Olivér aranyos, bújós kisfiú volt. Szép, nyugodt kisbaba, a harmadik gyerek egy boldog budakalászi családban. Az anyuka, Gömbösné Hideg Viktória marketinges, reklámszakértő, fordító, a családfő software-fejlesztő.
Mint afféle legfiatalabb gyerek, Olivér sok mindent ellesett a nála valamivel idősebb testvéreitől, bár egészen másmilyen volt, mint ők. Istenem, minden gyerek más, nem? Olivér például sose játszott együtt velük, inkább mindig csak mellettük, a közelükben. Kívülről követte, utánozta őket, minden mozdulatukat. Miért kéne ezen olyan nagyon meglepődni? Okos kisgyerek volt, háromévesen már annyira ismerte a betűket, hogy le tudta olvasni az autók rendszámát.
Imádta az állatokat. A kis hörcsögét különösképpen, sokszor annyira erős, furcsa, szinte vad mozdulatokkal szorította, ölelte, hogy nem egyszer ki kellett kapniuk a kezei közül, nehogy véletlenül megfojtsa a kis kedvencét.
Amúgy nem volt Olivérrel semmi gond.
Amíg egyszer, még óvodás korában, váratlanul egy gumikalapáccsal el nem kezdte dühödten püfölni, verni a ház vakolatát. A család éppen építkezett, a még nedves vakolat meg csak hullott a földre. Viki, az édesanyja kétségbeesve fogta le a kezét: „mit csinálsz, Olivér, tönkreteszed a házat, nem szabad!”
A kisfiúból gejzírként tört elő a düh:
Hazudsz! Nem látod, hogy én csak ezt a legyet akarom agyonütni? De igenis, látod!
– üvöltötte. Viki megrémült. Az ő fia sohasem volt agresszív. És egyáltalán. Egy légy valóban ott zümmögött a vakolattörmelék környékén, de hát miért kéne ezért bárkinek is házfalat rombolnia?
Később értette csak meg, hogy Olivért akkor valóban a légy zavarta, méghozzá nagyon, viszont ezt a frusztráló érzést összekapcsolta a házfallal. Azóta sok minden mást is megértett. Például, hogy miért volt fontos Olivérnek, hogy csakis ugyanabból a pici korától megszokott babatányérból egyen, hogy miért retteg a gyereke a legkisebb változástól is.
De ahhoz, hogy Viki igazán elkezdje beleásni magát a fia agyába, még további öt évnek kellett eltelnie. Olivér diagnózisa kisiskolás korában született meg: spektrumzavarral élő, tökéletesen ép elméjű autista. Amúgy hétévesen 146-os volt az IQ-ja.
Na, most ezzel mit lehet kezdeni?
Hát, nem sokat. Legalábbis akkor úgy tűnt.
Vikinek alapjaiban kellett megváltoztatnia az egész életét, hogy képes legyen elfogadni, értelmezni és főleg kezelni a fia semmihez sem hasonlatos, sokszor megdöbbentő megnyilvánulásait, hogy eljuttassa őt odáig, ahol most tart: a középiskoláig és a filmkészítésig. Viki ebben a másik világban nagyon egyedül találta magát: nem volt körülötte sem szülőtárs, sem professzionális segítő, sem érdekvédelmi tapasztalat.
Ha egy anyuka egyfolytában például jégtáncedzésekre kíséri a versenysportoló gyerekét, egyre nagyobb lesz a tudása erről a területről, szinte eggyé válik a csemetéje sportkarrierjével, menedzseli azt. Így lesz belőle jégmama. Másokból balettmamák, hegedűanyukák, vízilabda-apukák lesznek.
Eleinte és még jó sokáig csak tapogatódzott.
Az óvoda még csak-csak elment, mindenki megszokta, hogy a gyerek nehezen vagy sehogy nem tud bekapcsolódni közösségi játékokba, és hogy minden, ami szokatlan, ijesztőnek bizonyul a számára. De az iskola, az más. Ott már komolyabb elvárások, követelmények, alkalmazkodási igények vannak. Olivér osztályába ugyan jártak más, speciális igényű tanulók is, de ő volt közöttük az egyetlen autista, és akkortájt olyannyira nem létezett autizmusra specializálódott fejlesztő pedagógia, hogy még a gyógypedagógiai főiskolán is csak éppen azokban az években indult el ez a szakirányú képzés, végzős, diplomás hallgató akkor még nem került ki onnan.
„Anya, hozd nekem ide azt a könyvet!” – kérte Vikit Olivér az egyik este. „Melyiket?” – kérdezte Viki. „Hát, amelyikre gondoltam” – felelte kedvesen Olivér. Látva anyja értetlenkedését, felállt, odament a polchoz, leemelte a kötetet és odavitte Vikihez. „Hát ezt” – mutatott rá, majd a kötettel a kezében visszasétált a könyvszekrényhez, és ismét a helyére tette azt.
Sokan valószínűleg a frászt kapná ettől a hétköznapi családi jelenettől. Viki nyugodtan kiemelte a kért könyvet, és szépen odavitte a fiának. Mindkettőjük számára helyrebillent a kölcsönösen elfogadott rend.
Ugyan melyik közösség tud elfogadni egy gyereket, akinek van belül egy saját világa, ami neki természetes, de senki más nem értheti, feszültséggel reagál az ingerekre, legyen az izgés-mozgás vagy zsivajgás, a társai csúfolódása, könnyen kiborul, nem áll be a sorba, az órán nem képes folyamatosan figyelni, nem játszik, váratlan viselkedési mintái vannak, ráadásul – mivel sok minden megviseli, kifárasztja – akár az óra közben is kimenekül a tanteremből, és elbújik valahol egy bútordarab mögé, hogy teljesen izolálja magát, ahogy Olivér is tette? Az idegen ingerek egy autista számára ugyanazt az érzetet keltik, mint másnál a fizikai fájdalom. Az a legkevesebb, hogy a többiek simán kirekesztik a fiamat. És én ezt nem akartam, semmi áron! Mert mi lesz akkor velünk?
De hogyan várható ez el a külvilágtól, például egy iskolai közösségtől? Képtelenség.
Úgyhogy Viki belevágott. Úgy érezte, nem is tehet mást: laikusként lesz Olivér kísérője, személyi segítője ezen az úton. Igaz, hordhatta volna a fiát egy közel 100 kilométerre levő város speciális iskolájába, ahol talán lett volna több esély, de neki még volt két másik gyereke is, akiknek szükségük volt az anyjukra, és akik éppen olyan fontosak voltak számára, mint Olivér.
Beadványokkal, levelekkel kezdte ostromolni a budakalászi iskolaigazgatót, a tankerületet. El akarta érni, hogy vegyék bele a helyi iskola alapító okiratába, hogy a többi, speciális igényű tanuló mellett legálisan fogadhatnak autistákat is. Ez azért volt fontos, mert csak ebben az esetben jogosult az iskola egy szakpedagógus alkalmazására. Az igazgató rendkívül rugalmas és nyitott volt, a bizalom sem hiányzott, hiszen Viki két másik gyereke ugyanide járt, kiváló tanulók voltak, tanulmányi versenyeket nyertek.
Az első lépés tehát siker, az okirat módosítva, eddig rendben, de hol az a szakpedagógus?
Nem volt sehol.
Egy autista gyerek két iskolatáskát visz magával minden nap. A tárgyi tudáshoz szükséges könyvek és eszközök vannak az egyikben, a másikban a viselkedés, a kommunikáció nehézségeinek a súlyát cipeli
– idézi Viki az autizmus egyik legnagyobb hazai szakértőjének szavait. Elvileg mindkettő fejleszthető valamennyire. De 12 éve ennek még a lehetősége sem volt benne a rendszerben.
Végül Viki talált egy fiatal lányt, aki éppen az utolsó évfolyamot végezte a gyógypedagógiai főiskola nem sokkal korábban indult autista szakirányú képzésén. „Nekem nincs még gyakorlati tapasztalatom. Még diplomám sincs” – mondta neki bizonytalanul a végzős teremtés. „Nem baj, van sok elméleti tudásod, nekem meg igazán bőven akad gyakorlati tapasztalatom, összerakjuk a kettőt” – felelte Viki. És felfogadta őt magánfejlesztőnek.
Lépésről lépésre taposta ki az utat. Persze a hatalmas ambíció mellett néha a csillagok szerencsés állására is szükség van. Mikor ez a lány lediplomázott, véletlenül éppen megürült egy állás Olivér iskolájában. Ettől kezdve a fiú ettől a fejlesztő pedagógustól autista specifikusan kapta az iskolai feladatokat.
Képi, vizuális megerősítés, a feladatmegértés gyakorlása, mert egy autistának az is nehézséget okoz, hogy megértse, tulajdonképpen mi a feladat. A kommunikáció, a koncentráció és a készségek fejlesztése, amelyeket egy motivációs rendszer kísér. Egyébként ezt otthon is egyfolytában csináltuk, ha valamit sikeresen oldott meg, jutalmul kapott például plusz számítógépidőt
– meséli Viki, aki minden nap elkísérte a fiát az iskolába, a tanítás kezdete előtt segített neki az előkészületekben: melyik könyvet vagy eszközt vegye elő a tanórához. Beszélt a gyerekekkel, megvárta a tanárt, pár szót vele is váltott, majd távozott, hogy pár óra múltán ismét megjelenjen ugyanott, és hazavigye a fiát. Egy idő után rendszeresen meghívták osztályfőnöki órákra is, ahol levetítette nekik Olivér filmjeit. A fiú ugyanis 11 éves kora óta készít kisfilmeket a családja és a saját belső világáról.
„Tudtam, hogy alkalmas vagyok érzékenyítőnek, segítőnek, alkalmi tanárnak, ha éppen kell. Eltökélt voltam, hogy ezt végig kell vinni, mert ha a fiam kihullik a közösségből, akkor mit csináljon? Egyedül, csendben punnyadjon otthon egy ép értelmű gyerek? Ahogy teltek az évek, egyre több tanár keresett meg engem, konzultáltak velem, egyfajta tapasztalati szakértő lettem.”
Az Olivér ihlette, az ő szereplésével készült kisfilmek megrendítő módon tükrözik egy autista gyerek lelkivilágát. Viki több környékbeli iskolában is bemutatta ezeket, később a Sorsfordító honlapon keresztül országosan is ismertek lettek.
De mi lesz Olivérrel, ha befejezi az általános iskolát? És egyáltalán: mi van, mi lesz a többi autista gyerekkel, akiknek nincs ilyen agilis anyjuk, nincs egy software-fejlesztő apjuk, aki közben eltartja a családot?
Hogy mi lesz? Autista gyerekből autista felnőtt lesz – nincs mese. De az nagyon nem mindegy, milyen minőségű életet képes élni, és ahhoz milyen tudás birtokában van.
Ha nem is komplikációk nélkül, de Olivér bekerült a szentendrei Móricz gimnáziumba. Természetesen Viki ott is felkészített mindenkit. Tudták, mire számíthatnak a gyerektől. Kísérni már nem kellett se oda, se visszafelé. Önállósodott.
És ez a közösség csodát csinált: haverjai, barátai, önkéntes osztálytárssegítői lettek. Felszabadult az én fiam, még sose láttam ilyennek azelőtt. Az új pedagógusainál a megszokottnál is nagyobb rugalmasságot és elfogadást tapasztaltam
– meséli Viki.
Csakhogy fél évvel később beütött a Covid, az iskolák bezártak. Olivér elszokott a közösségi léttől, ami súlyosan visszavetette őt. Az online oktatás önmagában is feszültséget okozó, új, idegen inger volt, amivel nem mindig tudott mit kezdeni. Otthon lézengett, újra csak azzal foglalkozott, ami az ő fejében élt, amit a belső világa diktált. Amikor újra elindult a jelenléti oktatás, és ő is visszament, már nem találta a helyét. Az online tesztfeladatokat az állapotához kevésbé passzoló, régi, hagyományos értékelés váltotta fel, nem volt sikerélménye, szorongott, nem sikerült újra beilleszkednie. Ez nem olyan, mint a biciklizés.
Akkortájt kezdett verseket írni, általában éjszaka, mert az autisták általában nagyon rossz alvók. Szerencsére, az irodalomtanára – aki kortárs költő – úgy döntött, a versek alapján fogja osztályozni őt magyarból. Ez valamennyire segített Olivérnek az önbizalom visszaépítésében.
Közben a fiam egyre inkább a videófilm-készítés felé fordult, mert ott tudta leginkább kifejezni, ami benne dúlt. Ez nem terápiának indult, Olivér csak a bátyját utánozta, aki egyfolytában videókat készített a telefonjával, de végül művészetterápia lett belőle. Olivér a 3–4 perces kisfilmjein keresztül kommunikál az ép világgal: ilyen vagyok, erről álmodom, ez van itt legbelül, erről fantáziálok, emiatt szorongok, látod már, hogy mitől félek? Ne az autizmust nézd, kérlek, fogadj el engem!
Ami pedig Vikit, az autizmus-anyukát illeti, szintén szintet lépett. Ez is a Covid idejére esett. Először helyben kezdte.
„Atipikus találkozások” elnevezéssel csoportot alapított a közösségi oldalakon, amelynek a tagjai – szülők és pedagógusok – havonta személyesen is találkoztak, gondolkoztak és beszéltek együtt arról, mit lehetne kezdeni az iskolás korú autistákkal a helyi iskolákban. Ezzel párhuzamosan egy másik közösségi oldalt is indított, A nagy kiállás névvel, ami kifejezetten a szülői-szakmai összefogásokat célozta meg. Internetes aktivitása láttán, megkereste őt a Civil Kollégium Alapítvány, az ő hátszelükkel aztán együtt dolgoztak ki egy pilot programot: az országból kiválasztott hat településen tapasztalati szakértőként támogatják a pedagógusok módszertani felkészítését és – ha van rá igény – pedagógiai asszisztensek alkalmazását is az erre nyitott iskolákban. Viki három budakalászi iskola pedagógusainak szervezhetett így szemléletformáló programokat és módszertani workshopokat.
Időközben sorra kerültek fel a Sorsfordító YouTube csatornájára Olivér újabb kisfilmjei. Viki lepődött meg a legjobban, amikor tapasztalta, hogyan terjednek ezek az alkotások.
A családunk együtt készíti ezeket a videókat, de a fiam a főnök. Ő dönt arról, mi legyen a téma, a forgatókönyvet közösen írjuk, ő a narrátor, a főszereplő is persze, a vágásba, amiben a bátyja segít nekem, abszolút beleszól. És egyre kiforrottabb a filmes nyelve is, ezt veszem észre. Az elmúlt hét évben a Magyar Mozgókép Egyesület minden Speciális Filmszemléjén díjat nyertek a kisfilmjei, legutóbb a SZFE által felajánlott díjat is Olivér alkotásának ítélte oda a zsűri.
Valóban egészen különös hangulatú rövidke filmek ezek. Az Egy életem, két világom című például. Amelyben – egy virtuális, elképzelt világban – Olivér az, aki mások segítője, ő az, aki bepattan a kocsiba és villámgyorsan elhajt, ő az, aki képes megölelni, megérinteni a másik embert, ő a szuperhős, egy teljes életet élő tizenéves fiú. Őszinte, érzelmileg erős etűdök, nemigen láttunk korábban ilyesmit. Autistától meg végképp nem.
Nem utolsósorban éppen ezek a sorsfordítófilmek, amelyek ajtót nyithatnak számára a jövője felé. Mert Olivér filmes pályát képzel el magának.
És hogy mi van most a középiskolával? „Jelenleg egyéni tanrend keretein belül itthonról végzi, illetve folytatja a gimnáziumot. Szakmai segítséggel, a saját állapotához adaptált tananyagból csinálja végig. Remélem, egyszer majd le tud érettségizni, de idén ez még nem lehetséges, mivel hiányoznak az autisták egyéni igényeire szabott vizsgázási lehetőségek, tesztfeladat-sorok” – mondja Viki, aki különösen örül annak, hogy az utóbbi időkben Olivér sokat fejlődött érzelmileg.
Az autisták ugyanis többnyire húzódoznak, sőt, rettegnek az érintéstől. De mióta filmes barátai vannak, teljesen fesztelenül mozog közöttük. Ha találkoznak, férfiasan meglapogatják egymást, még fotózkodni is hajlandó velük. Így van Olivér az angol tanárával, Willyvel is. Ez a kedves, laza amerikai fiatalember a házassága révén került a környékükre, a közelükben él. Most tőle vesz nyelvórákat. Emberileg is közel kerültek egymáshoz. Szóval Willynek is jár egy váll-lapogató férfiölelés, ami kész csoda egy autistától.
És mi lesz Vikivel?
Bizony ő már csak megy a fia ambíciói után, ahogy mindig. Szóval időközben filmesanyuka is lett.
Itt van például a már emlegetett Nemzetközi Speciális Filmfesztivál, amelyen vagy sérült emberekről szóló, vagy éppen általuk készített alkotásokat mutatnak be. Az idei kis híján meghiúsult, mert a minisztérium szinte elsőként söpörte ki őket a költségvetéséből, megvonta tőlük a támogatást. Viki képtelen volt ebbe belenyugodni. Írt hát egy levelet a miniszterhelyettes asszonynak, amelyben ékesszólóan ecsetelte, milyen mentális és kulturális károkkal járna a fesztivál megszüntetése a közösség és a külvilág számára is. Nem tudni, pontosan hogyan fogalmazott, de biztosan hatásosan, mert a szaktárca mégis esélyt adott, és biztosította a szervezőket a támogatásáról. Úgyhogy most robog szépen a fesztivál tovább, sőt, Viki megkeresésére a Veszprémi Magyar Mozgókép Fesztivál is felajánlott egy bemutatkozási lehetőséget a speciális filmeseknek, köztük Olivér egyik munkáját is láthatja majd a közönség idén.
De Olivér számára talán a legfontosabb ember, partner és pártfogó és barát Németh Pákolicz Tamás, akivel éppen a sorsfordító kisfilmek és a versírás kapcsán találkozott össze. Tamás rendkívül sokoldalú ember, költő-író-zenész-filmes. Egy ideje ő mentorálja a fiú verselő ambícióit, és a közeljövőben játékfilmet akar készíteni Olivér történetéből. A fiú nagyon lelkesen készül, a forgatókönyv írásában is részt vett, a szereposztásban is meghatározó szava van, és a tervek szerint a rendező asszisztense lesz a forgatáson.
Aztán majd meglátjuk, hosszú távon beleillik-e ebbe a filmes alkotó világba. Én fogom a kezét. És remélem, hogy eljön az idő, amikor már engedhetek ezen a szorításon.
