Kultúra

Ha a génszerkesztés már általános, akkor miért kerül egy beteg gyerek felépülése százmilliókba?

Mi lehet a vége annak, ha bárki belenyúlhat a génjeibe? Kiirthatunk káros fajokat, eltüntethetünk betegséget, gyárthatunk szuperembereket? A génmódosítás már rég nem sci-fi fantázia, hanem a jelen valósága, de a hatásokat gyakorlatilag lehetetlen felmérni. A Netflix kihagyhatatlan dokusorozattal mesél minderről.

Módosítsuk génjeinket otthon, netről rendelt készlettel, mi baj lehet? – mondja az egyik oldal. Ha belepiszkálunk a génekbe, azzal borítékoljuk az emberi és környezeti katasztrófát – állítja a másik oldal. Ha beadjuk ezt a szert néhány szúnyognak, egy életre megszüntetjük a maláriát – ígéri egy tudóscsapat. Isten és a természet törvényeivel nem szabad machinálni – figyelmeztetnek megint mások. A génszerkesztés technológiáját szigorúan szabályozni kell, hogy ne lehessen visszaélni vele – érvelnek hatóságok és gyógyszercégek. A technológiát és a hozzá szükséges tudást elérhetővé kell tenni mindenkinek, különben a gyógyszergyárak és a hatóságok vissza fognak élni vele – kontráznak a biohackerek. Talán nem is létezik még egy tudományos vívmány, amely annyi vitás kérdést vetne fel, mint a genetikai képlet módosításának lehetősége – pedig az atomenergia egész erős versenyző. A géntechnológia ugyanakkor túlságosan sok és túlságosan erős pozitívummal kecsegtet ahhoz, hogy egy az egyben nemet mondjunk rá – és túlságosan nagy, felmérhetetlen veszélyeket rejt ahhoz, hogy tárt karokkal fogadjuk. Ráadásul néhány megszállott kockán és laborok elefántcsonttornyaiba zárkózott tudóson kívül alig tudunk valamit a témáról. Ezt a helyzetet akarja megváltoztatni a Netflix új minisorozata, az Unnatural Selection.

CRISPR/Cas9 megvan? Többségüknek nincs. Félünk a génmódosított élelmiszerektől – miközben minden nemesített növényfaj génmódosított. Ijesztő, hihetetlen sci-finek gondoljuk a génszerkesztést, miközben a dohányfüst is átalakítja a génjeinket. Általában nincsen alapműveltségünk a genetika vívmányairól. Itthon a helyzet annyiban talán egy icipicit változott, hogy néhány héttel ezelőtt a magyar lakosság hirtelen nyert egy minimális betekintést abba, hogy mit jelent egy olyan genetikai betegség, amire viszonylag frissen találtak gyógymódot. Az SMA 1-es típusú izomsorvadásban szenvedő Zente történetét nem kell ismertetnem, aki nem egy biciklibelsőben töltötte az utóbbi heteket, az hallott róla, nem kizárt, hogy utalt is néhány forintot a kisfiú gyógyulására. Hétszázmillió forint – ennyi pénzt próbált összegyűjteni az anya, és csodák csodájára sikerült is neki, ebből finanszírozzák a Zolgensma nevű génterápiás szert, amely ma a legdrágább gyógyszer a világon, és amellyel Zente visszakaphatja a mozgás és a teljes élethossz lehetőségét. Azt már a gyűjtés során is remek cikkek taglalták, hogy hogyan lehet ennyire drága egy gyógyszer, és az is sokunknak eszébe jutott, hogy az nem lehet realitás, hogy minden SMA-s kisgyereknek közösségi finanszírozási kampánnyal kell összegereblyézni a pénzt.

Fotó: Netflix

Zente sikere is óriási csoda volt, ám azzal együtt, hogy a dolog visszaadta valamelyest a hitünket az emberi jóságban, sokkal biztosabb, sokkal jobb megoldásra van szükség, nem lehet az emberek kiszámíthatatlan jóindulatára bízni gyerekek életét. Miközben Zentéért aggódott az ország, nem lett volna helyénvaló a gyógyszert gyártó cég helyzetét firtatni a témában, de most, hogy legalább az ő helyzete megoldódni látszik – miközben továbbra se felejtsük el, hogy Zente nincs egyedül a betegségével –, már időszerű feltenni a kérdést, hogy biztos, hogy normálisként kell-e elfogadni, hogy ilyen szédítő összeget lehet elkérni egy életmentő gyógymódért. Nem lehet-e szabályozni a gyógyszergyárak árképzési gyakorlatát, nem lehet-e valahogy az állam és az egészségbiztosítók együttműködésével olyan támogatási rendszert létrehozni, amelyben egy ritka, de már gyógyítható genetikai betegség nem jelenti sem a beteg halálát, sem azt, hogy ha meg akar gyógyulni, ahhoz csődbe kell mennie az egész rokonságának. Muszáj-e, hogy a beteg kiszolgáltatottja legyen a hatalmas vállalatoknak, muszáj-e a rendszer rabszolgájának lennie mindenkinek, aki rendszeres gyógyszerre szorul, mert, mondjuk diabéteszes vagy HIV-pozitív?

Az Unnatural Selection számos eseményszála közül az egyik éppen ezt a kérdést vizsgálja egy amerikai SMA-s férfi történetén keresztül: a fiatalember ágyhoz kötve, alig létező izomműködéssel, szülei folyamatos gondoskodása mentén él, és bármennyire is nehezen és méltatlanul, de már így is rég ajándékul kapott idővel, huszonnégy éve, miközben nagyjából három évet jósoltak neki az orvosok. A dokusorozatban végigkövetjük, ahogy a szülők megpróbálják kiharcolni, hogy a biztosítójuk finanszírozza a betegség kezelését, miközben megszólalnak rajtuk kívül mások, akik szintén egy méltányosabb finanszírozási rendszerért küzdenek az ismerten farkastörvények mentén működő amerikai biztosítótársaságokkal és gyógyszergyárakkal szemben.

Már ez a szál is olyan, amit nem gyakran tárgyal a széles közvélemény, miközben ha belegondolunk, az ügy csak elsőre szól pénzről és érdekről, valójában a kérdés, ami mindezek mögött meghúzódik az, hogy ki és milyen alapon dönt arról, hogy egy beteg ember, akit meg lehetne gyógyítani, élhet-e. Mi ez, ha nem Istent játszás – amely téma a génszerkesztés kapcsán talán a leggyakrabban felmerül. Istent játszunk-e, ha megpróbáljuk a már elérhető módszerekkel, mondjuk, egy életre kiirtani a maláriát terjesztő szúnyogokat? Persze, egy ilyen kérdésnél nem lehet figyelmen kívül hagyni az ökológiai kérdéseket, mert ha kihúzunk egy tényezőt egy összetett képletből, az akkor is hat az egész képletre, ha az a bizonyos tényező lényegtelenül aprónak tűnik. De lehet más irányól is feltenni ezt a kérdés: Istent játszunk-e a génszerkesztéssel, ha egy apró és helyrehozható genetikai defektussal született kisfiúnak nem kell megvakulnia, mert helyreállítjuk a hibás gént, amely a vakság felé tartó látásromlását okozza? De ha ezt lehet, akkor azt miért ne szabadna, hogy, mondjuk, sötétben világító állatokat tenyésszünk ki? És míg a kérdések egy részére könnyedén rá tudunk vágni egy-egy lehetséges választ, addig másokra már jóval nehezebb, hisz laikusként is érezzük, hogy nem eszik olyan forrón a kását.

Fotó: Netflix

Az Unnatural Selection legnagyobb erőssége éppen az, hogy erre a sokrétűségre erőlködés nélkül, inkább rávezetéssel hívja fel a figyelmet, a témát ellentétes irányokból megvilágítani képes szereplők segítségével, akik – és ez fontos – sokszor saját maguk is vívódnak épp eleget. Találkozunk egy hobbi-biohacker kutyatenyésztővel, aki kimondja a kulcsmondatot, miszerint

meglepődnél, mi minden elérhető a YouTube-on,

arra utalva, hogy ma már rég nincsen szükség felsőfokú végzettségre ahhoz, hogy egyes tudományterületekbe, akár komoly mélységekig is beleássuk magunkat, így aztán nem korrekt diplomákhoz és doktori címekhez kötni a genetikai kísérletezéseket sem – miközben bizonyos határokon szerinte sem szabad átlépni. Vannak, akik beemelik az immateriális szférákat, Istent, a lelket, a vallásokat – mert igenis tényezők ezek is. Találkozunk egykori NASA-dolgozóval, aki egyenesen azt gondolja, a génszerkesztést mindenkinek elérhetővé kellene tenni, így aztán ő viszonylag olcsón házi génmódosító készleteket, no meg hozzájuk kapcsolódó tudást árul, és hogy mennyire komolyan gondolja az érveit, azt azzal is bizonyítja, hogy egy konferencián élő adásban injekciózza be saját magát egy olyan génmódosító koktéllal, amely elősegíti az izomnövekedést, és ami, persze, szigorúan kísérleti szer. Ezzel egyből felveti a génszerkesztéssel kapcsolatos másik népszerű vitakérdést, miszerint jó ötlet-e elérhetővé tenni egy technológiát, amivel képesek lehetünk nem csupán egyenlő esélyeket teremteni, tehát például meggyógyítani betegeket, hanem előnyöket szerezni, szuperembereket létrehozni óriási izomzattal, jobb energiafelhasználással, magasabb IQ-val, kék szemmel, vagy bármivel, amit úri kedvünk kíván – ami már tényleg a nem túl optimista sci-fik világát idézi.

Fotó: Netflix

Ez az élmény egyébként is gyakori a Netflix dokuját nézve: nekem olyan három percenként pattant el egy kisebb döbbenetbomba az agyamban, ahogy a négy epizód fokozatosan adagolta mindazt, amit már el lehet érni, mióta a növények, az állatok és az emberek genomjának feltérképezése és módosítása lehetővé vált. Ezen döbbenetbombák sormintáját aztán a megszólalók által felvetett aspektusok színezték tovább, mert bár volt köztük szabadon kószáló őrült épp úgy, mint valóban etikus zseni, azért egyik megszólalóval sem lehetett sem maradéktalanul egyetérteni, sem tökéletesen szembe helyezkedni, ilyen meghasonulást pedig ritkán él át a gyakorlott tartalomfogyasztó. Az Unnatural Selection tudattágító, keményvonalas ismeretterjesztés a lehető legérthetőbb és legszórakoztatóbb formában, az intellektuális mélység mellett pedig az érzelmit is stimmel – hiszen végső soron, sci-fi és tudomány ide vagy oda, emberéletekre megy ki ez a játék.

Az Unnatural Selection négy epizóddal, 45 perces részekkel a Netflixen nézhető, magyar felirattal. 24.hu: 9/10

Kiemelt kép: Netflix

Ajánlott videó

Olvasói sztorik