Nagyon fontos mondatunk, szinte hitvallásunk, hogy »nem vagy egyedül«. Valahol ez a lényeg: elérhetőnek lenni azok számára, akik bekerülnek a gyermekonkológia zárt világába. Évente 250–300 új megbetegedést regisztrálnak az ország hét központjában. Ezek közül bárhová is kerül egy család, létezik egy telefonszám, amit felhívhatnak, hogy a kérdéseiket, a szorongásaikat, a félelmeiket megfogalmazhassák.
Az Érintettek Egyesületet olyan szülők hozták létre, akiknek a gyermekei daganatos betegséggel küzdenek, küzdöttek, vagy ennek következtében veszítették el őket. 2021-ben létrehoztak egy segítővonalat annak érdekében, hogy kísérni tudják az érintett családokat ezen a nehéz úton. A segélyvonalon két lelki segítő várja a hívásokat, velük beszélgettünk a budapesti Démétér Házban.
A fenti idézet épp az egyiküktől származik – Némethné Tóth Szilvia mentálhigiénés lelkigondozótól, evangélikus lelkésztől. Tizenöt éve került be a gyermekonkológia világába, Pécsről jött a fővárosba, ahol először a Tűzoltó utcai gyermekklinikán dolgozott. Itt kereste meg egy orvos azzal, hogy szeretné bemutatni őt egy édesanyának – aki ma az egyesület elnöke. Megkérdezték, bekapcsolódna-e a szervezet munkájába, amit megtiszteltetésnek érzett, és igent mondott a felkérésre. Ma az egyesületben már vannak olyan tagok, akiket ebben a tizenöt évben lelkigondozóként kísért az út alatt, amíg a gyermekük a rákkal küzdött.
Jelenleg a budapesti Szent László Kórház területén működő Démétér Házban segíti a betegséggel küzdő családokat. A ház egykor azért jött létre, hogy a csontvelő-transzplantáció miatt vidékről ide kerülő gyerekeknek biztosítsák a szüleik állandó jelenlétét. A sikeres transzplantáció után a gyermekeknek még hosszú ideig szükségük van a gyakori orvosi ellenőrzésre, kontrollra, ezért a családok olykor hónapokat töltenek a házban.
A Déméter Házban találkozunk mi is Szilviával és a segélyvonal másik munkatársával, Horváth-Csitári Boglárkával, aki szintén mentálhigiénés szakember, evangélikus lelkész. Emellett pedig ő érintett édesanya is. A Semmelweis Egyetem mentálhigiénés szakára járt, ahol az egyesület elnöke is tanította. Aztán egy ponton még szorosabbá vált a viszony köztük.
Amikor vidéken nyaraltam a családommal, és a kisfiam beteg lett. Akkor még nem tudtuk mivel állunk szemben, eszembe jutott Erika (Borszékiné dr. Cserháti Erika, az Érintettek Egyesület elnöke – a szerk.), akiről tudtam, hogy egy nagyon nehéz utat járt be a családjával, és ez indította az egyesület létrehozására. Küldtem egy üzenetet neki, hogy kórházba kerültünk, nem tudjuk még, mi a diagnózis, de gondoljon ránk. Hihetetlen érzékenységgel, odaadással, kedvességgel kísérte végig a tizenegy napos intenzív osztályos benntartózkodásunkat.
Jó barátok lettek, majd, amikor a Tűzoltó utcába jártak kezelésre, Erika megkérdezte Boglárkát, van-e kedve az egyesületben önkénteskedni. Rögtön igent mondott, mert úgy érezte, hogy egy nagyon fontos feladat, segítség részese lehet.
A kisfiam nem daganatos betegséggel küzd, hanem egy hematológiai betegséggel (ITP), de az ezt kísérő érzések – félelem, düh, kétségbeesés, szomorúság – ugyanazok, bármivel is kell szembenéznie egy szülőnek a gyermeke betegségével kapcsolatban.
A segélyvonal indulása a koronavírus-járvány idejére tehető. Adta magát a helyzet: egyébként is lelkileg nagyon nehéz a gyermekonkológia világába bekerülni, de akkoriban a hozzátartozók a kórházban legfeljebb a portáig juthattak az élelemmel vagy a tiszta ruhával megrakott táskákkal. Szilvia és Boglárka is vállalta, hogy ebben a nehéz időszakban – és ezt követően is – hetente kétszer két órában elérhető lesz telefonon a segítséget kérők számára.
Persze előfordul olyan is, hogy nem abban az idősávban telefonálnak. „Rendszeresen ránézek a telefonomra, hiszen a segélyvonalak lényege, hogy legyen egy időkeret, amikor lehet telefonálni, de ez az időkeret számomra is fontos, engem is véd. Valamikor csak egy sms-t írnak, és én visszahívom őket” – magyarázza Szilvia.
Telefonálnak olyan családokból is, amelyeknek tagjai újonnan kerülnek ebbe a világba, és olyanok is, akinél már befejeződött a kezelés. Tizenöt év alatt rengeteg családdal alakult ki személyes kapcsolata, így gyakran felkeresik – jóban és rosszban egyaránt –, hogy csak elmeséljék, épp hogyan alakul az életük, vagy kifejezzék félelmüket egy évekkel később jelentkező betegséggel kapcsolatban.
A hívások során Az egész lényege, hogy a telefonálók valakinek el tudják mondani, min mennek keresztül. Valakinek, aki érti. „Ezektől a szülőktől tanultam mindent az elmúlt tizenöt évben. Értem a kétségbeesésüket, a félelmeiket, de az örömeiket is. Ők pedig megtalálják a megoldásokat pusztán azáltal, hogy elmondhatják valakinek, mit éreznek. Akár többször is” – teszi hozzá.
Egy ilyen segélyvonalon nagyon sok szorongás és félelem kezelhetővé válik, ha mernek támogatást kérni a szülők. Egy ilyen helyzetben a gyerekek és a felnőttek folyamatos kisebb-nagyobb kríziseken mennek keresztül. Ez lelki kíséréssel sokkal jobban átvészelhető
– vallja Boglárka. Őt leginkább olyanok keresték meg eddig, akiknél már elviselhetetlenné vált a nyomás, és nem tudtak hová fordulni segítségért. Előfordul, hogy egy nehéz helyzetben lévő családból többen is szeretnének kicsit beszélgetni vele.
A családok legtöbbször kétszer élnek meg krízist, mondják. Egyszer akkor, amikor bekerülnek ebbe az ismeretlen, saját nyelvezettel rendelkező világba, ahol az elején hetek telnek úgy, hogy a szakkifejezések ismeretének hiányában nem is értik, miről beszélgetnek az orvosok és a nővérek.
A tapasztalataik azt mutatják, hogy a kezelések lezárulta után a „hazaköltözéssel” is jön egy krízis. Amikor kikerülnek egy nagyon szoros védelemből, és otthon rájuk nehezedik a felelősség súlya. Sokszor nem olyan könnyű gyökereket növeszteni újra ugyanott, ahonnan kitépte őket a betegség. „Komoly lelki munka a családjukkal és a környezetükkel rendezni az elmulasztott időt. Aztán jöhetnek problémák az iskolában. Visszatérni egy közösségbe, amellyel korábban párhuzamosan futott az életük, de eltávolodtak egymástól. Gyakran csalódás visszamenni.”
Érintettsége – még ha egy más típusú, krónikus betegségről is van szó a kisfia esetében – természetesen különböző módokon befolyásolja Boglárka munkáját is. Akadnak hullámvölgyek. „Amikor rosszak az értékek, előjön az édesanyai szorongás, a düh és a szomorúság, hogy miért beteg egyáltalán, miért nem növi ki ezt az egészet – pláne, hogy számtalanszor reménykedtünk már benne, hiszen ezt a betegséget ki lehet nőni, de mi, szülők ezt az idő múlásával egyre valószínűtlenebbnek érezzük. Egy ilyen reménytelennek tűnő állapotban nehezebb kapcsolódni más érintett szülőkhöz. Ugyanakkor ez rejti az erejét is az érintettségnek. Hiszen sokszor érezzük, hogy egy nyelvet beszélünk, mi is érezzük azt, amit ő érez” – vallja. A traumából úgy születik élet, hogy másokon is tud segíteni azáltal, hogy kisfián keresztül megtapasztalta az érintettséget.
Az évek során rengeteg történet ivódott beléjük. Szilvia oszt meg először egyet.
Volt itt egy nagyon zárkózott fiú pár éve. Kamasz volt, és mi tiszteletben tartottuk a zárkózottságát. Az édesanyjával volt szoros kapcsolatunk. Szerencsére évek óta otthon vannak. Nemrég az anya felhívott, és elújságolta, hogy a fia gyönyörűen megtanult gitározni. Mindazokat, amikről korábban nehéz volt beszélnie, most versben vagy megzenésített versben el tudja mondani. Felolvasta a versét az akkor 17 éves kamasz fiúnak. Emlékszem, hogy a gondolatait hallgatva halkan sírtam.
