A 11 éves Gergő koraszülöttként jött világra, majd egy kétoldali agyvérzés következtében maradandó sérüléseket szenvedett. Törzsén hipotómia, azaz laza izomzat, végtagjain pedig feszesség alakult ki. Ezek miatt maximum néhány métert képes járni, hosszabb távon csak szülői segítséggel, kerekesszékben ülve tud közlekedni.
A fiú speciális iskolába jár, ahová a BKV különjáratával viszik el minden nap, de mivel Gergő értelmileg is akadályozott, nem tud kommunikálni, így édesanyjának reggelente el kell kísérnie, és érte is kell mennie délután.
A fiú az iskolában részt vesz különféle fejlesztéseken, ám az állapota miatt jó volna még több foglalkozásra beíratni.
Volt időszak, amikor hidroterápiára jártunk vele, de tíz alkalom 27 ezer forint, és ezt nem tudjuk minden hónapban kifizetni. Pedig rengeteget javult tőle az egyensúlyérzéke, és borzasztóan imádja a vizet. Most heti egy alkalommal járunk plusz gyógytornára, ami 5 ezer forint, de Gergő fizikailag bírna többet is, és akkor talán lenne remény arra, hogy a későbbiekben segédeszközzel, de önállóan tudjon közlekedni
– mondja az édesanya.
Ahhoz, hogy a család anyagi helyzete javuljon, Áginak is dolgoznia kellene, de hiába, ha egyszer nincs hol.
Az elbocsátást azzal indokolták, hogy nem tudtam felvenni az iroda ritmusát, és jó tanácsként még hozzátették, hogy az én élethelyzetemben (halmozottan sérült gyermeket nevelő nőként) nem javasolják a könyvelői munkát. Egy dolog egyébként tény, ebben az irodában rengeteget túlóráztak a kollégáim, és én ezt biztosan nem tudom vállalni Gergő mellett.
Ági helyzete sajnos egyáltalán nem számít egyedinek ma Magyarországon. A JÓL-LÉT Alapítvány nem reprezentatív, ám országos, nagyjából 500 embert megszólító kutatása is azt igazolja, hogy fogyatékossággal élő gyermekkel szinte teljesen kirekesztődnek a nők a munkaerőpiacról.
A fogyatékossággal élő gyermekek melletti munkavégzés azért is nehézségekbe ütközik, mert a támogató szolgáltatások elérhetősége területileg kiegyenlítetlen, illetve azok magas anyagi vonzata miatt is korlátozott. Továbbá hiányoznak azok az összehangolt szakmapolitikai törekvés és intézkedés-, illetve szolgáltatás-csomagok, amely az érintett nők élethelyzetét és a gyermek fogyatékosságát komplex módon képesek lennének kezelni és javítani
– magyarázza Kánya Kinga, az alapítvány munkatársa.
A vizsgálatból kinyert számadatok szintén a fentieket támasztják alá, és egyáltalán nem reménykeltőek.
Az alapítvány felmérései szerint a verseny és a civil faktor tudja leginkább a rugalmas munkavégzést biztosítani az alkalmazottaknak, de sajnos ezekben a körökben is jellemző a félelem az ismeretlentől.
Elképesztő nagy az információhiány e téren. Munkáltatókat is bevontunk az eredményeinkkel kapcsolatos párbeszédbe, és kérték, hogy állítsunk össze tájékoztató füzetet ezen munkavállalói csoport sajátosságairól. Vagyis, milyen járulékokat kapnak, hogyan foglalkoztathatóak, milyen problémákkal szembesülnek stb. Annak érdekében, hogy megismerjék milyen feltételekkel tudják foglalkoztatni a sérült gyermeket nevelő nőket.
Páger Pál Attila, a Bliss Alapítvány által működtetett Segítő Kommunikációs Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény igazgatójaként nap mint nap találkozik a halmozottan sérült gyermekek szüleivel, és a családok problémáival.
Véleménye szerint számos területen kellene változtatni, hogy könnyebb legyen az érintettek élete. Kánya Kingával egyetértve az igazgató is hiányol egy olyan információs bázist, ahol a szülőket mindenről tájékoztatnák, támogatásokról, lehetőségekről, oktatásról, egészségügyről.
Teljesen függetlenül a jelen politikai helyzettől úgy látom, hogy egy jól felépített iskola rendszer hihetetlenül megkönnyítené a családok életét. De emellett szükség volna megfelelő támogatási rendszerre, ami a fogyatékkal élő gyermekek egészségi állapotóból adódó többletköltségeket fedezni tudja, valamint jó volna egy strukturált segítő szolgálati rendszer is. Ez utóbbi borzasztóan fontos volna ahhoz, hogy néhány órára a szülők, az anyák is ki tudjanak kapcsolódni
– hangsúlyozza Páger Pál Attila.
A munkaerőpiacon való elhelyezkedés problematikájával ők is nap, mint nap szembesülnek az iskolával kapcsolatban álló szülők tapasztalatain keresztül. Átfogó megoldás azonban állami szinten egyelőre kilátásban sincs – mondják a szakemberek. Kánya Kingáék ezért civil szinten próbálnak megoldásokat kínálni az anyák számára.
Emellett jelenleg néhány munkáltatóval közösen egy foglalkoztatási program kidolgozásán tevékenykednek, melynek keretében kifejezetten ennek a csoportnak biztosítanának munkalehetőségeket.
