Gardner-Diamond-szindróma, vagy más néven DNS szenzibilizációs szindróma: így hívják azt a meglehetősen ritka, és még az orvosok számára is rejtélyes betegséget, ami születésétől kezdve megkeseríti a 24 éves hawaii tanársegéd életét. Linnie Ikeda kálváriájáról a napokban mesélt a Hawaii News Now című lapnak, az interjúban pedig elmondta, az orvosoknak már a betegség diagnosztizálása is komoly kihívást jelentett.
“17 évet vártam, hogy kiderüljön, a tenyérnyi véraláfutásaimat, és a spontán fellépő vérzéseket, amik leginkább a nyelvem környékén jelentkeztek, nem bántalmazás, hanem egy ritka betegség okozza” – mesélte a fiatal nő, majd hozzátette, noha az elmúlt hét évben 11 műtétje volt, a tünetei nem csillapodnak.
Képek forrása: Facebook
“A helyzet az, hogy a betegségem okát az orvosok még most is csak keresik. Annyit tudnak, hogy a vérzékenység egy különleges formájáról van szó, ami gyorsan kialakulú bőrduzzanatokat, és egy-két centi átmérőjú bőrvérzéseket okoz, látszólag minden ok nélkül” – magyarázta Linnie. “Igyekszem nem nekikeseredni, de a bizonytalanság lassan megőrjít” – tette hozzá.
A tanársegédként dolgozó nő édesanyja, Lisa a lap kérdésére elmondta, lánya tünetei leggyakrabban hajnalban, kettő és öt óra között jelentkeznek. “A műtétek óta Linnie nyelve már nem vérzik, ehelyett a szeméből szokott megindulni a vérzés, általában hajnali 2 és 5 óra között” – mondja a megtört édesanya, aki lányához hasonlóan akkor nyugodna meg igazán, ha magyarázatot kapna az ijesztő tünetekre.
“Az utóbbi időben rendre Linnievel alszok, hogy ha megjelenik a vérzés, szólhassak neki, hogy szedje magát rendre” – meséli az idősebb asszony, aki gyakran arra ébred, hogy lánya párnája vérben úszik. “A vérzés maga szerencsére nem fáj” – mondja Linnie, majd hozzáteszi azt is, hogy a rohamokat rendszerint fájdalmas viszketés, és az érintett területek megduzzadása előzi meg.
A fiatal nő, aki betegségével már több mint 30 orvost felkeresett, azt mondja, betegsége ellenére igyekszik teljes életet élni. “Keveset hiányzom a munkahelyemről, és figyelek rá, hogy se a kollégákat, se a hallgatókat ne ijesszem meg, de nagyon nehéz” – vallja be.
