A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a célra.
sma
Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával.
Várhatóan már szerdán hazamehet.
A Videó Infó 1 YouTube-csatornán politikai kérdést feszegettek, ami ritkaság a platformon.
A kormánypárti többség miatt nem ment át a ritka betegségben szenvedők támogatásáról szóló javaslat.
Egy ritka genetikai rendellenességgel küzd az amerikai kisfiú.
Az SMA2-s kisfiú megkaphatja a 700 millió forintos kezelést.
A Mészáros-csoport 120 millió forintot utalt át.
Azt akarják, hogy a kormány biztosítsa a kezelés finanszírozását.
A kisfiú megkapta a gyógyszert, holnap már haza is mehet a kórházból.
Összegyűlt a 700 millió forint a gyógyszerre, a hálás édesanya két adományozót emelt ki.
Az SMA-t jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, de a világ egyik legdrágább gyógyszere javíthat állapotán.
55 millió forint gyűlt össze a nagybeteg kislánynak, akinek nem vesz gyógyszert az egészségbiztosító
Noémi 7 éves, gerincvelői izomsorvadásban szenved.
Mira története világít rá arra, hogy Magyarországon a ritka betegséggel élőknek gyakran kilátástalan harcot kell vívniuk az állammal. Pedig lenne gyógyszer, de az egészségbiztosító nemet mond rá.
