Kiemelt veszélynek vannak kitéve a koronavírus-járvány idején a demens betegek. Nemcsak azért, mert többségük a veszélyeztetett korosztályhoz tartozik, hanem azért is, mert a bevezetett korlátozások miatt felgyorsulhat az állapotromlásuk, és gyakorlatilag az összes hozzátartozójukat elfelejthetik – ez derül ki a The London School of Economics és a University College London közös kutatásából, amit a szeptember 21-i Alzheimer-világnappal összefüggésben készítettek.
A tanulmányban kilenc ország, az Egyesült Királyság, Spanyolország, Írország, Olaszország, Ausztrália, az Egyesült Államok, India, Kenya és Brazília járványügyi adatait vizsgálták. Ezekből egyértelműen kiderült, hogy a fertőzés áldozatainál rendkívül magas a demens betegek aránya.
Ennek nyomán óriási a nyomás az ápolókon, nővéreken, akiknek a hozzátartozók helyett is gondoskodniuk kellene az idősotthonokban élő demens betegekről, de megfelelő mennyiségű személyzet híján ez szinte képtelenség.
A legveszélyeztetettebb korosztály
A világon jelenleg óvatos becslések szerint is 50 millióan élnek demenciával, Magyarországon ez a szám alaphangon 200 ezerre tehető. A betegség leggyakoribb formája az Alzheimer-kór, és bár az jellemzően az idősebb korosztályt érinti, a betegek megközelítőleg 5 százaléka 65 évnél fiatalabb.
A tünetek rendkívül széles körűek, ide tartozik a depresszió, a zavartság, a szorongás, az apátia és az alvászavar is, ezek súlyosságát biológiai, pszichológiai és szociális tényezők is erősen befolyásolják. Kognitív betegségről van szó, ami az agyat érinti, lefolyása akár 15 évig is eltarthat. Ez alapján három fázist különböztetnek meg az orvosok.
- Enyhe: amikor a betegnek még csak a pénzügyeiben kell segítséget nyújtani.
- Mérsékelt: amikor a a beteg már nem tud magától felöltözni.
- Súlyos: amikor a betegnek etetésre is szüksége van, sétálni sem tud egyedül.
A demenciával élőket világszerte stigmatizálják, rengeteg megkülönböztetés éri őket, aminek legfőbb oka az, hogy a betegségről a hétköznapi embereknek nincs megfelelő tudása. Ez a tendencia pedig exponenciálisan nőni kezdett a koronavírus-járvány felfutásával. Erre a legegyszerűbb példa az, amikor a karantén idején többen időseket láttak a bevásárlóközpontokban és üzletekben, sokan feszülten inzultálni kezdték őket, pedig nem kizárt, hogy egy részük demenciával él, tehát már vagy elfelejtette a járvány létezését, vagy gyakorlatilag nem is tudott róla, ahogyan a betegségéről sem vesz tudomást.
A kutatók megjegyzik, ahogy a demens betegek állapota súlyosbodik, egyre valószínűbb, hogy 24 órás ellátásra szorul. Ilyenkor két opció van, vagy ápolót vesznek fel hozzá, vagy idősotthonba kerül, és ez utóbbi a jellemzőbb. A rendelkezésre álló adatok beszédesek: Ausztriában a szociális intézmények lakóinak 85 százaléka demenciával él, Kanadában ugyanez az arány 70 százalék, Spanyolországban 61 százalék, Csehországban 56 százalék, Svájcban pedig 47 százalék.
Ezek a statisztikák azért is relevánsak a koronavírus-járvánnyal kapcsolatban, mert a legtöbb országban nagyon sok áldozatot szedett a vírus az idősotthonokban.
Spanyolországban például a június 28-i adatok szerint 19 576-an haltak meg idősotthonokban a koronavírus következtében. Mivel a spanyol szociális intézmények lakóinak 61-76 százaléka demens, könnyen kiszámolható, hogy körülbelül 12-15 ezer demenciával élő beteg hunyt el a járvány idején.
Nem értik, miért nem keresi őket senki
A koronavírus-járvány miatt világszerte bevezetett korlátozások rendkívüli kihívásokat okoztak és okoznak ezekben a napokban is azokban az idősotthonokban, ahol demens betegeket ápolnak. Ezek a páciensek tulajdonképpen egyik napról a másikra, vagy rosszabb esetben egyik percről a másikra elfelejtik, hogy éppen járvány van, ezért a bevezetett intézkedések betartására is sokkal nehezebb kötelezni őket. Felszólíthatják őket, hogy vegyenek fel maszkot, de a következő pillanatban már nem értik, miért van rajtuk.
Mivel a demens betegeknek a kognitív képességei folyamatosan romlanak, egy-egy új folyamat betanulása nagyon időigényes, ha nem lehetetlen, a mindennapi rutinjuk megváltozása pedig az életminőségük romlásához is vezethet.
Egy dél-franciaországi 140 fős idősotthonban elvégzett kutatás szerint a járvány idején 24 halálesetet is hipovolémiás sokk okozott, ami az érrendszerben kialakuló folyadékvesztés következménye, melyet általában hideg, verejtékes bőr, gyors és felületes légzés kísér. Ennek magyarázata, hogy nem volt megfelelő mennyiségű személyzet, hogy megetessék és megitassák a bentlakókat. Maguktól ugyanis a mérsékelt és súlyos állapotban lévő demensek már jellemzően nem éreznek éhséget vagy szomjúságot.
A járvány terjedésének megfékezése érdekében világszerte látogatási tilalmat vezettek be az idősotthonokban, ennek értelmében a demens betegeket semmilyen formában nem tudják látogatni a hozzátartozóik barátaik. Egy demenciával élő személynek viszont rendkívül nehéz megértenie, hogy miért nem keresik őt a családtagok. Miközben a kognitív képességeik romlanak, érzelmekből táplálkoznak, és ha elhagyatottan érzik magukat, akkor az viselkedés- és hangulatproblémákat is okozhat. És ha a látogatási tilalom sokáig tart, nincs kizárva az sem, hogy egy súlyos beteg minden hozzátartozóját örökre elfelejti, mire legközelebb látja őket.
Az érem másik oldala, hogy a tapasztalatok szerint a karantén idején szorosabb barátságba kerülnek a bentlakókkal az egyébként zárkózott demens betegek, viszont ha akár a fertőzés, akár más betegség miatt elveszítik őket, az súlyos lelki traumát okoz náluk.
Mi a megoldás?
A jelentésben a kutatók felhívják arra a figyelmet, hogy az idősotthonokban a védekezés nem merülhet ki a védőeszközök beszerzésén, a foglalkoztatást és a látogatást a járványügyi helyzetnek megfelelően át kell alakítani, arra speciális szabályokat kell azonnal hozni, hogy a demens betegek mentális állapota nem kezdjen el megállíthatatlanul romlani.
A demens betegek számára meg kell teremteni a találkozás lehetőségét a családtagokkal. Hollandiában például plexifalon keresztül tudnak egymással beszélgetni, teljesen biztonságosan a hozzátartozókkal a demenciával élők, de az intézmények kertjeiben is ki lehet alakítani olyan területet, ahol a megfelelő távolságot megtartva tudnak beszélgetni egymással a betegek és a családtagok, barátok.
Ha ez valamilyen oknál fogva nem lehetséges, adott esetben nincs rá személyzeti kapacitás, akkor érdemes a technológiához fordulni. Ugyan a telefonokat egy mérsékelt vagy súlyos állapotú demens már aligha tudja kezelni, az ápolók segítségével videókapcsolatot is létesíthetnek a hozzátartozókkal, ami ad egyfajta lelki pluszt a betegeknek, még ha a beszélgetést percekkel később el is felejtik. Más kérdés, hogy ehhez tényleg megfelelő mennyiségű nővér kell, másként nem kivitelezhető, hiszen így is rettenetes tehet hárul rájuk.
A világon jelenleg 34 országnak van Nemzeti Demencia Stratégiája, amely egy átfogó terv a demens betegek egészségügyi és szociális szolgáltatásainak javítására. Magyarországon ilyen jelenleg nem létezik, és a betegséggel a kormány nem is foglalkozik kiemelten, pedig becslések szerint 30 éven belül akár megtriplázódhat a világon a demensek száma. Ami pedig még nagyobb gond, hogy itt nemcsak a betegekről van szó, hanem a hozzátartozóikról, mert ha kevés az idősotthon, akkor a családtagokra hárul az a végtelenül kemény munka, amit egy demenciával élő ember gondozása jelent.
A probléma nagyságára pedig tökéletesen rávilágítanak Paola Barbarino, a Nemzetközi Alzheimer Társaság vezérigazgatójának szavai:
A demenciával élő emberek aránytalanul érinti ez a járvány, és fennáll a veszélye, hogy örökre feledésbe merülnek. Most minden eddiginél nagyobb szükség van arra, hogy beszéljünk a demenciáról.
Kiemelt kép: Farkas Norbert /24.hu
