Élet-Stílus

Ritka betegsége miatt kizárólag éjszaka mehet utcára a fiatal nő

Ha egy percet a napon tölt, már azzal is az agresszív bőrrákot kockáztatja a 23 éves nő.

Andrea Monroy egy rendkívül ritka, örökletes bőrbetegségben, az úgynevezett xeroderma pigmentosumban szenved, aminek következtében a bőre túlérzékeny az ultraviola sugarakkal szemben. Az orvosok szerint ez a rendellenesség rendkívül ritka: egymillió emberből mindössze egyet érint, ami persze egyáltalán nem vigasztalja Andreát, aki elmondása szerint ötéves kora óta a lakás foglya.

Andrea a közelmúltban beszélt először a nyilvánosság előtt a betegségről, ami miatt sokáig „vámpírlánynak” csúfolták őt. Azt mondja, mostanra már elfogadta, hogy az egész életét máshogy kell élnie, mint a vele egyidőseknek.

„Mióta az eszemet tudom, így van ez. Az elején persze nagyon nehéz volt. Míg a barátaim iskolába jártak és karriert építettek, én otthon ültem az édesanyámmal. Ő tanított meg írni és olvasni is.”

-mondja, majd hozzáteszi, nehéz volt megbarátkoznia a gondolattal, hogy ez mindig így lesz.

„Ma már szerencsére más a helyzet, mert az évek során megtanultam alkalmazkodni a betegséghez. Az ügyeim jelentős részét napnyugta után intézem, amikor még csak véletlenül se kockáztatom, hogy a bőrömet napfény érje. Ha valamiért mégis napközben kell kimennem, az egész testemet igyekszem befedni.”

Ha utcára megy, Andrea speciális kalapot és kesztyűt hord, az arcát és nyakát pedig kendővel védi a nap káros sugarai ellen. Azt mondja, a mai napig 25 kisebb-nagyobb műtéten kellett átesnie, melyek során az orvosok rákos sejteket távolítottak el a testéből. Most olyan kezelést kap, ami megakadályozza, hogy a betegség kialakulhasson nála.

„Nem tagadom, vannak napok, amikor pokolba kívánom az egészet, de az esetek legnagyobb részében azért boldog vagyok. Megtanultam szeretni a szeplőimet, mert rájöttem, így mindenkinek egyszerűbb.”

A fiatal nő interjújában azt is elárulta, azért beszélt a betegségéről, hogy felhívja a közvélemény figyelmét erre a ritka betegségre.

 

 

Ajánlott videó

Olvasói sztorik