezdte volna el a pszichológiát, azonnal kiküldeném külföldre, főleg látva a filmjének a sikerét.

Nadin mindezek ellenére rendíthetetlenül rajzol, varr, illusztrál, ír, fotóz és mindenekelőtt tanul, hogy olyan embereken segíthessen, akik hozzá hasonlóan nem kapnak megfelelő támogatást. „Nekem a furák kellenek” – mondja, de már a vele eltöltött rövid idő alatt is kiviláglik, hogy nem furcsa ő, csak máshogy működik. Abban reménykedik, hogy akár pszichológusként, akár művészként, de megmutathatja ezt ő is, és esélyt kaphat rá, hogy a saját lábán is megálljon.

Farkas Norbert / 24.hu

Ajánlott videó

Olvasói sztorik