TEK IMAGE / SCIENCE PHOTO LIBRARY / ABO / Science Photo Library / AFP
Tudomány bbc history

AIDS: így rontották el a járványkezelést

Negyven évvel ezelőtt az Egyesült Királyság egy ezrek halálát okozó vírus szorításába került. A HIV vírus félelmet, zűrzavart keltett, és számos előítélet eredője lett. A BBC History magazin szeptemberi száma ismerteti, miként bomlott ki az 1980-as években az AIDS krízis, a cikket rövidítve közöljük.

Az 1980-as évek elején egy Egyesült Államokbeli új, különös betegségről szóló hírek röppentek fel. A témát a brit melegsajtó kapta fel – 1981 novemberében a Gay News hozta le a sztorit a „Melegek rákja, vagy a tömegmédia riogatása?” címmel, de az írás kevesek ingerküszöbét érte el. Akik elolvasták, azok is zavartan és kételkedve fogadták: lehet, hogy a „melegek rákjáról” szóló mesék csak félelmet akarnak kelteni, hogy ellencsapással éljenek az 1970-es évekbeli, meleg jogokért folytatott harc sikerei miatt? Egyébként is, hogyan veheti célba egy betegség a meleg férfiakat?

Ismeretlen betegség

Ennek a gyanúnak komoly, történelmi okai voltak. Az orvostársadalom keményen bánt azokkal az emberekkel, akik nem alkalmazkodtak a heteroszexuális normákhoz: alig 10 évvel korábban a nemzetközileg is befolyásos Amerikai Pszichiátriai Társaság mentális rendellenességnek tekintette a homoszexualitást. Majd amikor megérkezett az AIDS, az okaival és a terjedésének módjával kapcsolatos ismerethiány vad spekulációkhoz vezetett. Egyik elmélet összekapcsolta az AIDS-et a melegek között népszerű „poppers” nevű partidrog használatával; egy másik szerint az AIDS a túl sok szexuálisan terjedő fertőzés végső pontja volt.

A kép még összetettebb lett, amikor az új betegséggel kapcsolatos tüneteket felfedezték a fecskendőt használó drogfogyasztóknál és a véralvadási rendellenességben szenvedő hemofíliásoknál, akik között nők és gyerekek is voltak. 1983. júliusára már 14 AIDS-es beteget jelentettek Nagy-Britanniából, valamennyien férfiak voltak. Legtöbbjük meleg volt, közülük egy injekciós droghasználó, de olyan férfi is tartozott a csoportba, aki hemofília elleni kezelés során vérkészítményeket kapott. Két hónappal később a szám 24-re emelkedett, és egy nő és egy másik hemofíliás férfi is elkapta.

Aztán meredeken emelkedni kezdett a diagnosztizált esetek száma az Egyesült Királyságban, és megkezdődtek a halálozások is. Sok ember halt meg nem sokkal a diagnózist követően, mivel az úgynevezett opportunista fertőzések sora képes volt legyűrni a meggyengült immunrendszert. Terrence Higgins 1982 júliusában vesztette életét, ő volt az AIDS-hez köthető első halottak egyike az Egyesült Királyságban.

AFP PHOTO / TERRENCE HIGGINS TRUST Terrence Higgins

Partnere, Rupert Whitaker visszaemlékszik, hogy megkérdezte az orvosokat, Higgins halála összefüggésbe hozható-e a különös „amerikai betegséggel”, de lepattintották azzal, hogy nem családtag, és nem mondhatnak neki semmit. Csak pár évvel később tudta meg, hogy arra számítottak, ő is nemsokára meghal. Az elhunyt Higgins barátai Whitaker mellé álltak, és egy Higginsről elnevezett alapítványt hoztak létre, hogy az információs vákuumban információkkal és felvilágosítással szolgáljanak, támogatást és segítséget nyújtsanak az AIDS-ben szenvedőknek.

Félelem a fertőzéstől

Abban a félelmetes korai időszakban a Terrence Higgins Trusthoz hasonló alapítványok vállalták fel ezt a feladatot. Azok a férfiak és nők, akik első kézből tapasztalták a betegség következményeit, úgy döntöttek, hogy cselekedniük kell. Igyekeztek előteremteni a szükséges anyagi forrásokat, és összegyűjtötték és megosztották a legfrissebb információkat, gyakran olyan külföldi országok példájából tanulva, ahol már előrehaladottabb volt a járvány. Önkéntesek és aktivisták kampányoltak a sajtóban terjedő rémhírek ellen, és azért, hogy a kormányzat komolyan vegye a problémát, illetve telefonszolgálatokat és tanácsadási hálózatot tartottak fenn a közösségi központokban.

Mivel az AIDS-szel kapcsolatos ismeretek elég bizonytalanok és képlékenyek voltak, gyakran problémát okozott, hogy milyen tanáccsal szolgáljanak. Ha tényleg szexuális úton terjed a betegség, akkor talán az absztinencia a válasz – ami az önbizalmát nemrég elnyerő, Nagy-Britannia sok városában virágzó meleg közösség miatt aligha tűnt megvalósíthatónak. Egyesek úgy gondolták, hogy az óvszerhasználat csökkentheti a kockázatot, de ebben azért nem voltak biztosak, és féltek, hogy az óvszerhasználat hamis biztonságérzetet kelthet. A kampányban résztvevők és önkéntesek nehezen tudták eldönteni, hogy milyen stratégiát kövessenek.

A csekély orvosi tudással felvértezett önkéntesek nagy része sokszor még így is tájékozottabb volt, mint egy átlagos orvos vagy nővér. Valójában az 1980-as években sok AIDS-es többet tudott a saját állapotáról, mint az orvosai, igaz, néhány orvos hajlandó volt meghallgatni őket, és bővíteni a betegséggel kapcsolatos ismereteit. Az a felfogás, hogy az egészségügyi rendszerben a páciens nem passzív résztvevőként, hanem fogyasztóként jelenik meg, akinek tapasztalatait és meglátásait a biomedicinának értékelnie kellene, már az 1950-es években megjelent, de a páciensek szakértelmének és érdekérvényesítésének következtében a HIV vírus és az AIDS tünetegyüttes megjelenésének első évtizedeiben kapott hatalmas lökést.

Nem ismerték az okát, és azt sem tudták biztosan, miként terjed, de minden korai jel arra utalt, hogy az AIDS villámgyorsan halált okoz, ezért a fertőzéstől való félelem minden mást elnyomott.

A nővérek úgy emlékeznek, hogy féltek a betegeiktől, más betegektől elszigetelve kellett őket kezelniük, miközben dupla pár gumikesztyűt és védőruhát viseltek, eldobható evőeszközöket, tányérokat használtak, és használat után elégették az ágyneműt. „A nővérek még a betegek kórlapját sem érintették meg kesztyű nélkül (aminek tetejére az volt írva, hogy ’Fertőző’). Rettenetes volt” – emlékezik vissza az egyikük.

Élet és halál mezsgyéjén

Az AIDS-et okozó vírust, amit most HIV-ként ismerünk, 1984-ben azonosították, nem sokkal azután az Egyesült Királyságban elfogadták a vírus jelenlétét kimutató HIV antitestek tesztjének használatát. Most már képesek voltak tesztelni az embereket, beleértve azokat is, akik nem mutattak tüneteket, ami átalakította a járvánnyal kapcsolatos adatgyűjtés módját, de az eredmény riasztó volt. A tesztelés kimutatta, hogy a hemofíliások nagyjából háromnegyed része HIV fertőzött, és a szexuális partnereik közül is jónéhányan megbetegedtek.

Derrick CEYRAC / AFP Michel Boiron a párizsi Saint-Louis Kórház AIDS laboratóriumában 1987. március 17-én

A hemofíliás betegeket a véradás során összegyűjtött vérből készült termékekkel gyógyították, és az 1980-as években az Egyesült Királyságban nagyjából 1200 hemofíliás ember volt HIV fertőzött. A sajtóban a vírus „vétlen áldozatainak” nevezték őket. Ez a címke azt sugallta, hogy feltehetőleg vannak „vétkes áldozatok” is, és a félelem hamarosan ellenséges indulatokat és diszkriminációt eredményezett.

Az AIDS által érintettek főként homoszexuális férfiak voltak, a második legnagyobb csoportot a droghasználók alkották. Ezeket a már amúgy is marginalizált közösségeket könnyedén lehetett okolni az őket ért szerencsétlenségért, és az AIDS nemsokára komoly stigmatizáló tényező lett – a deviáns élet szimbólumává vált. Néhány AIDS-es beteg szinte örömmel vette tudomásul, ha betegsége végül valamiféle rákhoz vezetett, mert a rákról legalább szégyenkezés nélkül lehetett beszélni másoknak.

A HIV-tesztekhez való hozzáféréssel kapcsolatban szintén felmerültek problémák. Sok embert teszteltek a tudtuk és engedélyük nélkül, tévesen tájékoztatták őket a teszteredményükről, vagy egyáltalán nem is értesítették őket. A tizennyolc éves John Campbellt 1986-ban letartóztatták. Később ő alakította meg a HIV és AIDS által érintettek szövetségét, a Coalition of People Living with HIV and AIDS-et, és tanácsokat adott a kormánynak a börtönökben élő HIV-fertőzöttekkel kapcsolatban. „Férfimolesztálás” vádjával tartóztatták le, és amikor megérkezett a börtönbe, tesztelték. Az ellene felhozott vádat később aztán ejtették, majd elengedték, és csak tíz hónappal később értesült róla, hogy pozitív lett a tesztje.

Félelem és megvetés

Az 1980-as évek második felében növekedett a HIV/AIDS-betegek száma. Az Egyesült Királyságban sokan egyáltalán nem vagy nem nagyon foglalkoztak az egyre erőteljesebben kibontakozó katasztrófával, de ez csakhamar megváltozott. Bár a kutatások jelezték, hogy a HIV-et nem lehet átadni hétköznapi érintkezéssel, kézfogással, vagy úgy, ha közös pohárból isznak, a médiatudósítások jó része ennek ellenére egyre radikálisabb véleményeket jelenített meg.

„Lelőném a saját fiamat, ha AIDS-es lenne, mondja a lelkész”, miként a The Sun 1985-ös egyik harsogó szalagcímében olvasható. Az ilyen cikkek gyakran idézték a legkülönfélébb társadalmi rétegekből származó emberek szélsőséges nézeteit: a kocsmárosoktól azt követelték, hogy tiltsák ki az AIDS-eseket a létesítményükből, Manchester rendőrfőnöke pedig azt mondta, hogy az AIDS-es emberek „a saját maguk által létrehozott pöcegödörben dagonyáznak”.

Az a gyakorlat, hogy a HIV-fertőzöttek vagy AIDS-esek megtarthatták a munkájukat, különösen rémisztőnek tűnt akkoriban. Az újságok aggodalmasan tudósítottak arról, hogy HIV-fertőzöttek vagy AIDS-esek légiutaskísérőkként, buszvezetőkként, tanárokként – vagy, ami a legszörnyűbb, orvosokként és fogorvosokként dolgozhatnak. Sok embert, aki fertőzött volt, vagy gyanították, hogy az, kirúgtak: a Terrence Higgins Trust elé évente nagyjából 100 munkahelyi diszkriminációs eset került. Ezt az időszakot „háborús vészhelyzetként” jellemezték, és az erősödő pánik miatt végül a kormányzat is lépni kényszerült.

A kormánynak lépnie kellett

A válság során talán a legemlékezetesebb kormányreakció az 1987 januárjában indított nemzeti egészségnevelési kampány volt. Bár az akkori miniszterelnök, Margaret Thatcher nem lelkesedett különösebben a projektért, ez televíziós reklámokban, plakátokban és a minden háztartásba eljuttatott szórólapokban manifesztálódott. John Hurt színész kölcsönözte a hangját a közismert televíziós reklámhoz. Miközben a felvételen az „AIDS” szót vésik fel egy sírkőre, ő azt mondja: „Ha nem törődsz az AIDS-szel, a halálodat okozhatja. Ne halj meg a tudatlanság miatt!”

Ezt a kampányt általában sikeresnek tartják. Azt jelezte, hogy végre történik valami, ráadásul jó drága is volt, nagyjából 20 millió fontba került. A vetítés utáni felmérések azt jelezték, hogy a nézők jobban megértették, mi az AIDS, és így az Egyesült Királyságban végül nem teljesültek be a járvánnyal kapcsolatos legrosszabb, legsötétebb jóslatok. A kampány elsődlegesen a halállal kapcsolatos általánosan elterjedt képzetekre, a tragédiára és az elmúlásra épült, és nemigen helyeztek hangsúlyt arra, hogy cáfolják a rémhíreket, vagy informálják és segítsék az érintetteket, vagy a veszélyeztetett csoportokba tartozókat.

Azoknak, akik nem fehér meleg férfiak voltak, ez az információ- és támogatáshiány különösen súlyos terhet jelentett. Az 1980-as évek vége felé a megalakuló speciális támogató- és segítőklubok ezeket a réseket töltötték ki. A HIV-fertőzött nők számára 1987-ben létrehozott Positively Women csoport egyik alapító tagja úgy emlékszik, hogy „duplán elszigeteltnek” érezte magát a legtöbb HIV/AIDS támogató csoportban, mert nő és egykori droghasználó volt. Ugyanabban az évben alakult a Mainliners, a HIV pozitív droghasználók által a sorstársaik számára létrehozott, intravénás szerhasználókat támogató csoport.

A londoni Middlesex Kórház speciális részlegét, a HIV-fertőzöttek és AIDS-ben szenvedők kezelésére szolgáló kórházi osztályt Diana hercegnő nyitotta meg, aki a kamerák előtt számtalanszor kezet fogott az itt kezelt páciensekkel anélkül, hogy kesztyűt viselt volna. Ez hatalmas sajtóvisszhangot keltett, sokan életbevágó pillanatként emlékeznek rá, mert segített eloszlatni néhány, az AIDS körül akkoriban keringő tévhitet. Ez az osztály és a HIV-nek, AIDS-nek szentelt többi kórházi részleg több anyagi forrást és orvosi segítséget jelentett, de sok szenvedőnek és haldoklónak is megkönnyítette a betegséggel való küzdelmet.

John Shelley Collection / Avalon / Getty Images Diana hercegnő, a Broderip kórterem megnyitóján a londoni Middlesex Kórházban 1987. április 9-én

Szerelem és veszteség

Az 1980-as évek végén, az 1990-es évek elején lesújtó volt a legkomolyabban érintett közösségeket ért veszteség. Julian Hows négy szeretője halálát idézi fel ebből az időszakból.  Az egyik rajongott az autókért, végül Hows és a barátai vitték be a kórházba egy Mercedes-Benzzel, amit erre az alkalomra kértek kölcsön. Amikor megérkeztek a kórházba, és kinyílt a kocsi ajtaja, egy nagyon kedves nővér közölte velük: „Ugye tudják, hogy a barátjuk meghalt?”, emlékezett vissza Hows. Ugyanis útközben az illető tényleg elvesztette az életét.

A meleg férfiak és barátaik fiatal emberekként hosszú évekig csak temetésekre jártak. Sok ilyen temetésen még csak említeni sem volt szabad az AIDS-et. Sok család érezte úgy, ahogy az író-aktivista Simon Watney megfogalmazta: „hallgatásra, eufemizmusra vagyunk ítélve”. A tömegmédiában és a közbeszédben az AIDS makacsul olyasmi maradt, ami „másokkal” történik. Az általánosan elterjedt félelmek egyre inkább faji jelleget öltöttek, mivel a hírekben az állt, hogy a járvány Afrikában terjed katasztrofálisan, és nagy valószínűséggel onnan is ered. A HIV és az AIDS által érintettek önsegélyező csoportjainak és közösségeinek hagyományát folytatva, 1989-ben önkéntesek szervezték meg a fekete HIV/AIDS hálózatot, és elkezdtek az Egyesült Királyságban kifejezetten fekete és ázsiai emberek számára felvilágosító anyagokat, filmeket és szolgáltatásokat biztosítani.

Az 1990-es években az AIDS fokozatosan eltűnt az újságok címlapjáról. Az 1990-es évek közepére a sokkal hatékonyabb gyógyszeres kezelések bevezetése krónikus, de kezelhető betegséggé változtatta a HIV-et. Annak ellenére, hogy korábban sokat foglalkoztak azzal, hogy miként hasznosítsák a történelmi tapasztalatokat, és megértsék, valamint kontextusba helyezzék az AIDS-re adott válaszokat, elapadt a járvánnyal kapcsolatos figyelem.

A HIV/AIDS átalakította a britek szexhez, drogfüggőséghez, aktivizmushoz és közösségépítéshez való hozzáállását és gyakorlatát, továbbá a kórházi higiéniát, a klinikai kutatást és az orvos–beteg kapcsolatokat. Ahogy a járvány emléke és az azt övező nyugtalanító érzés halványulni kezdett, a pozitív változások közül nem sok maradt. A függőségek tanulmányozásával foglalkozó Roy Robertson arról tudósított, hogy 2015-ben a glasgow-i intravénás szerhasználók sérülékeny csoportjaiban újból felbukkant a HIV-vírus.

A helyzet – politikai vetülete és az irányelvek terén is – megdöbbentő hasonlóságot mutat az 1980-as évek elejével. Négy évtized telt el az első diagnózisok és halálesetek óta, és most újjáéled az AIDS-szel kapcsolatos érdeklődés. Oral history projektek és új kutatások indulnak, hogy feltárják a kevésbé ismert tényeket. Végül is az 1980-as években diagnosztizált nemzedék első tagjai most érik el a nyugdíjkorhatárt. Az 1980-as évek HIV/AIDS története fokozatosan tárul fel előttünk.

A teljes cikk – a járvány globális terjedésének lépcsőfokaival – a magyar nyelvű BBC History magazin új, szeptemberi számában található.

Ajánlott videó

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, a 24.hu Facebook-oldalán teheted meg. Ha bővebben olvasnál az okokról, itt találsz válaszokat.

24-logo

Engedélyezi, hogy a 24.hu értesítéseket
küldjön Önnek a kiemelt hírekről?
Az értesítések bármikor kikapcsolhatók
a böngésző beállításaiban.