Nimród egy hatéves, halmozottan sérült kisfiú. Súlyos idegrendszeri károsodást állapítottak meg nála: segítség nélkül sem járni, sem enni nem tud, autisztikus tünetei, beszéd- és alvászavarai vannak, és rendszeres epilepsziás rohamok gyötrik.
Ez az egész életünkre hatással van, hiszen kiszámíthatatlanul hullámzó állapota állandó készenlétet igényel
– mondta a 24.hu-nak nyilatkozva Somlai Zsuzsanna, Nimród édesanyja.
Tovább súlyosbítja a helyzetet, hogy Budapesten nagyon kevés olyan állami vagy egyházi intézmény van, ahol érdemben foglalkoznak a fogyatékossággal élő gyerekek nappali gondozásával és fejlesztésével.
Ezek közül néhány részben vagy egészben megoldást jelent az enyhén és középsúlyosan sérült gyerkőcök számára, de a súlyos, halmozott fogyatékossággal élők közösségi ellátása nincs megoldva. Nimródot legfeljebb egy elfekvőbe adhatnám be.
Mivel ideje java részét a kisfiával tölti, Zsuzsanna teljesen kiesett a hagyományos munkaerőpiacról. Pedig saját bevallása szerint mindig is szerette a munkáját, korábban multinacionális cégeknél HR-vezetőként dolgozott. „A munka mellett az élet egyéb területeinek megszervezése is komoly nehézséget okoz. Számos olyan családi program van például, amire nem tudunk elmenni, pusztán azért, mert az épületek nincsenek megfelelően akadálymentesítve. Ráadásul ahogy nő, Nimród szállítása, mozgatása is egyre nehezebbé válik” –magyarázta
Elfekvők helyett támogatott lakhatás
Zsuzsanna mostanra megbékült azzal, hogy a fia más, mint a hétköznapi gyerekek.
Az az első két év nehéz volt, de aztán elfogadtam, hogy ez a helyzet. Nimródot ma már nem gondolom betegnek, neki ez a normális állapota. Az igazat megvallva nincs is időm arra, hogy ezen lamentáljak, annyi praktikus problémát kell megoldanom nap mint nap. A sok teendő teljesen leköti az embert, nem marad idő az önsajnálatra. Persze az azért szörnyű érzés, hogy tudom, sosem lesz önellátó: akármennyit tanul és fejlődik is, mindig új és egyre nehezebben megoldható problémákkal kell megküzdenünk.
Zsuzsanna szeretné jó előre biztosítani fia ellátását, ezért egy szintén halmozottan sérült gyereket nevelő családdal és egy tapasztalt gyógytornásszal együtt megalapította a PatRóNa Egyesületet: egy civil szervezetet, amelynek hosszú távú célja, hogy olyan családias környezetet teremtsen Nimród és sorstársai számára, ahol felnőtt korukban szülői segítség nélkül is biztonságban élhetnek majd. A XVII. kerületi önkormányzat a rendelkezésükre bocsátott egy felújításra váró házrészt, itt szeretnék felépíteni a Völgyzugolyházat: egy olyan fejlesztőközpontot, ahol amellett, hogy hozzájutnak a szükséges terápiákhoz, építő közösségben tölthetik az idejüket a gyerekek.
A későbbiekben egy támogatott lakhatást nyújtó otthont is szeretnénk kialakítani, amelyben akkor is megkaphatják majd a kellő segítséget, amikor mi már nem leszünk mellettük. Egy helyet, ahol nem szobához, ágyhoz kötött »gondozottként«, hanem a szükséges támogatással önállóan élhetnek. Ehhez persze jól képzett szakemberek – gyógypedagógusok, gyógytornászok, ápolók, szociális munkások – is kellenek: ezért is fontos, hogy már most elkezdjük felépíteni azt a szakmai hálózatot, tudásbázist és kapcsolatrendszert, amire a hosszú távú ellátásukhoz szükség lesz.
Állami támogatásra nem számíthatnak
Annak ellenére, hogy Magyarországon megvannak a támogatott lakhatás törvényi feltételei, naivitás lenne azt hinni, hogy egy-két év alatt fel lehet húzni egy ilyen otthont.
Lépésről-lépésre kell haladnunk. Először egy ambuláns fejlesztéssel, közösségépítéssel, érzékenyítéssel, különféle programok, táborok szervezésével foglalkozó fejlesztőházat szeretnénk elindítani, ezt bővítenénk aztán egy nyolc-tíz, gyerek ellátására alkalmas napközivé. Fontos lenne, hogy délelőttönként legalább öt-hat órára itt hagyhassuk a gyerekeket, mert így újra munkába állhatnánk, és a kicsik is átélhetnék a fejlődésük szempontjából elengedhetetlen közösségi élményt.
Zsuzsanna szerint nagy igény lenne egy ilyen nappali fejlesztéssel foglalkozó napközire. „Mielőtt belevágtunk volna a projektbe, rögtönzött közvélemény-kutatást tartottunk a környéken, hogy felmérjük, mekkora érdeklődésre számíthatunk. Többen jelezték, hogy szívesen hoznák a gyerekeiket hozzánk – még úgy is, hogy fizetniük kell a gyerekek ellátásáért” – mondta a PatRóNa Egyesület elnöke.
Mint mondta, szerettek volna ingyenes szociális intézményként elindulni, de állami támogatás híján ez sajnos nem lehetséges.
Sajnos a civil szervezetek által indított napközik jelenleg nem kaphatnak állami támogatást – még annak ellenére sem, hogy egyértelműen közhasznú munkát végeznek.
Így azonban a Völgyzugoly-ház egyelőre csak magánintézményként tud működni; Zsuzsannáék azt remélik, hogy bejegyzett egyesületként találhatnak olyan szponzorokat, akik támogatásaiból fedezni tudják majd a felújítás és a központ működésének költségeit. „Természetesen a magánszemélyek adományaira is számítunk, és próbálunk együttműködni a helyi iskolákkal is, hogy az utazó pedagógusokat is bevonhassuk a gyerekek oktatásába” – hangsúlyozta.
Fejlesztés és közösségépítés
A PatRóNa alapítóinak célja, hogy a Völgyzugolyház idővel államilag is elismert napközivé válhasson.
Szerencsére lelkes önkénteseink komoly segítséget tudnak nyújtani abban, hogy megfelelhessünk az ezzel kapcsolatos szakmai és jogi elvárásoknak. A kerületi ellátórendszerben és az önkormányzat részéről is sokan úgy gondolják, nagy szükség van a miénkhez hasonló civil kezdeményezésekre
– mondta.
Nagy hangsúlyt fektetnek a közösségépítésre is.
Aktív tagokra van szükségünk, akik kiveszik a részüket a ház felújításával, működtetésével kapcsolatos munkákból. Csak magunkra számíthatunk, ezért fontos, hogy minden család beletegye a saját erőforrásait, kapcsolatait, munkáját a közös célok elérésébe. Ha kell, betonozzanak, ha kell, az önkormányzatnál kilincseljenek, ha kell, programokat szervezzenek vagy a potenciális támogatókkal tárgyaljanak.
Több évtizedes lemaradást kellene ledolgozni
Zsuzsannáék kezdeményezése sokak számára példaértékű lehet.
Sajnos, az állami ellátórendszer nem tud megfelelő segítséget nyújtani a súlyos fogyatékkal élő gyerek és szüleik számára. Vannak ugyan előremutató törvényi változások, de az igazi akarat hiányzik; pedig, mint annyi más területen, itt is több évtizedes lemaradást kellene ledolgozni. Így sokan óhatatlanul nagyon nehéz helyzetbe kerülnek: különösen azok a párok, akiknek egy fizetésből kell felnevelniük egy sérült gyereket, akik mögött nem áll ott a családjuk, vagy azok az egyedülálló szülők, akiknek a társa feladta a küzdelmet, és odébb állt.
Mint mondta, a nehézségek ellenére nagyon sok erőt merít a Völgyzugolyház elindítása körüli feladatokból.
Rengeteg problémát kell megoldanunk, mégis sokkal bizakodóbbá váltam, amióta létrehoztuk az Egyesületet. Rájöttem, nem lehet folyton otthon ülni, sírni és azon malmozni, hogy nincs esélyed. El kellett fogadnom, hogy ha az ellátórendszer nem tud megfelelően gondoskodni a fiamról, nincs más választásom, mint az, hogy megpróbálom saját erőből, a hasonló helyzetben lévő emberek segítségével megalapozni a jövőjét.
A PatRóNa már eddig is rengeteg támogatást kapott cégektől és magánszemélyektől, de még mindig sok építőipari anyagra van szükségük a folytatáshoz. Remélik, hogy találhatnak olyan szponzorokat, adományozókat, akik támogatásaiból fedezni tudják majd a felújítás és a központ működésének költségeit.
Ha szeretne többet megtudni a PatRóNa Egyesületről, látogasson el a Facebook-oldalukra. Az adományokat a 1201173901539675-00100003-os bankszámlaszámon várják.
