Belföld

“Amíg nem látjuk rajta, hogy beteg, addig úgy fogjuk fel, mintha nem lenne semmi”

Úgy néz ki, nincs szüksége szervátültetésre a hét hónapos Noelnek. A kisújszállási kisfiúnak olyan betegsége van, amilyen senki másnak Magyarországon.
Korábban a témában:

Három hónapja még nagyon kockázatos műtétre várt az Oláh-család, az akkor négy hónapos Noel egy németországi kórházban volt előjegyezve májátültetésre augusztus közepére. A szervet valamelyik szülőtől kapta volna.

Fotó: Oláh Tímea

A vizsgálati eredményeinek javulása miatt elhalasztották az operációt, sőt mostanra le is mondták azt.

Az anyuka a 24.hu-nak elmondta, egy ritka genetikai betegséget állapítottak meg a most 7 hónapos kisfiúnál.

Niemann-Pick néven ismert, gyógyíthatatlan betegség, az idegrendszert támadja meg. Magyarországon egyedül Noelnél diagnosztizáltak ilyet.

Öt típusa van, a legsúlyosabbnál a gyerekek nem érik meg a 4 éves kort. Noelnek szerencsére nem ez van.

A C típusba tartozik. Bizonytalan a túlélési idő és az is, mikor jelentkeznek először a tünetek, lehet, hogy egy évesen, lehet, hogy 5, de az is lehet, hogy 50 évesen.

A Házipatika szerint erre a betegségre jellemző az elhúzódó újszülöttkori sárgaság, lép- és májmegnagyobbodás, fejlődési lemaradás mellett a felfelé és lefelé tekintés bénulása, járászavar, görcs, tanulási nehézség és intellektuális hanyatlás.

Fotó: Oláh Tímea

Noelnél nincsenek idegrendszeri tünetek, de havonta kell vizsgálatra menniük fejlődésneurológushoz és szemészhez.

A szülőknek az új diagnózis egyszerre volt jó és rossz hír. Bármennyire aggódtak a nagy műtét miatt, most mégis úgy gondolja Tímea, hogy az operáció reménytelibb lett volna.

Inkább lett volna öt májátültetés!

Végleg a szervátültetést sem vetették el, továbbra is járnak kontrollra, de a mostani eredményei nem indokolnak ilyen beavatkozást.

Tímeáék abban bíznak, hogy esetleg ez a diagnózis sem százszázalékos, hiszen a májátültetés is olyan biztosnak tűnt hónapokkal ezelőtt. És ha nem is lesz jobb diagnózis, akkor is igyekeznek most a jelennek örülni.

Noel egy kis mosolygós energiabomba. Bízunk benne, hogy csak nagyon sokára lesz bármilyen tünete. Amíg nem látjuk rajta, hogy beteg, addig úgy fogjuk fel, mintha nem lenne semmi.

Noel sorsa itt követhető a Facebookon.

Ajánlott videó mutasd mind

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, a 24.hu Facebook-oldalán teheted meg. Ha bővebben olvasnál az okokról, itt találsz válaszokat.

Nézd meg a legfrissebb cikkeinket a címlapon!
24-logo

Engedélyezi, hogy a 24.hu értesítéseket
küldjön Önnek a kiemelt hírekről?
Az értesítések bármikor kikapcsolhatók
a böngésző beállításaiban.

Feldolgozottság
9,00%
Fidesz-KDNP 52,14%
DK 16,26%
Momentum 9,92%
MSZP-P 6,68%
Jobbik 6,44%
MI HAZÁNK 3,33%
MKKP 2,63%
LMP 2,19%
MUNKÁSPÁRT 0,42%
Dr. Trócsányi László
Fidesz-KDNP
Dr. Szájer József
Fidesz-KDNP
Járóka Livia
Fidesz-KDNP
Deutsch Tamás
Fidesz-KDNP
Gyürk András
Fidesz-KDNP
Gál Kinga
Fidesz-KDNP
Hölvényi György
Fidesz-KDNP
Győri Enikő
Fidesz-KDNP
Kósa Ádám
Fidesz-KDNP
Bocskor Andrea
Fidesz-KDNP
Deli Andor
Fidesz-KDNP
Hidvéghi Balázs
Fidesz-KDNP
Tóth Edina
Fidesz-KDNP
Dr. Dobrev Klára
DK
Dr. Molnár Csaba
DK
Rónai Sándor
DK
Ara-Kovács Attila
DK
Dr. Cseh Katalin
Momentum
Donáth Anna Júlia
Momentum
Dr. Tóth Bertalan
MSZP-P
Gyöngyösi Márton
Jobbik
Részletes eredmények