Élet-Stílus
Rachel pictured with Ava and her partner, Alex Buck. MEET THE mum who is trying to raise money for surgery to give her daughter a smile, due to a very rare neurological condition that prevents facial expression. Office manager, Rachel Butler (27), from Wichita, Kansas, USA, delivered her daughter Ava (now three-years-old) via c-section in July 2015. Just eight hours following her birth, the paediatrician noticed something was not right; Ava struggled to feed, so she was admitted to the neonatal intensive care unit (NICU). Three days later, the neurologist diagnosed her with Moebius Syndrome, a rare neurological condition that affects the muscles that control facial expression and eye movement. Rachel began crying with shock when she did her research on the disorder, but over the years she has come to terms with her condition and has vowed to raise awareness of the condition and raise money for a surgical procedure that can put a smile on her daughter’s face. mediadrumworld.com / Lindsay Sallee ***EXCLUSIVE***

Komoly műtétre van szüksége a kislánynak, aki nem tud mosolyogni

24.hu
24.hu

2018. 12. 07. 11:07

Internetes adománygyűjtéssel próbál pénzt szerezni hároméves kislánya műtétjére a 27 éves Rachel Butler. A kansasi Wichitában élő irodavezető 2015 júliusában, császármetszéssel adott életet Ava nevű lányának. Néhány órával a szülés után, a gyermekorvos észrevette, hogy valami nem stimmel a babával, mert nem tud rendesen szopni – írja a Metro.

Három nappal később egy neurológus Moebius-szindrómával diagnosztizálta Avát. Ez egy ritka idegrendszeri megbetegedés, ami az arcizmok és a szemeket mozgató izmok működését gátolja. Amikor Rachel utánanézett a kislánya betegségének, órákig nem bírta abbahagyni a sírást. Az anyának és a férjének azonban össze kellett szedniük magukat, hogy mindent megadhassanak az elsőszülött gyermeküknek.

Évekig kutattak a válaszokért a betegséggel kapcsolatos kérdéseikre. Különböző orvosokat és az Avához hasonló gyerekek szüleit keresték meg. Rachel azt mondja, az elmúlt három és fél évben az volt a legnehezebb, amikor felnőtt emberek arról kezdték kérdezgetni őket, hogy miért olyan fura a kislányuk arca, miért annyira őrültek a szemei. Ő és a férje eleinte minden ilyen esetben összetörtek, később azonban megtanultak nyugodtan és türelmesen válaszolni az érzéketlen kérdésekre is, nehogy Ava azt tanulja meg tőlük, hogy az összezuhanás a megfelelő reakció arra, ha valaki az állapota felől érdeklődik.

A Moebius-szindrómára egyelőre nincs gyógymód. A betegségben szenvedők képesek teljes, önálló életet élni felnőttként, még ha nehezebben is, mint az egészséges társaik. Vannak speciális műtéti eljárások, melyek részben enyhíthetik a tüneteket, vagyis néhány arcmozgást lehetővé tesznek a betegnél. Rachel azt mondja, megismertek néhány gyereket, akik már átestek ilyen műtéten, és az eredményeik fantasztikusak, ezért a férjével elhatározták, hogy az operációval Avának is megadják a lehetőséget arra, hogy életében először mosolyogjon.

A beavatkozás azonban nem olcsó, ráadásul hosszadalmas. Avának egy másik államba kellene utaznia, és hónapokat töltenie a kórházban. A műtétet egyszerre csak az egyik oldalon lehet elvégezni, aztán 12 hetes felépülési időszak következik, majd ugyanez az eljárás még egyszer, a másik oldalon. Rachel és a férje azonban eltökéltek. Az interneten gyűjtenek adományokat, hogy finanszírozni tudják Ava kezeléseit.

(Kiemelt fotó: mediadrumworld.com / Lindsay Sallee )

vissza a címlapra

Ajánlott videó mutasd mind

Nyíregyháza, 2016. december 9.
Grezsu Mihályné viszi haza az önkormányzat ajándékcsomagját a Nyíregyházához tartozó Szélsõbokorban 2016. december 9-én. A Magyar Posta dolgozói Nyíregyháza mintegy 19 ezer nyugdíjas lakosának kézbesítik a város 2500 forint értékû karácsonyi ajándékcsomagját.
MTI Fotó: Balázs Attila

Kihirdették a nyugdíjemelést

Kommentek

Nézd meg a legfrissebb cikkeinket a címlapon!
24-logo

Engedélyezi, hogy a 24.hu értesítéseket
küldjön Önnek a kiemelt hírekről?
Az értesítések bármikor kikapcsolhatók
a böngésző beállításaiban.