A Visszatért hozzám az emlékezet édesanyád demenciájának és a te gondoskodásodnak a története, aminek 2018 tavasza és 2023 ősze közötti szakaszát dolgozod fel. Hogy vagytok azóta?
Lassan halad előre a betegség, ilyen a természete. A lassúságból tudom, hogy jó úton járhatunk abban, ahogyan megszerveztük az otthoni ápolás körülményeit. Szorongok a nagyobb változásoktól, romlásoktól, ezért örülök a mostani állapotnak.
A leépülés időben elnyúló, szinte változatlan szakaszokból és hirtelen, drámai romlásokból áll?
Ezt nem tudom. Hozzánk a legmegrázóbb módon mindig úgy jutott el az anyám állapotromlása, hogy összeállt, és nagyobb változásban mutatta meg magát a probléma. A könyvben is írok például arról, amikor a mozgásképessége egyik napról a másikra leromlott. Nehéz adaptálódni ezekhez az éles változásokhoz. Másoknál talán máshogy működik ez. Különböző romlástípusokat tapasztalhatnak meg a családok.
A könyv címét az édesanyád választotta, akivel megbeszéltétek, hogy írni fogsz a betegsége történetéről. Mennyi erőt adott neki ez a vállalás?
Különös epizódja volt a betegségének, amikor ezt kitalálta. Sok demenciával élőnél történik meg, hogy azok az emlékek, amelyeket a környezete elfeledettnek hisz, hirtelen rövid időszakokra visszajönnek, és a beteg nagyon élesen, rendezetten tud mesélni az életéről. Ami nem jön el, az a demenciára vonatkozó betegségtudat. Az anyám viszont tudta egy ilyen epizód idején, hogy egy hosszú betegségfolyamatból jön, és érezte, hogy az is egyfajta betegség, ami éppen történik vele. Ebből a tudatból jött az a megerősítő ötlet, hogy szeretne magáról egy könyvet. Ezt nem írtam meg, de hozzátette, azért is szeretne egy ilyen könyvet, mert tudja, hogy kevés hasonló van, és az – általa meg nem nevezett – demenciával kapcsolatba kerülő embereknek emiatt fontos lehet. Később mindig beszámoltam róla neki, hogy jegyzeteket készítek, aztán egyszer csak, hogy elfogadták a kéziratot.
Nem tudom, eddigre maradt-e jelentése számára a könyvnek, de minden információ, minden történet, minden esemény, amiről lehet beszélgetni, ami megmozgatja az érzéseket, elképesztően fontos a demenciával élők számára. Mobilizálni őket, hogy érezzenek, hogy legyen válaszreakció. Az anyám imádja, ha történeteket mesélnek neki az emberek, mert akkor visszatér az életbe.
Ilyen szempontból lehetett neki izgalmas, hogy mesélek a könyv alakulásáról. Most is megyek hozzá, és el fogom mondani, hogy interjúztunk a régi egyetemi ismerőssel, gyűrű van az ujján, közben megnősülhetett – valami ilyet fogok produkálni, ami érdekes lesz neki.
A „vállalás” egyébként is fontos szó az édesanyádnak. Mint írod, eleinte az egyetlen magyar szava volt, ami a betegségében megmaradt neki. Mit gondolsz, miért ez a szó maradhatott meg?
Itt a demenciával való találkozás kezdeti fázisáról beszélünk. Anyám a Szovjetunióban született, sok évtizeddel ezelőtt költözött Magyarországra, mert az édesapám egy magyar férfi, és itt neveltek engem. Ebben a folyamatban kétnyelvű lett, de sajátos volt a magyar nyelvhasználata. Nagyon személyes, de tökéletes volt az ő magyarja. A betegség első fázisában a magyar nyelv eltűnt, és én azt hittem, el is veszett. Az édesapámmal veszek részt a gondozásban, ő az alapja annak, hogy vállalni tudjuk az otthongondozást. Ő van a legtöbbet a feleségével. Amikor bennem van egy kérdőjel, benne van egy válasz, és fordítva. Apám azt gondolta, a magyart vissza lehet hozni, és neki lett igaza. Egy következő fázisban, miután anyám megtapasztalta a gondozás stabil és megnyugtató körülményeit, az érzelmi biztonságot, különböző gyakorlatok révén a magyar nyelv vissza tudott térni. A „vállalom” kiegészült egy bővebb nyelvhasználattal. Innen haladunk most afelé, hogy a magyar megint visszahúzódik, marad az orosz, és folyamatosan romlik a beszédkészség, egyre szűkebb a szókincs, nő az inkoherencia.
Arra nem válaszoltál, vajon miért pont a „vállalom” lehetett a megmaradt magyar szó.
Azért, mert az elején mindenki zaklatott volt. Ebben a tapasztalatban sok család osztozhat. És, még hat évvel ezelőtt is kevesebb volt a használható információ a demenciáról, mint ma. Anyám is érezte, hogy valamilyen változás következett be az állapotában, ami azzal járt, hogy nem tudta összerakni a napi feladatsorok értelmét, és elvégezni őket. Összefoglalóan erről azt tudtam írni, hogy elveszítette a kapcsolatát a hétköznapi világ realitásaival. Apámnak és nekem ez sokkoló volt, nem értettük, mi és miért történik, és próbáltuk folyton visszaterelni anyámat ezekhez a realitásokhoz, a feladatokhoz. Amikor anyám hallotta az ismételt kérdéseinket – „miért csinálod ezt? – akkor jött elő a „vállalom” szó. Ő büszke és tartásos ember, ezt tudta mondani. Mi pedig szembesültünk az új állapottal, hogy a demenciát megelőző, sokéves depressziója helyett valami más következik.
Mi a legnehezebb neked a gondoskodásban, és van-e olyan része, aminek tudsz örülni?
Kezdem az örömmel. A könyv által felölelt bő öt évben nagyon sok változás történt, de a középső fázisban jött egy lendület, amikor valamilyen mértékben újraszövődtek anyám legalapvetőbb emlékei és történetei. Nyilvánvaló lett, hogy a demencia nem egy átok, ami arról szól, hogy az ember semmivé válik a mi kisírt szemünk előtt. Ezt nem ironikusan mondom, ez a társadalmilag adódó kép. Valójában azzal az emberrel együtt lehet élni, rengeteg szeretetet tud adni. A közös történetünk megy tovább, nem zárul le ott, hogy anyám megbetegedett. Mindketten változunk, megvan a sajátos dinamikája a kapcsolatunknak, ahogy apám és az ő kapcsolatának is. Ezek meglepő és nagyszerű felismerések voltak. Olyasmiken kellett elgondolkodnom, hogy mi az, hogy személyiség. Mekkora része a személyiségünknek a kapcsolataink, a viszonyrendszerünk, amelyben megnyilvánul ez a személyiség?
Elámultam, hogy mekkora potenciálja lehet az agynak, és hogy hogyan aktivizálódnak a demenciában egyes részei a kiesők helyett. Csodálatos volt intim közelségben látni ennek a váratlan, pozitív megnyilvánulásait. Mindennek az árnyékos oldalán annak a felismerése volt, hogy micsoda privilégium ez. A családokra elképesztő terhet ró az otthongondozás, amire semmiféle állami támogatás nem vonatkozik, csak elvárások vonatkoznak rá.
