A pikkelysömör vagy pszoriázis gyakran fájdalommal, erős viszketéssel járó betegség, a mindennapok során sok odafigyelést igényel. Emellett jellemző társbetegségek kísérhetik, mint a cukorbetegség, magas vérnyomás, komoly elhízás, ízületi bántalmak, a problémák halmozódása pedig sok esetben akár szorongást, depressziót válthat ki az érintettekben.
Mások negatív hozzáállása, a kirekesztettség, a munkakeresés nehézségei, magánéleti problémák, a megbélyegezettség érzése ronthatja a beteg helyzetét. A gyulladt bőr száraz, pikkelyes hámlása leggyakrabban a hajas fejbőrt, a térdeket, könyököket és a keresztcsont feletti részen jelentkezik, tehát a legtöbb esetben nehéz a tüneteket „elrejteni”.
Tudjon meg többet a pikkelysömörről
A fizikai fájdalom és viszketés mellett a legnagyobb lelki megterhelés, hogy egy olyan kóros, változó súlyosságú betegségről van szó, amelynek tünetei látszanak. Olyanok is azonnal észreveszik, akik nem ismerik, nem értenek hozzá, sokak reakciója pedig végletes és bántó is lehet
– mondja Petes Tamás, a Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesületének alelnöke.
Ha valaki meglátja a száraz, hámló bőrkiütést a mellette lévő emberen egy medencében, fürdőben, közlekedési eszközökön, étteremben, bárhol az utcán és bármilyen élethelyzetben, első reakcióként gyakran elhúzódik a betegtől. Ha valaki nem tudja, nem ismeri fel a pikkelysömört, könnyen hiheti azt, hogy ő is elkaphatja.
Petes Tamás ismer olyan érintettet, akit inzultus ért a strandon, és van olyan betegtársa, akit az úszómester távozásra szólított fel tüneteit látva. Vannak olyan fodrászok is, akik tájékozatlanságuk miatt nem hajlandóak pikkelysömörös vendéget fogadni, és hosszan sorolhatnánk még a mindennapok erős negatív visszajelzésre alkalmat adó élethelyzeteit.
Társkeresés pikkelysömörrel
A pikkelysömörrel élők igyekeznek eltakarni a tünetek által érintett bőrfelületeket, ha kell még nyáron is hosszú nadrágot és zárt, hosszú ujjú felsőt hordanak. Sokan kizárólag a szűk családjuk előtt fedik fel állapotukat, egyes extrém esetekben azonban még előlük is rejtegetik. A pikkelysömör nem fertőz, de a betegre jellemző a tünetek rejtegetése, egy fajta bezárkózás mégis nagyon jellemző.
Az igazi barátságok jellemzően nem szakadnak meg a pikkelysömör miatt, a negatív reakciók inkább idegenek részéről érkeznek, de ezt sem nevezhetjük általános érvényűnek: Petes Tamás tud pikkelysömör miatt párkapcsolat megszakadásáról is. Külön kihívást jelent a társkeresés is.
A legjobb, ha a beteg már a társkereső oldalon jelzi, hogy állapota milyen külső jegyekkel jár, illetve, ha már az első találkozáskor említi, meg is mutatja
– mondja az alelnök. Hozzáteszi: elképesztően nehéz, de rengeteg belső gyötrődésnek és későbbi csalódásnak veheti elejét.
Sorsközösséget kínálnak
A pszoriázisban élők között sok a visszahúzódó ember, aki magánéletében is inkább az elszigetelődést választja, a betegek jelentős hányada küzd szorongással, depresszióval, nehezen dolgozzák fel állapotukat, és akadnak, akik segítség nélkül nem is tudnak megbirkózni ezzel a feladattal.
A pikkelysömörről nyugodtan elmondhatjuk, hogy tájékozatlanság miatt csaknem olyan lelki terhet, gyötrődést jelent, mint amennyi fizikai nehézséget. Ám a helyzet közel sem reménytelen, a megoldás pedig kettős. Az ország több pontján is elérhető Pszoriázis Centrumok szakembereinek segítségével akár tünetmentesség is elérhető, a beteg életminősége nagy mértékben javítható.
Másrészt ki kell emelni a betegséggel élőket összefogó civilszervezeteket. Tagjaiknak nemcsak a betegségről és a kezelési lehetőségekről nyújtanak felvilágosítást, de ami talán még fontosabb: sorsközösséget kínálnak, az ide jelentkezők baráti légkörben kibeszélhetik a problémáikat, emberi kapcsolatokra tehetnek szert anélkül, hogy a betegség árnyéka rávetülne.
Petes Tamás kiemeli, hogy a tagok sokkal kommunikatívabbak a „külvilággal”, együttműködőbbek és felszabadultabbak a mindennapokban, mint azok, akik egyedül próbálnak megküzdeni a nehézségekkel. A betegszervezetek természetesen hozzájárulnak az általános szemléletformálásához is, hogy azok is tudjanak többet a pikkelysömörről, akiket közvetlenül a betegség nem érint.
Kiemelt kép: Getty Images
