A kispesti panelrengeteg szomszédságában álló családi ház pici kertjében egy éve még sokat üldögélt a 22 éves Csorba Dávid kerekesszékben, július óta viszont legfeljebb kórházba menet mozdul ki. Élénk színű falak között áll ágya, ott tölti minden idejét, lélegeztető gépe a béklyója. Körülötte minden katonás rendben, előtte egy számítógép az ágyára erősített állványon, amelyet ő maga tervezett. Két billentyűzet is van előtte. Kedvenc tankos játékához kell, ő egy kézzel már nem tud irányváltoztatási parancsot adni, de megtalálta a személyre szabott megoldást. Erről úgy mesél, hogy hangot alig ad ki, de szájról olvasva és a fület maximumra hegyezve meg lehet érteni és van egy profi tolmácsa is, édesanyja, Pálfi Margit.
Rajtuk kívül még a beteg nagypapa él a másfélszobás albérletben.
„2010-ben költöztünk ide mi már Dunaújvárosból, apu egy Fejér megyei kisfaluból. Hatéves voltam, amikor a szüleim elváltak, ő nevelt egyedül és ő sem adott intézetbe, én sem engedhettem most otthonba, amikor rákos. Egymásra vagyunk utalva.”
Dávid lélegeztetőgépe sípoló hanggal jelzi, hogy baj van. A fiún sem látszik riadalom és az anya is nyugodtan illeszti vissza a kicsúszott csövet. A műszerek időben figyelmeztetnek az esetleges veszélyekre.
„Az én fiam kivétel lesz”
Margit 22 évvel ezelőtti emlékeket idézve meséli fia történetét.
„19 évesen beleszerettem valakibe, és amikor terhes lettem, akkor hirtelen kiszerettek belőlem. Öt hónapos terhesen maradtam egyedül. De a gyerektartást fizette.”
A fiatal anyuka hamar talált új társat, férjhez is ment, és amikor Dávid másfél éves volt, megszületett Miklós, majd négy év múlva Balázs.
Akkor kezdődtek a bajok, amikor az elsőszülött fiú óvodás lett.
„Az óvónéni panaszkodott, hogy lusta a gyerekem, nem szaladgál a többiekkel, inkább egyedül ül a sarokban. Aztán én is láttam, hogy furcsán áll fel ülőhelyzetből.”
A beszélgetést Dávid suttogása szakítja félbe, a számítógép mellé hív minket, hogy megmutassa gyerekkori képét. Közben anyja folytatja a történetüket.
Vizsgálatok sora után megállapították, hogy Duchenne-szindróma miatt mozog máshogy a 4 éves kisfiú, mint társai. Az orvos elmondta, hogy az izmok folyamatos leépülésére kell készülni, pár év múlva tolószékbe fog kerülni Dávid és 18 éves kora körül meghalhat.
„Persze, hogy nem akartam elhinni. Azzal vigasztaltam magam, hogy biztosan tévednek, a fiam kivétel lesz.”
Dávid helyzetét azonban csontritkulás is nehezítette. Nyolc évesen elesett, eltört a combcsontja, azután már soha nem állt lábra.
„Annyira gyengék voltak a csontjai, hogy 14 éves koráig 46 különböző törése volt.”
Egyik megpróbáltatás a másik után
Amikor tolószékbe került Dávid, egy másik csapás is érte a családot. Az akkor kétéves Balázs mandulaműtétjén komplikációk léptek fel.
„Egy rutinműtétre készültünk, amikor bevittük kórházba, eszünkbe nem jutott volna, hogy akkor látjuk utoljára élve. Az operáció után azt mondták az orvosok, hogy sok vért vesztett, bent kell maradnia még pár napot, pár óra múlva hívtak, hogy baj van. Mire odaértünk, Balázs meghalt. Üvöltöttem, nekimentem az orvosnak, csúnyán viselkedtem, olyanokat mondtam, amire nem vagyok büszke. Már tudom, hogy ők mindent megtettek, de ott az elviselhetetlen sokk volt.”
Ennek immár 14 éve, de sírva idézi élete legfájdalmasabb időszakát. Azt mondja, a tragédia után két héttel összeszedte magát, nem sírt többet, valahogy elfogadta a sorsát, de tavaly nyáron, amikor jött az újabb megpróbáltatás számára, akkor feltépődtek a régi sebek is, azóta nagyon érzékeny.
Dávid júliusban került lélegeztetőgépre, a fiúnak ez állandó fekvést, némaságot jelent azóta, az anyának pedig még több feladatot és megoldandó problémát – immár egyedül, mert időközben el is vált.
„Dávidot nem rázta meg nagyon, hogy tolószékbe került annak idején. Az elektromos kerekes székkel jött-ment, amikor csak tehette, kint volt. Jöttek hozzá barátok, amíg Miklós velünk lakott, az ő haverjai is szórakoztatták. 16 évesen kezdett nagyon gyengülni, az utóbbi években a kezeit is csak minimálisan tudja használni. Tavaly egy tüdőgyulladás után derült ki, hogy már a légzéshez szükséges izmok sem elég erősek.„
Mindkettőjüknek szenvedés volt az a két hét, amíg az orvosok a fiú életéért küzdöttek. Nem volt más választás, mint a gégemetszés, hiába tiltakozott nagyon ellene Dávid.
„ A nehéz légzés iszonyúan megviselte, rettegett, hogy megfullad, de a lélegeztetőgépről hallani sem akart, azt mondta, inkább altassák el. A műtét után három napig nem beszélt velem, annyira haragudott, hogy engedtem az operációt.”
Most abban bíznak, hogy Dávid tüdeje megerősödik annyira, hogy olyan kanült kapjon, amivel beszélni is tud majd.
A 22 éves fiú imád a szabadban lenni, de most ez sem megoldható, mert csak egy drága, speciális székkel tudnák kivinni, de olyat csak 5 évente kaphat támogatással, a korábbi pedig már nem jó neki. Elárulta, miről szokott álmodozni, mi a nagy vágya. Nézze meg a képen!
Dávid hívja az anyját, Margit már veszi is a katétert, hogy megtisztítsa a légutakat. Közben megjegyzi, hogy ilyen eszközből napi egyet biztosít az állam, de Dávidnak 20 kell naponta. A 18 ezer forintos kanülből havonta egyre van szükség, az OEP évi kettőt fizet, a 12 ezer forintos gyógyszereknek is csak a felét állják és van még számos segédeszköz, amit az asszonynak kell kigazdálkodnia. Havonta 80 ezer forint kell ilyenekre költeni.
„Ha beadnám egy intézetbe a fiamat, az államnak a sokszorosába kerülne. Nem értem, miért nem vállalnak át többet attól, aki maga gondoskodik beteg hozzátartozójáról.”
Az albérlet 70 ezer forint, rezsivel együtt legutóbb 125 ezret kellett fizetnie. Ha valami ügyet kell intéznie, akkor ápolót kell hívnia, ami szintén pénzbe kerül.
„Eddig minden problémával megbirkóztam, de mostanra elfáradtam. A fizikai terhet viselem a legjobban, a lelki már nehezebb, az anyagit pedig már nem tudom megoldani. Nem mehetek el lopni vagy betörni. Eddig a csekkeket tologattam. Az önkormányzati lakás nagy segítség lenne, de tavaly nyáron még hitegettek, azóta válaszra sem méltatnak.”
Dávid attól retteg, hogy intézetbe kerül, ha anyagilag ellehetetlenülnek.
„Amikor a műtét után két hónapig kórházban volt, folyton azt kérdezte: ugye, hazaviszel? Egyikünk sem bírná ki, ha nem én viselhetném a gondját.”
