„Hetek óta kómában volt, de a zene hatására mosolyogva vezényelni kezdett”

Amikor tavaly decemberben találkoztunk az életvégi zeneterápiáról tartott eseményen, azt mondta, végre méltó helye van egy ilyen kurzusnak, nem az alagsorban, elbújva beszélnek a témáról, hogy ne látszódjon. Még mindig tabunak számít a téma?

Inkább azt mondanám, hogy továbbra is küzdeni kell, hogy nyíltan és őszintén beszéljünk ezekről a kérdésekről. Mára méltó helyre került a hospice-rendszer Magyarországon, nagy presztízsű, elfogadott lett, és az otthonápolást végző szervezetek is nagy megelégedésre végzik a munkájukat, azonban a közgondolkodásban és a betegeknél még mindig nagyon sok a hárítás és a kerülendő téma.

A rákot tabusítjuk még mindig, vagy az élet végéről nem beszélünk szívesen?

A Hospice Házban daganatos betegekkel foglalkozunk, tehát nem lehet élesen elválasztani a két problémát. Ugyanakkor el kell ismerni, hogy a rákkal kapcsolatos közbeszéd már majdnem olyan, mint amilyennek lennie kellene. Nagyon messziről indultunk. Közel negyven éve kezdtem el dolgozni az Országos Onkológiai Intézetben rákbetegekkel, abban az időben erős hárítás volt a daganatos betegséggel kapcsolatban, még a „rák” szó se nagyon került be a közlési folyamatba.  Általában azt közölték a beteggel, hogy „találtunk néhány rosszindulatú sejtet”, ezért gyógyszeres vagy sugárkezelésre lesz szükség, de a „rák” szót mindenki kerülte. Szerencsére, ma már azért úgy-ahogy helyére került a közbeszéd is a betegséggel kapcsolatban, és elmondhatjuk, hogy az onkológiai rendszerekben, osztályokon már elmondják a betegnek. Már, ha tudni szeretné.

Miért ment ilyen nehezen?

Rosszul álltak a kérdéshez. Nem az számít, hogy mit mondunk, hanem hogy hogyan mondjuk. Az Onkológiai Intézet előtt pszichoonkológiát tanultam New Yorkban, Oxfordban pedig a hospice-szel kapcsolatban szereztem fontos tapasztalatokat. Akkor kifejezetten az volt a célom, hogy meglássam, ezen a nehéz területen hogyan működnek az orvosok, hogyan beszélnek a betegekkel. Ott tanultam meg, hogy a közlés módja fontosabb lehet magánál a diagnózisnál, és hogy ezt a közlést meg kell előznie egy beszélgetésnek. Meg kell kérdezni a pácienst, hogy mit tud, vagy mit szeretne tudni a betegségről, mi érdekli a kezeléssel kapcsolatban, hallani akar-e a jövőről vagy a perspektívákról, bármilyen sötétek is legyenek. Amikor hazajöttem és ezekről a kérdésekről, fogalmakról beszéltem különböző képzéseken, akkor elég nagy értetlenkedés vette ezt körül. Mára az oktatásban, szemléletformálásban is az lett a döntő, hogy hogyan beszéljünk a betegekkel.

A betegek hogyan fogadták el?

Sok munkával. Az otthonápolásban dolgozók elkezdtek nyíltan beszélgetni a betegekkel és családtagokkal. Átbeszélték, hogy milyen folyamatról van szó, őszintén közölték, hogy nem fogják meggyógyítani, de segíteni tudnak abban, hogy minél kevesebb tünetük legyen, vagy hogy enyhítsék a fájdalmat. Volt egy határozott nyitás, a hospice mellett a média is segített a közbeszéd tárgyává tenni, hogy a halál az életünk része. A visszajelzések során magunk is tapasztaltuk, hogy a betegek nem feltétlenül a haláltól félnek, hanem az oda vezető úttól. A hospice ezen az úton segítette őket. 

Az, hogy idáig eljutottunk, nagyban köszönhető Polcz Alaine-nek, akivel 1991-ben együtt hoztuk létre a Magyar Hospice Alapítványt. Alaine gyerekekkel foglalkozott a Tűzoltó utcai gyerekklinikán. Reformer volt, neki köszönhetjük, hogy a szülők látogathatták a gyereket, haza is vihették őket. Ez ma már természetes, de akkor ez forradalminak számított. Alaine megszállottan próbálta a halált elfogadottá tenni az életünkben, újra, hisz ezzel régen nem volt gond.

Korábban miért nem féltek beszélni róla?

A halál sokkal természetesebb része volt az életnek, nem a kórházban, hanem otthon töltötték utolsó napjaikat a betegek. A család ápolta a beteget, a gyerekek és az unokák ott ültek az ágya szélén, beszélgettek, meséltek neki. Egyre csak gyengült a nagypapa és a végén elaludt, a gyerekek pedig jelen lehettek. Így megtanulhatták, hogy a „megszületünk-élünk-meghalunk” egy természetes folyamat, nem egy félelmetes dolog, amiről nem szabad beszélni. A nyolcvanas évekre viszont indusztrializált lett az ellátás, az idősek és a betegek kórházban, krónikus osztályokon, elfekvőben haltak meg. Később a hospice rendszer „nyitogatta meg” ezeket kapukat.

Mikor próbálkozott először zenével megnyitni ezeket a kapukat?

Amikor pszichiáterként dolgoztam aktív pszichiátriai osztályon, volt egy betegcsoport katatón skizofrén betegekkel. Velük kezdtük el a zene- és mozgásterápiát. Egy éven keresztül minden héten három nap zene- és táncterápiát végeztünk egy pszichológussal és egy gyógytornásszal együtt.

Olyan katatón betegekről volt szó, akik semmiféle verbális kommunikációra nem voltak képesek, nem beszéltek senkivel, egész nap az ágyban feküdtek. Egy évvel később elmondhattuk, hogy tízből hét beteget haza tudtunk engedni.

Ezzel a nonverbális technikával sikerült megnyitnunk őket. Már fél év alatt láttuk a fejlődést, először még csak egy-egy szót mondtak, később már tartalmakat is. Az egyik betegről kiderült, hogy csellózott korábban, vele eljutottunk oda, hogy a terápia végére behozta a hangszerét, és játszott. Mindig is azt vallottam, hogy a depressziót, a szorongást nem csak a verbalitás segíti, hanem a zene is, ahogy a mozgás vagy az érintés, ezekkel is ki lehet nyitogatni azokat a zónákat, rétegeket, amelyeket szavakkal nem.

Később Oxfordban testközelből látta, hogyan is csinálják ezt. Mik voltak a tapasztalatai?

Angliában konténerekből alakítottak ki egy zeneterápiás helyet, amely tele volt hangszerekkel. Képzett zenészek és terapeuták voltak jelen, akikhez betolták a súlyos állapotban lévő betegeket. Magam is tanúja voltam egy agydaganatos beteg terápiájának, saját szememmel láttam, hogyan változott meg az állapota. A betegnek agydaganata volt, verbálisan már nem lehetett hozzáférni, de a tudata éber volt. A terapeuta improvizációs technikával dolgozott, leütött egy hangot a zongorán, a beteg pedig kimondta vagy „kiénekelte” a hangot. Katartikus élmény volt, csodálatos volt látni ez a kinyílást. A páciens továbbra sem tudott beszélni, de látszott rajta, hogy neki is hatalmas élmény, hogy aktívan alkotott valamit, tulajdonképpen zenét szerzett. Nagyon régi vágy volt, hogy a Hospice Házban megvalósítsuk ezt, bár akkor még nem volt erre lehetőség, ezért eleinte még ki kellett járni a betegekhez.

Megnehezítette a terápiát, hogy nem az intézmény falain belül végzik?

Mivel mindenki partner volt ebben és sok segítséget kaptunk, nem éreztük nagyon a hátrányát. Az elismert zenész, Fellegi Ádám maga keresett meg minket, hogy segítene nekünk. Mondtuk neki, hogy egyelőre nincs fekvőbeteg-részleg, csak otthonápolásra van lehetőség, mire ő azt válaszolta, hogy szívesen kimenne a betegekhez, ha kiviszi valaki. Ferdinandy Nóra, a gyerekhospice-ellátás jelenlegi koordinátora mondta akkor, hogy szívesen elmegy a művész úrért, és el is fuvarozza a betegekhez, így aztán belevágtunk.

A halálos betegek esetében hogyan tudták lemérni, hogy egy zeneterápia sikeres volt aznap vagy sem?

Foglalkoztunk egy élete utolsó hetében lévő, hatvanas férfi beteggel. Teljesen sárga volt, mivel olyan hasnyálmirigyrákban szenvedett, ami bőrelváltozást okozott. Csak összeroskadva ült a kanapén, a Fellegi Ádám pedig elkezdett játszani neki. Egy ponton a beteg egyszerűen felállt és odaült mellé, majd méltóságteljesen, az elismert művésszel teljes összhangban kezdett zenélni.

Az orvosok egy hetet adtak neki, ő mégis kihúzta magát, és játszotta a négykezest a zongorán. Ez például egy hatalmas visszaigazolás volt.

Említette, hogy nem csak a betegeket, de a hozzátartozókat is meg kell győzni. A zeneterápiát is el kell fogadtatni velük?

Ha volt is kezdeti visszakozás, a terápia eredményei meggyőzőek voltak. Hadd említsem meg egy másik betegünk példáját, aki ráadásul zenetanár volt. Agytumorral került kórházba, egyáltalán nem kommunikált. Ádám azt mondta, hogy ő a kórházba is elmegy, a nő pedig teljesen kinyílt a terápia alatt, többször fel-felnézett, és elkezdte felidézni a régi mozdulatokat. A nő hetek óta kómában volt, a zene hatására viszont mosolyogva vezényelni kezdett.

A terápia után bezárkózott a szobájába, és pár nap múlva meg is halt. Édesanyja is ott volt, vele már régóta nem beszéltek, így attól tartott, hogy el sem tudott köszönni a lányától. A terápia után viszont azt mondta, hogy számára ott és akkor megadatott a búcsú pillanata. Ezek a sikerek.

Hiába az eredmények és a tapasztalatok, ezután 2023-ig kellett várni, míg a zeneterápiát a Hospice Házban is el tudták kezdeni. Miért volt ilyen nehéz?

Energiáink nagy részét elvitte, hogy megpróbáltuk fenntartani a Hospice Ház működését. Az alapítvány munkatársaival együtt eléggé belefáradtunk ebbe a küzdelembe. Az egészségpénztár a költségeink felét fedezte csak, nemhogy a terápia elindításához nem volt forrás, 2017-ben majdnem be is kellett zárnunk. Előtte közel két éven át kilincseltem, könyörögtem a minisztériumokban, az államtitkároknál és a legkülönbözőbb fórumokon, hogy valamilyen segítséget kapjunk. Végül 2017 utolsó napján, december 31-én az akkori Emberi Erőforrások Minisztériuma átutalt egy összeget, amivel sikerült megmenekülnünk.

De ekkor még mindig nem tudtak belevágni a zeneterápiába, legalábbis a ház falain belül.

Ennek szintén anyagi okai voltak. Szerettünk volna legalább egy konténert, ahol meg tudjuk tartani a terápiákat, de ennek plusz költségei lettek volna, a fűtéstől-hűtéstől kezdve a bérekig, hisz a szakembereket meg kell fizetni. Ekkor indítottunk egy kampányt, hogy legalább adományokból el tudjuk kezdeni a működést. A második, de inkább harmadik évben láttuk, hogy mennyire sikeres lehet ez az út. Kis, két-háromezer forintos adományokból már meg tudtuk teremteni az anyagi biztonságot, és az önkéntesek is segítettek, a műszaki kivitelezéstől egészen a terápián való közreműködésig. A hangszereket szintén az adományokból tudtuk megvenni.

Vagy a beérkező összegekből fektettünk be, vagy valaki konkrétan hangszert adományozott nekünk. A pianínót például Presser Gábor adta nekünk.

De nem kell feltétlenül nagy hangszerpark, egy sima ütős hangszerrel is csodákat lehet elérni. Bár a hangszereket már 2021-ben beszereztük, végül a sok nehézség miatt csak 2023-ban tudtuk elindítani a foglalkozásokat a Hospice Házban.

A betegek kérésére idegenek nem tekinthetnek bele a zeneterápiába. Mesélne egy kicsit arról, hogyan zajlik egy ilyen foglalkozás?

Főleg a szobákban vannak foglalkozások, de lehetőség van erre a terápiás helyiségben is. Ide ritkán jönnek ki a betegek, de azért van rá példa: egy korábbi zongoraművész betegünk például, aki ismert zenész volt, folyamatosan kijárt és használta a hangszereket.

Tehát magát kezelte?

Tulajdonképpen igen. Sajnos hamar meghalt, de addig szinte folyamatosan zenélt. De ritkán jönnek ki a betegeink, ezért a foglalkozások főleg a szobákban zajlanak.  A terapeuták végigjárják a kórtermeket, ha még nem ismerik egymást, bemutatkoznak a betegeknek. Nem ritka, hogy már eleve énekelve mennek be, ami sokaknak meghozza a kedvét.  Ha van olyan beteg, aki kijönne a zeneterápiás terembe, akkor vele kezdik a munkát. Először is megkérdezik tőle, hogy milyen hangszert preferál, ha ilyen nincs, a terapeuta ajánl egyet, vagy énekkel kezdenek. Van, hogy tapasztalunk némi ellenállást, de a zeneterapeuták próbálják ezt feloldani. A beteg sokszor visszakozik, hogy ő nem akar részt venni ebben, aztán a második-harmadik szám után már dalra fakad és együtt énekel a terapeutával. Nagyon szép, megható pillanatok ezek. A zenéléssel még nem feltétlenül van vége a terápiának, szerencsés esetben a terapeutával elkezdenek beszélni arról, mit jelent neki ez a dal, milyen emlékeket idéz fel, hol éltek akkor, amikor ezt hallotta, mikor énekelt utoljára, ésatöbbi.

Mi történik akkor, ha valakinek egyáltalán nincs kedve ehhez?

Ilyen nem igazán fordulhat elő, mivel a zeneterapeuta előtte egyeztet a nővérekkel és az orvosokkal, hogy milyen betegek fekszenek bent az osztályon, kihez lehet odamenni, kihez nem, vagy hogy vannak-e bent családtagok – hisz nálunk a látogatás folyamatos lehetőség. Ami azért is jó, mert sokszor a rokonok, családtagok is bekapcsolódnak a zenélésbe.

Őket sokat kell győzködni?

Szerencsére a zeneterápiával kapcsolatban nincsenek tabuk, bár picit szokatlan, hogy van ilyen lehetőség, de amikor már elfogadják, és belevágnak, akkor látják a sikereket és örülnek neki.

Megmondják, hogy a szerettüknek milyen dalra vagy zenére lenne szüksége?

Nem szokták, ezt ráhagyják a szakemberekre. A terápiába vagy a kezelésbe viszont beleszólnak, ahogy abba is, hogy beszéljünk-e a betegségről, diagnózisról, és ha igen, mennyire nyíltan. Sokszor előfordul, hogy megkeresnek minket, mert „sok jót hallottak” rólunk, és megkérnek, hogy vegyük fel a szerettükkel a kapcsolatot, de úgy, hogy ne mondjuk el neki, hogy kik vagyunk és honnan jöttünk, és főleg, hogy milyen betegségről van szó.

Teljesítik az ilyen kéréseket?

Eleinte még megengedőbbek is voltunk. Úgy voltunk vele, ha ez kell egy sikeres zeneterápiához, akkor legyen így, tudtuk, hogy a diagnózis közlése még mindig nagyobb tabu lehet. De közben láttuk a betegeken, hogy nagyon szívesen beszélgetnének velünk. Tudják, hogy mi a baj, és hogy az a baj nem kicsi, hisz súlyos tüneteik vannak és fokozatosan romlik az állapotuk. Nem áltatják magukat azzal, hogy csak bőrgyulladásuk van. Mivel nekünk a beteg az első, egy ideje már nem vállalunk olyan terápiákat, ahol titkolnunk kellett ezeket.

Ha a család megkér, hogy ne hozzuk a beteg tudomására a konkrét állapotát, akkor közöljük velük, hogy sajnos nem tudunk eleget tenni a kérésüknek, mert nekünk első a beteg és mellette kell állnunk, őt kell kísérnünk, az ő igényeit kell kiszolgálnunk. Ha a beteg szeretne beszélni arról, hogy mi van vele, mi nem fogunk hazudni.

Mivel lehet őket meggyőzni?

Sokan még mindig arra gondolnak a hospice szó hallatán, hogy meg fognak halni. E tekintetben nem tudjuk őket reményekkel kecsegtetni, de közöljük velük, hogy a tünetek enyhítésével meg tudjuk hosszabbítani az életet vagy jelentősen redukálni tudjuk a szenvedéseket. Az életvégi betegellátásban az életminőséget javítjuk.

Hogyan lehet sikerélménye a terapeutának, ha esélye sincs megmenteni egy beteget?

Nálunk nem a gyógyulás a siker. Ha ez lenne, akkor borzasztó kudarc lenne az egész, és mindenki frusztrált lenne. A siker az, hogy hogyan tudunk enyhíteni a beteg szenvedésein és támogatni a családját. Ebben a segítségben ugyanúgy benne van a fizikai tünetek enyhítése, elsősorban fájdalomcsillapítás, de a fulladás, emésztési panaszok is megszűnhetnek. Ami a lelki folyamatokat illeti, ha el tudjuk érni, hogy csökken a szorongás vagy a depresszió, és ezáltal javul a beteg közérzete, akkor már ki tud menni a szabadba, vagy éppen képes enni, ami szintén fontos eredmény.

A szakembereket mennyire viselik meg ezek a terápiák?

Mindenkiben nyomot hagynak. Főleg akkor, ha van valami hasonulás, például, ha valaki egyidős a beteggel, vagy épp pont olyan szeme van, mint az anyukájának. Ezek megviselhetik még a gyakorlottabb szakembereket is, akár sírva fakadhatnak.

Nekik is segít valaki?

Ezek olyan helyzetek, amikor segíteni kell a betegellátásban, -ápolásban dolgozóknak. Ilyenkor az egyéni szupervízió nagyon fontos, de vannak csoportos beszélgetések és zeneterápiák is. Minden olyan eszközt használhatnak, amivel ezeket a nehéz eseteket kezelni lehet, így hangszereket is.

Van elég szakemberük, önkéntesük a feladatokra?

Ebből a szempontból jól állunk, tíz betegre két nővér jut, így sok időt töltenek egymással, beszélgetnek, és vannak önkéntesek is.

Az anyagi nehézségek mennyire sújtják a hazai ellátást?

Sajnos nagyon, ez a legnagyobb probléma. És most nem a Hospice Házról, hanem a hospice-ellátásról van szó, országos szinten. Az ellátást főleg kisebb szervezetek végzik, amelyek nem kapnak kompenzációt, ha például a rezsi miatt gondban vannak, vagy esetleg nem tudják fizetni a járulékokat, és küzdeniük kell a NAV-val. Bár voltak béremelések az egészségügyi szektorban, mivel mi civilek vagyunk, mi sem kaptunk. Négyszeri nővér- és egyszeri orvos béremelés volt az utóbbi években, nálunk sokan csak a gyűjtésekben bízhatnak, de nem tudjuk, meddig.

Főleg azok a kis szervezetek, bt-k, kisvállalkozások vannak nehéz helyzetben, amelyek kifejezetten otthonápolási hospice-szal foglalkoznak, ők sem kapják meg ezt a támogatást. Egy nővérnek két-háromezer forintot adnak vizitdíjként. Ki megy el ennyiért?

A szervezetek nem tudnak bért emelni és a vizitek árából kell kigazdálkodni a fenntartást, vezetői, nővérbéreket a járulékkal együtt. A nagyobb városokban még csak-csak megoldják, de ha valaki egy járásban állít fel egy ilyen szervezetet, annak sokszor legalább 50 kilométeres körzetben kell beteget ellátnia. Ezt már nehezen oldja meg. Igazi veszélyhelyzet van, a Magyar Hospice Palliatív Egyesület és a Magyar Otthonápolási és Hospice Egyesület is rendszeresen lobbizik azért, hogy ez a helyzet megoldódjon, de mindhiába. Legalább egy inflációkövető finanszírozás legyen ezen a területen. Ez még az egészségügyben sem valósult meg, de az otthonápolásban vagy a hospice-ellátásban nagyon távol vagyunk ettől.

Idén januárban jelentette be, hogy átadja a szakmai vezetést a Hospice Házban, így a jövőben már más látja el az orvos-igazgatói operatív feladatokat, bár pszichoonkológusként továbbra is segíti az alapítványt. Meddig?

Az én pszichoanalitikusom még 92 évesen is csinált terápiákat, tehát van még időm. Ha az ember az agyánál van, és nem sodorja el az a sok nehézség, ami az országban vagy a világban van, és nem veszi el a kedvét el attól, hogy éljen, akkor bármeddig tudja csinálni. A pszichoterápia a fő területem, sokáig fogom vinni, mert ez éltet, szeretem, és sokaknak tudok segíteni. Öt év múlva üljünk le megint, akkor talán válaszolni tudok a kérdésre.

Közel negyven éve foglalkozik gyógyíthatatlan betegekkel, ebből harmichármat töltött az életvégi ellátásban. Mennyiben változott meg a halálhoz fűződő viszonya a kezdetek óta? 

Tulajdonképpen teljesen. A férjem onkológus, ő főleg mellrákosokkal és heredaganatos fiatalokkal foglalkozott. Régebben, amikor hazajött és mesélt arról, hogy egy fiatal betege hol tart, hányadik stádiumban van, vagy hogy meg fog halni, meg kellett kérnem, hogy ne beszéljen ezekről, mert ezek engem teljesen padlóra visznek, nem akarom hallani. Amikor viszont bekerültem a rendszerbe, teljesen átalakult a viszonyom. Miután személyesen foglalkoztam a betegekkel, láttam, hogy mi a dolgom, hogy tudok segíteni, pláne akkor, amikor egy beteg meggyógyult vagy legalább hosszú évekkel sikerült megtoldani az életét.

Enyhült az a félelem és szorongás, amit az elmesélések alapján korábban éreztem, idővel megszelídült a halál.

Ha arra gondolok, hogy eljön az idő, és el kell mennem, már nem félek. Inkább azt sajnálnám, hogy itt kell hagyni a gyerekeimet és az unokáimat, és nem fogom látni, hogy mi lesz belőlük. De az az érzés, hogy a halál egy borzalmas valami, már egyáltalán nincs bennem.