Mióta foglalkozik Ön a gyógyíthatatlan rákos betegekkel?
Magyarországon Polcz Alaine-nek köszönhetően 1991 óta létezik hospice ellátás, én gyakorlatilag a kezdetektől, 1992-től veszek részt ebben a munkában hospice- és gyásztanácsadóként, és egyetemen is igyekszem megváltoztatni a halállal és a haldokló betegekkel kapcsolatos rossz beidegződéseket.
22 év alatt mekkora változást tapasztalt?
A kommunikációt tekintve jelentőset. A 90-es évek elején a halálos betegeknek csak a harmadát világosították fel arról, hogy gyógyíthatatlan. Akkor ezt még nem írta elő törvény, 1997 óta viszont igen. Ma már a betegek jó kétharmadát tájékoztatják, egyelőre azonban őket sem tökéletesen. Budapesten és a nyugati országrészben jobb a helyzet, keleten erősebben ragaszkodnak a régi szokásokhoz.
Kinek és hogyan kellene közölnie a beteggel, hogy menthetetlen?
Csakis az orvos teheti ezt meg. Volt például egy betegem, aki 2007-ben úgy tudta meg, hogy rákos, hogy egy kórházi adminisztrátor azt mondta, amikor fizetni akarta a napidíjat, hogy magának nem kell, mert daganatos beteg. Ezek után nyilvánvalóan elvesztette a bizalmat az orvosokban, összeomlott, de hospice otthoni ápolással megbékélt a sorsával. Még fél évig élt, békésen, szépen halt meg.
De hogyan lehet, hogyan kell egy ilyen fájdalmas tényt közölni valakivel?
Tanítják az egyetemen az orvosi kommunikációt. Persze, kell is. Annak idején nekem nemes egyszerűséggel azt mondta telefonon az orvos: “Az anyja meg fog halni tüdőrákban.” Olyat is hallottam, amikor a doktor cinikusan annyit mondott nyáron a betegének: “Ne vegyen télikabátot!”
Egyébként alapszabály, hogy csakis személyesen lehet közölni valakivel, hogy daganata van, és persze nem két telefonálás között, hanem a lehető legnyugodtabb körülmények között. Először az orvosnak azt is fel kell mérnie, mennyit akar tudni a beteg, sokan ugyanis – noha érzik, tudják, hogy nagy a baj – nem akarnak részleteket hallani. Ezt is tiszteletben kell tartani. Kérdés az is, meg akarja-e osztani a rossz hírt a beteg a hozzátartozóival. Vannak, akik nem, főként férfiak titkolják el szeretteik elől, hogy rákosak. Fontos az is, hogyan nyújt támaszt az orvos. Mondjuk, ha elsírja magát valaki, nem reagálhat úgy, hogy ugyan, ne sírjon, maga férfi! Aztán persze el kell mondani, hogyan tovább, mire számíthat a beteg, de nem kell mindent egyben rázúdítani. Mondhatja, hogy tudom, hogy ez most nagyon nehéz, írja össze a kérdéseit és legközelebb megbeszéljük.
Szóval ma már sokkal jobb a tájékoztatás, nincs össznépi hazudozás, az elsődleges tumorról általában korrekten elmondanak mindent, de ugye a rákosok fele meg is gyógyul, tehát itt még nem azt kell elmondani, hogy nincs tovább. Inkább az áttéteknél jellemzőbb még a mellébeszélés. Azt mondta egyszer nekem valaki, hogy tüdőrákom volt, most gerincsérvem lett. Érti, ugye?
Amikor egyértelmű valakinek, hogy menthetetlen, akkor kérhet hospice ellátást ingyen. Hol és milyen formában?
Az egész országot lefedően vannak hospice szolgálatok, összesen 90, mind ingyenes a betegeknek. Tehát mindenkinek a közelében vannak szakemberek, akik akár napi rendszerességgel látogathatják otthon, elláthatják a sebeiket, infúziót adhatnak, beszélgetnek, megtanítják a családtagokat az ellátásra. Háziorvos írhatja fel. Ez persze csak azoknak megoldás, akiknek nincs szükségük 24 órás ellátásra, de az önkormányzattól kérhető egész napos felügyeletre szociális gondozó. Ezenkívül vannak hospice osztályok kórházak, szociális és egyházi intézményekben. Ide nehéz bekerülni, hosszú a várólista, ezért érdemes időben jelentkezni. Tévhit, hogy a hospice osztályokra az utolsó napjaikra kerülnek a betegek. Akár hónapokat is eltölthetnek ott. Általában azokat veszik fel, akiknek a várható élettartamuk fél évnél kevesebb.
Van még az úgynevezett palliatív szakrendelés, ahol beállítják a beteg fájdalomcsillapítását és pszichés támogatást nyújtanak. Gyakorlatilag ezzel csökkenthető a kórházban töltött idő.
Az Ön tapasztalatai szerint mi segít a menthetetlen betegeknek, illetve mit dolgoznak fel a legnehezebben?
Talán a legrosszabb, ha valaki egyedül vár a halálra. Szerintem, méltósággal meghalni nem lehet a külvilágtól elszigetelődve, csak szeretteink vagy erre szakosodott gondozó jelenlétében. Csodálatos történet volt, hogy bekerült hozzánk egy egykori alkoholista nő, akit a családja kivetett és mindig szomorkodott, hogy ő már semmire se jó, egy selejt és nem fog tudni főzni senkinek. Egyszer csak megjelent az első szerelme, Józsi és hazavitte. És Margit csontsoványan, megtörten is újra nőnek érezhette magát, főzhetett és az utolsó hetére már boldogan került vissza hozzánk. Ez nagyon fontos, hogy valaki szeretettnek érezze magát. Volt ugyanakkor egy idős néni, aki kórházi krónikus osztályról került át elhanyagoltan. Nagyon nagy átváltozáson ment át, szép hálóruhába bújtatták, rendbe hozták a haját, a körmeit, kirúzsozták és megkeresték, behívták a lányát, hogy na, nézze, milyen jól van az anyukája. A néni addigra járókerettel tudott sétálni is. A lánya reakciója mindenkit meglepett, rohant a főnővérhez felháborodottan azzal, hogy “a másik osztályon azt mondták, napjai vannak hátra, maguk meg járatják itt nekem.” A néni persze érezte, hogy a lánya nem örült neki és egy héten belül meg is halt. Ez volt talán a legtragikusabb emlékem.
Szóval akkor a hospice segítség mellett is a legfontosabb, hogy ne hagyjuk magára a családtagjainkat. És hogyan lehet a halálfélelmet feloldani valakiben?
Egyetlen módja a beszélgetés. Segíteni életmérleget készíteni, mi volt jó, mi volt rossz és ha már ezeket felidézi, kezdi lezárni az életet. Ez általában segít. Illetve azt kérdezni, mi az, amitől konkrétan fél. Azt mondják, Polcz Alaine egyik betege például attól rettegett, hogy férgek fogják rágni a testét, de aztán megnyugtatták, hogy olyan mélyen, ahova temetik, nincsenek is férgek. De a lényeg, ne legyen lefojtva a félelem, beszéljen róla a beteg, akkor már oldódik az érzés. Sosem szabad azt mondani, hogy jaj, ne mondjon már ilyet!
Ön szerint hogyan kellene viszonyulnunk a halálhoz?
Gyerekkorban kellene kezdeni. Beszélgetni az öregségről, betegségről, halálról nyíltabban. Most túlságosan óvjuk ezektől a témáktól a gyerekeket, ezáltal tabuként, elfojtásként marad meg bennük. Huszonéveseknek is tanítom a gyász feldolgozását, nagyon nagy igény van rá. És persze nagyon fontos az orvosok képzése. Mi nagyon sok tréninget tartunk, hogy a kórházakban is megfelelően kezeljék a halál kérdését.
És új rítusok kellenének. Mert ugye, miközben a kórházakban gumikesztyűben lepedőbe, zsákba húzzák a halottat, paravánt húznak köré és két órán belül eltüntetik, addig a hospice-ban búcsúszoba van, gyertyát gyújtanak, virágot tesznek, tisztelettel, méltón búcsúznak. De akadnak kórházak is, ahol már vannak hasonló kezdeményezések. És egy idő múlva akár nem is kellenének hospice-ok, ha mindenhol természetesebbé válna a halál. Persze ez nem a közeljövő.
