Donát most lesz kilenc éves. Három évvel ezelőtt egy nem szűrt, veleszületetett anyagcsere-betegség következtében összeomlott a szervezete. Ami egy egyszerű hányásnak indult, abból órák alatt súlyos agyödéma lett, a kisfiú teljes koponyacsontját el kellett távolítani – meséli édesanyja, a gyógypedagógusként dolgozó Maróti Zsuzsa.
A kisfiú azonban, rácáfolva az ilyenkor szokásos koreográfiára, fejlődni kezdett. “Onnan álltunk fel, hogy másfél hónapig nem tudott hangot kiadni, se enni”. Felépülését azóta is kisebb csodaként emlegetik orvosai, amikor bekerült a kórházba mindössze egy százalék esélyt adtak arra, hogy túléli. Egy ilyen súlyos betegség nem múlik el nyom nélkül, közel egy évvel Donát kórházba kerülése után jutottak el a szakértői bizottság elé, ahol sajátos nevelési igényűnek (SNI) minősítették, és a súlyos tanulási és magatartási zavar miatt még egy év óvodát javasoltak neki.
Találtak is a kerületen belül egy intézményt, ahol integrált csoportba került, más SNI-s gyerekekkel együtt, és az előírt fejlesztéseket is megkapta. Az óvodai év azonban gyorsan elszállt, eljött az április, és vele az iskolai beiratkozás. Zsuzsa pedig szembesült vele, hogy szinte lehetetlen vállalkozásba vágta a fejszéjét. Nem talál ugyanis Pest megyében olyan állami iskolát, ahol vállalnák fia tanítását. Az intézmények szerint ugyanis túl komplexek Donát problémái. Nézzük, mik ezek:
- artikulációja nem jó, ezért nehezen lehet érteni, hogy mit mond,
- emiatt nehezen is tud kapcsolatot teremteni a kortársaival,
- gondok vannak a viselkedés területén is, és a mozgáskordinációján is meglátszik, hogy agysérülést szenvedett,
- koponya-implantátuma van, ezért nagyon kell rá figyelni, nehogy beüsse a fejét,
- valamint minden nap be kell vennie egy vízben feloldódó – számára életmentő – gyógyszert.
A fiú ezekkel együtt azonban teljesen épértelmű, fejleszthető, édesanyja szerint minden esélye meg lenne rá, hogy felnőttként normális életet éljen, ezt az esélyt azonban az állami oktatás nem akarja megadni neki. Zsuzsa tisztában van vele, hogy Donát nem egyszerű eset, nem lehet úgy tanítani, mint egy egészséges gyereket, de azt azért álmában sem gondolta volna, hogy egyetlen iskola sem mond igent rá.
Kerestem az interneten, ismerősökön keresztül, emaileket írtam az iskolaigazgatóknak, tankerületi vezetőknek, telefonáltam, személyesen mentem be hozzájuk. Volt, aki nyitottabb volt, más már az elején teljesen elzárkózott, de a vége nagyjából mindig ugyanaz lett: sajnálják, de nem tudják Donátnak biztosítani a szakértői bizottság által előírt fejlesztéseket
– meséli az anya. Illetve lenne olyan hely, ahol állami keretek között mégiscsak tudna működni a dolog: a logopédiai osztályokban. Ezek ugyanis kis létszámúak, Donátnak pedig ez az ideális a kapcsolatteremtési problémái miatt, és biztosítanák a fiának szükséges beszédfejlesztést is. Ilyen osztályokból azonban alig van, abban a kerületben, ahol Zsuzsáék élnek például egyáltalán nincs. Ahhoz, hogy valaki ilyen osztályba járhasson, beszédfogyatékos kódot kell kapnia, ezt azonban Donátnak egészen a közelmúltig nem adták meg, bár állapota ezt indokolta.
Aztán jöttek az alapítványi, anyagi hozzájárulást kérő iskolák, bár ezt, a két fiát egyedül nevelő Zsuzsa csak bizonyos összegig engedheti meg magának. Fel is vették Donátot egy fizetős egyházi iskolába, ott kezdte el szeptemberben a tanévet. Az intézmény már az elején jelezte, hogy ők egy kis iskola, ezért a szenzoros mozgásfejlesztést eleve nem tudják megadni, mert nincs is hozzá szakemberük. Zsuzsa megkereste a tankerületet, hogy segítsenek, ilyenkor mit lehet tenni, de megoldást ők sem tudtak. Az anya saját költségén járatja magán mozgásfejlesztésre a fiát, a felgyűlt számlákat pedig elküldte a tankerületnek, de azokat nem térítették meg.
Zsusza nagyon sokat foglalkozik vele otthon, és amennyire a pénztárcája engedi, még külön fejlesztésekre is viszi. Donát pedig látványosan fejlődik: amikor elkezdte az iskolát, még a ceruzát sem tudta megfogni, most már az írást tanulják. “Egy év után elmentünk a felülvizsgálatokra, és az összes orvos azt jelezte, hogy Donát fejlődik, még ha nagyon lassú ütemben is. Otthon is sokkal jobban tud uralkodni magán, nem zökkentik ki olyan könnyen bizonyos helyzetek. Látom és más is látja, hogy benne van a potenciál, sok mindent ki lehetne hozni belőle, ha ezt vállalná egy iskola. Tudom, hogy nagyon nehéz és sok a munka vele, de én nem szeretném ezt feladni” – mondja Zsuzsa.
Itt van ő, egy épértelmű gyerek, persze, rengeteg képessége sérült, tudom, hogy extra figyelmet igényel, de benne van a potenciál, hogy eljuthat valahova, és ha ezt az esélyt most nem kapja meg, akkor kész, elszállnak az évek, és vége.
Zsuzsa napi nyolc órát dolgozik, munka után és éjszaka folytatja az iskolakeresést. Nem tudja, hogy szeptembertől mi lesz, mert Donát ugyan maradhat ebben az iskolában, de a körülmények nem ideálisak.
Ha nem találnak másik iskolát, akkor vagy marad, ahová most jár, vagy magántanulói státuszba kerül, ami egyben azt jelentené, hogy Zsuzsának ott kellene hagynia a munkahelyét, és ápolási díjramennie. Az viszont annyira kevés pénz, amiből fenntarthatatlan a család. Zsuzsa gyógypedagógusi fizetéséből és szülei nyudíjából élnek, egy házhitellel a nyakukon.
Donát elvileg integrálható, ezért is teszi fel nyugodtan az állam a két kezét, és mondja, hogy tele az ország normál általános iskolákkal, ott a helye a fiának. De Zsuzsa szerint 25-30 fős osztálylétszámok mellett nem lehet integrációról beszélni, és hiába vannak ott az iskolák, ha nem tudják neki megadni azt a specifikus fejlesztést, amire szüksége lenne.
Kicsit olyan, mintha két világ között rekedt volna a fiam: nem teljesen egészséges, de nem is a legsúlyosabb állapotú, aki csak szegregáltan oktatható. Valahol a kettő között van, és nem tudnak vele mit kezdeni”.
