Három hónapja még nagyon kockázatos műtétre várt az Oláh-család, az akkor négy hónapos Noel egy németországi kórházban volt előjegyezve májátültetésre augusztus közepére. A szervet valamelyik szülőtől kapta volna.
A vizsgálati eredményeinek javulása miatt elhalasztották az operációt, sőt mostanra le is mondták azt.
Niemann-Pick néven ismert, gyógyíthatatlan betegség, az idegrendszert támadja meg. Magyarországon egyedül Noelnél diagnosztizáltak ilyet.
Öt típusa van, a legsúlyosabbnál a gyerekek nem érik meg a 4 éves kort. Noelnek szerencsére nem ez van.
A C típusba tartozik. Bizonytalan a túlélési idő és az is, mikor jelentkeznek először a tünetek, lehet, hogy egy évesen, lehet, hogy 5, de az is lehet, hogy 50 évesen.
A Házipatika szerint erre a betegségre jellemző az elhúzódó újszülöttkori sárgaság, lép- és májmegnagyobbodás, fejlődési lemaradás mellett a felfelé és lefelé tekintés bénulása, járászavar, görcs, tanulási nehézség és intellektuális hanyatlás.
Noelnél nincsenek idegrendszeri tünetek, de havonta kell vizsgálatra menniük fejlődésneurológushoz és szemészhez.
A szülőknek az új diagnózis egyszerre volt jó és rossz hír. Bármennyire aggódtak a nagy műtét miatt, most mégis úgy gondolja Tímea, hogy az operáció reménytelibb lett volna.
Inkább lett volna öt májátültetés!
Tímeáék abban bíznak, hogy esetleg ez a diagnózis sem százszázalékos, hiszen a májátültetés is olyan biztosnak tűnt hónapokkal ezelőtt. És ha nem is lesz jobb diagnózis, akkor is igyekeznek most a jelennek örülni.
Noel egy kis mosolygós energiabomba. Bízunk benne, hogy csak nagyon sokára lesz bármilyen tünete. Amíg nem látjuk rajta, hogy beteg, addig úgy fogjuk fel, mintha nem lenne semmi.
