Belföld

“Amíg nem látjuk rajta, hogy beteg, addig úgy fogjuk fel, mintha nem lenne semmi”

Belicza Bea
Belicza Bea

szocioriporter. 2015. 10. 27. 19:24

Úgy néz ki, nincs szüksége szervátültetésre a hét hónapos Noelnek. A kisújszállási kisfiúnak olyan betegsége van, amilyen senki másnak Magyarországon.
Korábban a témában:

Három hónapja még nagyon kockázatos műtétre várt az Oláh-család, az akkor négy hónapos Noel egy németországi kórházban volt előjegyezve májátültetésre augusztus közepére. A szervet valamelyik szülőtől kapta volna.

Fotó: Oláh Tímea

A vizsgálati eredményeinek javulása miatt elhalasztották az operációt, sőt mostanra le is mondták azt.

Az anyuka a 24.hu-nak elmondta, egy ritka genetikai betegséget állapítottak meg a most 7 hónapos kisfiúnál.

Niemann-Pick néven ismert, gyógyíthatatlan betegség, az idegrendszert támadja meg. Magyarországon egyedül Noelnél diagnosztizáltak ilyet.

Öt típusa van, a legsúlyosabbnál a gyerekek nem érik meg a 4 éves kort. Noelnek szerencsére nem ez van.

A C típusba tartozik. Bizonytalan a túlélési idő és az is, mikor jelentkeznek először a tünetek, lehet, hogy egy évesen, lehet, hogy 5, de az is lehet, hogy 50 évesen.

A Házipatika szerint erre a betegségre jellemző az elhúzódó újszülöttkori sárgaság, lép- és májmegnagyobbodás, fejlődési lemaradás mellett a felfelé és lefelé tekintés bénulása, járászavar, görcs, tanulási nehézség és intellektuális hanyatlás.

Fotó: Oláh Tímea

Noelnél nincsenek idegrendszeri tünetek, de havonta kell vizsgálatra menniük fejlődésneurológushoz és szemészhez.

A szülőknek az új diagnózis egyszerre volt jó és rossz hír. Bármennyire aggódtak a nagy műtét miatt, most mégis úgy gondolja Tímea, hogy az operáció reménytelibb lett volna.

Inkább lett volna öt májátültetés!

Végleg a szervátültetést sem vetették el, továbbra is járnak kontrollra, de a mostani eredményei nem indokolnak ilyen beavatkozást.

Tímeáék abban bíznak, hogy esetleg ez a diagnózis sem százszázalékos, hiszen a májátültetés is olyan biztosnak tűnt hónapokkal ezelőtt. És ha nem is lesz jobb diagnózis, akkor is igyekeznek most a jelennek örülni.

Noel egy kis mosolygós energiabomba. Bízunk benne, hogy csak nagyon sokára lesz bármilyen tünete. Amíg nem látjuk rajta, hogy beteg, addig úgy fogjuk fel, mintha nem lenne semmi.

Noel sorsa itt követhető a Facebookon.

Kommentek

Legfrissebb videó mutasd mind

24-logo

Engedélyezi, hogy a 24.hu értesítéseket
küldjön Önnek a kiemelt hírekről?
Az értesítések bármikor kikapcsolhatók
a böngésző beállításaiban.