“Ne a kisfiamon kísérletezzenek!”
Oláh Csaba és felesége, Tímea másfél éve még kockázatos műtétre készült, hogy megmentsék akkor négy hónapos gyermeküket. Elkerülhetetlennek tűnt a májátültetés, a szülőknek kellett volna a szervet adni.
8 hónapos volt Noel, amikor kiderült, nincs szüksége szervátültetésre, de olyan gyógyíthatatlan betegsége van, amilyen senki másnak Magyarországon. Akkor azt mondták az orvosok, bizonytalan a túlélési idő és az is, mikor jelentkeznek először a tünetek, egy, öt vagy épp ötvenévesen. Tímea nemrég megtörten osztotta meg a Facebookon, a Niemann Pick C szindrómának már vannak jelei.
21 hónapos és még nem jár egyedül, egyensúlyzavara van. A szemklinikán pedig azt vették észre, hogy nem bír felfele nézni. Ez a két dolog az orvosok szerint a betegség jele.
Egyelőre csupán kísérleti gyógyszer létezik, amitől a szülők félnek.
Apával úgy döntöttünk, elfogadunk bármilyen kezelést (torna, szemtapaszozás, stb). De a gyógyszereset, nem. Ne Noelen kísérletezzenek! Főleg addig, amíg semmilyen szellemi leépülést nem látunk rajta. Mindig jókedvű, mosolygós, mint eddig. Bízunk benne, hogy erre a betegségre is rácáfol, mint ahogy a májtranszplantációra is. Hiszen nap, mint nap küzd. Nagyon erős, sokszor szeretnék én is olyan erős lenni, mint ő!
Noel sorsa itt követhető a Facebookon.
Újra rendel Rex kutya
A kutyás gyermekorvosként elhíresült Varga Károly életét alaposan felpörgette Rex, a németjuhász. A róluk szóló hírek után a rendelőben egy ideig majdnem annyi volt az újságíró, mint a beteg. A doktor alig hiszi ezt a nagy népszerűséget:
11 ezer követőnk van a Facebookon. A karácsonyi üdvözlő posztot 320 ezren látták, 19 ezer lájk, 700 komment, 600 megosztás. Döbbenetes!
Tavaly tavasszal leginkább arról szóltak a hírek, hogy egy feljelentés miatt kitiltották Rexet a gyermekorvosi rendelőből. A kutya gazdája akkor mesélt mindenről, sikerekről és élete legnehezebb időszakáról is a 24.hu-nak. A cikk címe szállóige lett:
A “Te idefigyelj, Doki!” már-már “brand”. Az ország “kutyás dokijának” hívnak, a kutyát meg Dr. Rexként és a gyógyítóként emlegetik. Ha együtt látnak minket egy képen, olyanokat írnak, hogy „a két kedvenc dokim”.
Varga Károly elmondta, újabb „jóakarók” miatt csúszott a vizsga, ami hivatalossá tenné, hogy Rex segítő kutya legyen. De legalább már nincs a hátsó szobába száműzve, és hamarosan meglesz a papírja is.
Az ÁNTSZ-t már nem érdekli, szabadon mozog a rendelőben a kutya, kockáztatva az esetleges büntetést. Január végén pedig leteszi a végső vizsgát is. Nagyon sokat gyakorolt. Utána repülőn is utazhat, úgyhogy külföldre is mehetnénk együtt. Első utunk valószínűleg Párizsba vezetne, a fiamhoz. De egy világ körüli utat is szeretnék Rex-szel.
Varga Károly elárulja, Rex-szel való barátságukról, kalandjaikról egyelőre csak a Facebookon lehet olvasni, de hamarosan könyv is készül.
Botcsinálta blogíró lettem, de élvezem. És küldetésnek érzem, hogy felhívjam a figyelmet a felelős kutyatartásra.
A kutyás doki tehát nagyon mélyről nagyon magasra repült. Már a cikk megjelenésének idején azt mondta, jobban van, mint valaha életében, és most még jobb lett.
Tényleg százezrek vannak mellettem. Jó érzés.
Három rák után sem veszít optimizmusából
Kaszás Alíz tavaly februárban arra számított, hogy szeptemberben kapja az utolsó kemoterápiát és végre elfelejtheti az elmúlt 9 év küzdelmét.
Mell- és petefészekrák után most nyirokcsomó-daganattal kezelik.
Márciusban nőtt a daganat. Ekkor váltottunk kezelést, injekcióban kaptam a kemoterápiát. Júniusban újabb CT-vizsgálat mutatott állapotrosszabbodást. Újra terápiaváltás következett. Szeptemberben megtört végre a jég, kisebb lett a daganat. Jelenleg is kemoterápiát kapok.
A 39 éves asszony akkor is biztos volt a gyógyulásában, amikor gyakorlatilag már az orvosok is lemondtak róla. Nyolcadikos fiát és harmadikos lányát egyedül neveli, ezzel indokolja optimizmusát.
A betegségemmel való küzdelemhez a gyermekeim nagyon sok erőt adnak. Szükségük van rám, muszáj velük maradnom.
A sokat nélkülöző asszony tavalyi karácsonyát adományokkal tették felejthetetlenné. Cikkünk után is kapott segítséget, bár az ágy- és íróasztalcsere csak ígéret maradt. A szobát viszont kifestette Alízéknak egy falubeli.
Alíz aktív facebookos, posztjai szinte mindig bizakodók, az új évet is így köszöntötte:
2017 lesz életem legjobb éve!
Úgy legyen!
Anya és lánya engedni készül
Az Angelman-szindrómás Teklát, illetve a saját és sorstársai kommunikációs nehézségeit bemutató cikkünk sok érintettet megtalált. A 15 éves lány édesanyja elmondta, hogy kapott levelet hasonló helyzetben lévő szülőktől.
Azt írták, olyan volt a cikk, mintha róluk szólna, jó érzés volt, hogy nincsenek egyedül a gondjaikkal, gondolataikkal.
Kádár Réka szerint a cikk a szakemberek figyelmét is felkeltette, és a többi közt ennek tulajdonítja, hogy alapítványa két pályázatot is nyert nemrég.
Az egyik a szülők tehermentesítése, szombatonként vigyázunk halmozottan sérült gyerekekre. A másik projektben érzékenyítő programokat szervezünk és házhoz megyünk kommunikációs segítséget adni szakemberekkel. Ez utóbbival egyelőre 5-6 gyerekhez jutunk el. Forrást keresünk, hogy bővíthessük a programot.
Réka közben nagy váltásra készül. Egyre komolyabban gondolkodik azon, hogy munkába áll. Mert bár az alapítvány eddig is adott elég elfoglaltságot Tekla mellett, szeretne végre újra fizetős állást is. És idővel megfelelő otthont a lányának. Mint a korábbi cikkben elmondta, „egészségtelenül össze vannak nőve”, a változásra mindkettőjüknek szükségük lenne. Réka szerint azonban olyan nehéz jó helyet találni, hogy nem kizárt, egyszer majd az érintett szülőkkel maguk nyitnak egyet.
Két csonka család egymásra találása
Két kisbabával maradt egyedül Bayer János 2004-ben. Küzdelmes 12 évről számolt be tavaly. Akkoriban alakult új családja. A két csonka család találkozása nagy változást hozott. Mónikával azóta is együtt vannak, Jani szerint ez sok bajt segít felejteni:
A munkám ingatag, az anyagi helyzetünk valószínűleg még sokáig nem fog rendeződni, de boldogok vagyunk, és nekünk ez számít igazán.
Jani fia és lánya elkezdték az ipari iskolát, nagyon büszke rájuk:
Jó, de inkább kiváló eredménnyel tanulnak, főleg sportból kapják a dicséreteket.
Jani az évek alatt többször kapott segítséget hivataloktól, alapítványoktól és magánemberektől. Ezért – bár anyagilag ő is rászoruló – igyekszik ő is támogatni másokat önkéntes munkával, véradóként és polgárőrként. Izgatottan várja az apari tanoda újraindulását, ahol korábban is önkénteskedett.
Januártól próbáljuk kivenni a részünk az ottani feladatokból és segíteni ott, ahol nagy a szükség!
