Rossz gén. Van kiút a nyomorból? Riport Túristvándiból.
izomsorvadás
A most 28 éves Dávidot hosszú évek óta ágyhoz köti a súlyos betegsége. Bár korábban élni sem akart, ma már ő ad motivációs tanácsokat az interneten. És barátokat is keres a világhálón. Pontosabban barátnőt. Meglátogattuk, és sikerült vele személyes dolgokról beszélgetnünk.
Szigorú karanténban van Zente.
Az SMA-1 típusú izomsorvadást a gyógyíthatatlan betegségek között tartják számon.
És mi motiválhatja adakozásra az ismert embereket, köztük egy kormányközeli vállalkozót? Etikus-e egyetlen gyerekre ennyi pénzt költeni?
Az izomsorvadásban szenvedő kisfiú kezelésére 700 millió forint gyűlt össze.
Az SMA-t jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, de a világ egyik legdrágább gyógyszere javíthat állapotán.
Egész Belgium összedobta a pénzt a világ legdrágább gyógyszerére.
Utolsó karácsonyán gondoskodott arról, hogy lánya minden születésnapján kapjon tőle valami szívhez szólót.
Ezrével érkeznek a képeslapok a világ minden tájáról.
Mira története világít rá arra, hogy Magyarországon a ritka betegséggel élőknek gyakran kilátástalan harcot kell vívniuk az állammal. Pedig lenne gyógyszer, de az egészségbiztosító nemet mond rá.
Betegen gyalogol át a határon, hogy bevásárlókocsikat tologasson
Éppen nem szerelmes, ezért objektíven látja a kapcsolatokat. 45 évesen, egy nagy szerelem és a halál után hirdetésben keres magának új társat Attila.
A huszonhét évesen lebénult székesfehérvári fiú sokáig hitte, hogy felállhat a kerekesszékből. Sokan segítették, mégis belehalt betegségébe.
A kampánynak köszönhetően a kutatóknak sikerült azonosítaniuk egy gént.
Nincs pénzük a lakás felújítására, így az izomsorvadásos fiú nem élheti utolsó heteit zalaegerszegi otthonában, az édeesanyja mellett.
Születési rendellenessége egy percig sem akadályozza abban, hogy megvalósítsa az álmait.
Több mint három évig azt sem tudták, miért bénult le másfél év alatt szinte teljesen. Most végre van diagnózis és kezelés. 31 éves, abban bízik, három év múlva kiszállhat a kerekesszékből.
Ha nem rendezte volna a család villanyszámla tartozását, Stone-éknak nem lett volna áramuk, hogy működtessék fiuk lélegeztetőgépét.
Ottó másfél év alatt bénult le szinte teljesen, az okot három éve keresik. A 30 éves fiú biztos benne, hogy újra talpra áll. Barátai is hiszik és mindenben támogatják.
Betöltötte a tizennyolcat Dorián, akinek gyerekkorában azt jósolták az orvosok, legfeljebb hatéves koráig élhet. A különleges betegsége miatt szinte egész életét ágyban töltő fiú családja komoly bajba került.
Elvesztette a hitét az emberiségben? Akkor ezt olvassa el.
A három gyermeket az ágyukban fekve, játékokkal körbepakolva találta meg a bébiszitter.
Ezt a 8 éves Balázs mondta. Édesanyjának, Anikónak évek óta nem telik el nap sírás nélkül. Két fia is gyógyíthatatlan, de egyéves kislánya ad neki némi reményt.
