Előszó
Tizenöt éves koromban a kezembe került egy esettanulmány, amit rólam írtak. Teljesen véletlenül bukkantam rá, pakolászás közben. Emlékszem, egy kék, lefűzhető mappában volt.
Nagy zsivaj vett körül, mikor olvasni kezdtem. Esteledett, a család már hazaért. Az első néhány oldalt hamar átfutottam, majd kezdtem egyre jobban belemerülni. Aztán egy percre mégis megszakítottam az olvasást, amíg egy csendesebb helyre gurultam. Egyre jobban hajtott a kíváncsiság. Vajon mit írhatnak rólam?
…Fanny légzőizmainak gyengülése az életébe kerül…
…A kislány ekkor már túl volt élete felén…
Tizenkét éves voltam, amikor ezt írták.
Egyre nehezebben vettem a levegőt. Gyorsan összecsaptam a mappát. Csak néztem magam elé, és nem értettem. Megijedtem. Majd újra kinyitottam, és még egyszer elolvastam. Tényleg ott volt, nem csak képzeltem.
Értetlenkedve ültem, majd zavartan tovább lapoztam, és nagyokat nyeltem közben. Hamar végeztem, talán még életemben nem olvastam olyan gyorsan, mint akkor. Túl akartam lenni rajta, közben azonban végig bennem volt a félelem, hogy mit rejt még a tanulmány. De nem volt más, „csak” ennyi. Összecsuktam a mappát és leejtettem a földre. Aszám elé kaptam a kezem, és rágni kezdtem a körmömet. Repkedtek a kérdések a fejemben. Meg fogok halni? Mit jelent az, hogy a felén túl vagyok? Mennyi akkor az egész? És… és… és… mennyi van még?!
De legfőképp a miért érdekelt.
Még néhány percig zavartan ültem a székemben a két szoba között. Nem akartam, hogy bárki is megtudja, mit olvastam. Egy pillanatra sem fordult meg a fejemben, hogy apukám elé álljak. Nem volt számomra kérdés, hogy a szüleim már régen tisztában voltak ezzel, de mégis féltem. Nem akartam feltépni a sebeket. Úgyhogy inkább igyekeztem magamban rendezni a gondolataimat. Nem tudtam még pontosan, hogy mitől, de óvni akartam a körülöttem levőket.
Végül aztán összeszedtem magam, és mintha mi sem történt volna, a számítógéphez gurultam. Bekapcsoltam, és első dolgom volt megnyitni egy keresőt az interneten. Bepötyögtem azt a szót, amit az imént olvastam: „izomsorvadás”, majd enter. Rákattintottam az első találatok közül valamelyikre, és olvasni kezdtem.
Hamarosan megtudtam, hogy ez egy genetikai betegség, ami az izmok fokozatos leépüléséhez vezet. Több típusa is van, de a tünetek és a jellemzők alapján nem volt nehéz beazonosítani az enyémet.
…A betegség e típusával várhatóan tizennyolc évet élnek meg. Az izmok elsorvadnak, legyengülnek. Az izomsorvadás a légzőszerveket és a szívet sem kíméli…
Tovább keresgéltem. Újabb leírásokat olvastam el, de mindenhol ugyanazzal az ijesztő ténnyel találkoztam. Közben kikapcsolt körülöttem a világ. Nem hallottam a tévét, nem láttam, ki mit csinál, mikor mennek el mellettem, csak meredten bámultam a monitort. Majd számolgatni kezdtem. Ha most vagyok tizenöt éves, akkor már csak három évem lenne? Ez komoly? Nyugtatgattam magam, hogy ez nem így van, ez nem lehet igaz, de akárhányszor visszapillantottam a képernyőre, kiszúrta a szememet, hogy igenis, ez a valóság.
Aznap hamar lefeküdtem aludni. Igyekeztem higgadtan viselkedni, de belül vihar tombolt, üvölteni tudtam volna.
Arra vártam, hogy felébredjek ebből a rémálomból. De nem történt meg.
Reggel az volt az első gondolatom, hogy most még egy nappal közelebb vagyok a tizennyolchoz. Elmentem az iskolába, de fejben nem igazán voltam ott, valahol egészen máshol jártam. Még mindig az este olvasottakat igyekeztem feldolgozni.
Matekórán épp valami nagyon bonyolult feladatot kellett megoldanunk. Néztem a példát a táblán, de én közben valami egészen mást számolgattam. Ami még nehezebb volt.
Egy. Kettő. Három…
Ennyi van még hátra.
Az annyi mint 1095 nap. Ami 26 280 óra…
Döntenem kellett. Vagy beleőrülök és begubózom, vagy elkezdek élni és kihasználom azt, ami még hátra van. Megcsinálom mindazt, amire igazán vágyom. A „kell” dolgokat felváltom azokkal, amiket szeretek. Hamar elhatározásra jutottam. Én élni akarok. És ha menni kell, akkor szép emlékek sokaságával teszem majd.
Felnéztem a táblára. Még mindig ott volt az az érthetetlen egyenlet. Ekkor megfogalmazódott bennem egy újabb kérdés. Minek ez nekem? Ettől nem leszek boldogabb, nem lesz több napom. Akkor minek is ülök itt?
Gyorsan kigurultam, le a hátsó lejtőn, ki a nagykapun, és irány a „nagyvilág”!
Fotók: Facebook
Egy
Mikor még édesanyám hasában voltam, édesapámmal megnézték a Funny girl című musicalt. A film végére pontosan tudták mindketten, hogy a kis pocaklakó a Barbra Streisand által alakított Fanny nevét kapja.
Apukám szerint szerelemgyerek voltam, akit már nagyon vártak. 1988. november 17-én, délután háromnegyed négykor láttam meg a napvilágot a hetedik kerületi Péterfy Sándor Kórház szülészeti osztályán. Felsírtam, lélegeztem, a végtagjaim és az ujjaim mind megvoltak, mozogtak. Még nem engedték, hogy az anyakönyvbe y-nal írják be a nevem, de akkor ez nem is volt annyira lényeges, csak az számított, hogy minden a legnagyobb rendben ment.
Egy sárga Ladával vittek haza a szüleim a szakadó hóban az óbudai kis lakásba. Boldog volt az egész család. A nagyszüleim imádtak, babusgattak. Kezdetben igazán jó kisbaba voltam. Aztán nemsokára rájöttem, hogy ha ordítok és sírok, még többet foglalkoznak velem. Úgyhogy ordítottam és sírtam. Anyuci és apuci pici kedvence lettem.
Szépen fejlődtem, és normális tempóban nőttem. Mozgékony, mosolygós gyerek voltam. Aztán történt valami, amire senki sem számított.
Másfél éves koromban hirtelen valahogy kacsázó lett a járásom, furcsán emeltem a karjaimat, és néha nehezen tartottam meg a fejemet a nyakamon. Ahelyett, hogy megemeltem volna, csípőből húztam magam után a lábaimat.
Orvostól orvosig jártunk. Fájdalmas vizsgálatok sorozata következett, míg végül megállapították, hogy Kugelberg Welander-betegségem van, krónikus gerincvelői izomsorvadás, ami elvileg gyógyíthatatlan. Tizennyolc évet jósoltak nekem. Fokozatos leépülést, kerekesszéket, majd egyre gyengülő légzést és szívműködést…
A szüleimet nagyon megviselte a hír, de nem voltak hajlandók elfogadni a diagnózis, nem adták fel. Nem törődtek bele. Eldöntötték, hogy minden erejükkel küzdeni fognak a betegség ellen, azért, hogy minél tovább élhessek. Rengeteg gyógymódot kipróbáltunk. Különféle kezelésekre hordtak és mindenféle alternatív gyógyítókhoz, közben pedig rengeteget tornáztattak, mert ez volt az egyetlen dolog, amivel késleltetni lehetett az izmok sorvadását, ami a feltétele volt annak, hogy minél tovább életben lehessen tartani.
A fél gyermekkoromat uszodában töltöttem. Anyukám úszásoktató volt, így engem is nagyon hamar megtanított úszni, biztonságban mozogni a vízben. Ott nem voltak nehézségeim. A medencében szabad voltam. Amit a szárazföldön soha, vagy csak nagyon nehezen tudtam volna megcsinálni, az a vízben ment könnyedén. Bukfenceztem, kézen álltam, futottam. Teljes volt az életem. Nem éreztem hiányt. Napi két-három órát mozogtam, aztán hazamentünk, és otthon is folytattuk. Az egész beépült a hétköznapokba, rutinná vált. Ez rengeteget segített a fizikai állapotom megtartásában, bár akkor ez bennem még nem tudatosult. Csak boldogan éltem a gyermekkoromat.
Anyum felkeresett hasonló helyzetű családokat, hogy ne kelljen egyedül szembenéznünk a nehézségekkel, és persze hogy minél több információt szerezzen. Nem volt könnyű dolga, hisz akkor még nem volt internet. Rengeteg olvasott, kutatott a könyvtárakban. A szüleim minden nap VANG akupunktúrára hordtak, emellett pedig agykontrollra, mágnesterápiára. Négykerekű görkorcsolyát adtak rám, hogy erősödjek. Ha elfáradtam, ölben vittek tovább. Otthon, a lakásban egyedül közlekedtem, és ha elfáradtam, egyszerűen elestem.
Rengeteg pénzt elvittek a terápiák és kezelések, ami miatt sokszor nagyon meg kellett húznunk a nadrágszíjat. Mégis boldog voltam, semmit sem hiányoltam. A családom szeretett, mindenem megvolt. Az állandó kórházba járás, a műtétek és a kezelések nem viseltek meg annyira. Nem láttam át akkor még, hogy miért is van ez a nagy küzdelem, de ez, szerintem, nem is baj. Kicsi voltam még, hogy megértsem. Annyit tudtam, amennyit akkor tudnom kellett erről az egészről.
Nem neveltek csodabogárként, sem pedig betegként. Számomra természetes volt, hogy vannak dolgok, amikre nem vagyok képes, vagy másképp csinálom, mint a társaim. Járni tudtam, de futni, fogócskázni a kertben sosem. Ám ez akkor engem nem is bántott, nem viselt meg lelkileg. Sosem éreztette velem senki, hogy más, hogy „hibás” lennék.
Vagyis de. Egyszer.
Az egyik óvó nénim. Középsős lehettem, az egyik játszósarokban ültem a kis piros egyenruhámban – akkor még kötelező volt. Éreztem, hogy egyre jobban kell pisilnem. Még mindig élénken él bennem ez az emlék, hosszú évekre rányomta a bélyegét az életemre. Szóltam az óvó néninek, hogy ki kellene mennem a mosdóra, mert ebben segítségre volt szükségem.
– Mindjárt, Fannykám! – felelte.
Türelmesen vártam, hiszen pontosan tudtam, hogy nem vagyok egyedül a csoportban, nem csak velem foglalkoznak. Az évek során megtanultam türelmesnek lenni, ha segítségre volt szükségem. Csak vártam, és vártam ott, a játékok között, de egyre jobban kellett. Igyekeztem, de végül nem bírtam tovább, bepisiltem. Halkan, félve szóltam megint, hogy mi történt.
– Mit csináltál?! – kiabált rám haragosan az óvónéni.
Dühösen segített átöltözni. Hibásnak éreztem magam. Attól a naptól fogva alig ittam a teámból, épphogy csak egy-egy kortyot, nehogy pisilnem kelljen máskor is az óvodában.
1993-ban vizsgálat céljából izommintát vettek a jobb combomból, majd édesanyámmal Párizsba utaztunk a betegségem igazolása és gyógykezelés céljából. Ott is megerősítették a felállított diagnózis helyességét, és az eddigiek mellett L-karitin, Q10 koenzim, B2 vitamin és Vastarel szedését, valamint szénhidrátban gazdag és zsírban szegény diétát javasoltak. Emellett elrendelték, hogy minden étkezéshez fogyasszak el két gerezd fokhagymát, amit nagyon nem szerettem. Viszont Párizs, az Eiffel-torony, az éjszakai város fényei teljesen lenyűgöztek. A Disneyland minden kezeléssel és műtéttel járó fájdalomért és kellemetlenségért kárpótolt. Imádtam! A francia baguette pedig egyből a kedvencemmé vált.
Anyucikám mindig igyekezett valamivel inspirálni. Néha egyáltalán nem volt kedvem, erőm a napi több órás mozgáshoz. Szívesebben játszottam volna végig a délutánt, mint a többi gyerek. Nem tudtam, hogy mekkora súlya van annak, hogy ne gyengüljek le, ő azonban pontosan tisztában volt vele, így egyetlen napot sem engedett kihagyni.
Volt egy kék műbőr táskája, az egyik fenti polcon tartotta elrejtve. Az volt az ő kincsesládikája. Apróságokat rejtegetett benne, de számomra nagyon értékes dolgokat. Tudta, hogy mennyire tudok örülni egy-egy matricának, egy új színesceruza-készletnek, radírnak vagy akár egy könyvnek. Ha látta rajtam, hogy nagyon nincs kedvem még az úszás után tornázni is, megjegyezte, hogy talán rejt nekem valamit aznapra az a bizonyos táska. Néha pontgyűjtést rendezett. Szerettem, mert jó érzés volt megdolgozni egy-egy meglepetésért. És közben fogalmam sem volt, hogy minden egyes ilyen alakommal valójában magamért, az életemért dolgoztam.
Például egy ilyen alkalommal kaptam az első körömlakkomat. Épp nyűgös és fáradt voltam, és nem volt kedvem nekivágni a betervezett sétának. Kétutcányit kellett volna aznap megtennem, de én inkább csak a játszótéren szerettem volna hintázni. Anyu ekkor elkezdett mesélni egy gyöngyházszínű, csillogó körömlakkról, amit tőlünk nem messze, a kisboltban látott.
– Nincs kedved megnézni, hogy tetszik-e, Fannykám? – kérdezte.
Azonnal nagyobb kedvvel indultam neki a sétának, ami akkor már igencsak nehezen ment. Hamar elfáradtam. Azonban a gyönyörű, csajos körömlakk ott lebegett célként a szemem előtt. Egy darabig mentem, aztán megálltam pihenni egy kicsit, majd irány tovább. Aznap végül háromutcányit sétáltam. Anyum nagyon büszke volt rám, és másnap már én is nagy örömmel mutogattam a lakkozott körmeimet apukámnak.
Ancus igyekezett minél kevesebb cukorral és édességgel tömni, hogy ne hízzak, mert akkor még nehezebben mozogtam volna, a gyenge izmaim nem bírták volna el a súlyomat. A nasi nálunk esténként gyümölcs volt, reggel vagy napközben pedig egy-egy Túró Rudi. De például a müzli szeletet is sokszor bevetette motivációként. Nyáron, amikor lementünk Balatonakarattyára, naponta elsétáltunk a kilátóhoz, és ő előtte mindig más bokorhoz, fához vagy padhoz rejtett el egy-egy Cerbona szeletet, amit nagyon szerettem. Főképp az almásat, mert abban az egyben nem volt mazsola…
Hatévesen beírattak a szüleim táncterápiára. Sérült, mozgásukban korlátozott gyerekekkel voltam együtt, de nem szerettem, nem éreztem magam odavalónak. Jobban élveztem, ha futkároztak körülöttem a többiek. Így a táncot hamar be is fejeztem.
Nem sokkal később Spanyolországba utaztunk találkozni Meir Schneiderrel, aki épp ott tartott előadást és kezeléseket. Meir Schneider szürkehályog és zöldhályog miatt, vakon született, majd a saját módszereivel 67 százalékosra sikerült fejlesztenie a látását. Gyógyíthatatlannak tartott izom- és idegsorvadásos betegeknél ért el hihetetlen eredményeket, nemcsak Amerikában, hanem a világon mindenütt, többek között nálunk is. A húsz nap alatt, amíg engem kezelt, nagyon sokat fejlődtem. A rengeteg tornától és a speciális masszázstól megnőtt az izomtömegem. Igyekezett újjáéleszteni a letapadt izmokat.
A spanyolországi időtöltés alatt egy kedves család kis panziójában laktunk, akik nagyon megszerettek minket anyuval. Elvittek bikaviadalra, a tengerhez és vacsorázni is, életemben először ott ettem rákot. Emlékszem, egy falra szerelt, barna, tárcsázós telefonon hívtam fel aput, hogy elmeséljem neki, mennyi minden történt velem. Elújságoltam, hogy kaptam ajándékba egy új, gyönyörűséges, színes ruhát, amit én magam választhattam ki a boltban. Mennyire boldog voltam!
—
Hétéves koromra egyre többet betegeskedtem, és eléggé legyengültem. Még tudtam járni, de egyre nehezebben és lassabban. Csak néhány métert tudtam megtenni, és gyakran összerogytam. Érezhetően gyengültem. Időközben Óbudáról Pestszentlőrince költöztünk egy lakótelepi betonrengetegbe, a kilencedik emeletre. Volt ugyan lift, de elég gyakran elromlott, ilyenkor kézben, ölben vittek fel a szüleim.
Az első osztályt a Bókay Árpád Általános Iskolában kezdtem, Zsóka néninél, aki egy igazi tündér volt. Örömmel vállalta a tanításomat. Pontosan tisztában volt a képességeimmel, hogy miben és milyen mértékben van szükségem segítségre. Mégis, egy pillanatra sem volt kérdéses a számára, hogy szívesen lát az osztályában. Ekkor már egy speciális székkel hordtak iskolába a szüleim, ami leginkább egy nagyobb babakocsira hasonlított. Nem voltam képes hosszú távokat megtenni, rövidet is csak lassan, bizonytalanul. Állni már csak kapaszkodva tudtam. Viszont az osztálytársaim, a tanáraim így sem hagytak ki semmiből. Amikor én voltam a hetes, ugyanúgy a feladatom volt a szivacs bevizezése és a tábla letörlése, amit valahogy meg kellett oldanom. Nem kivételeztek velem, inkább találékonyságra neveltek. Kivárták, míg odaálltam a tanár mellé, és jelentettem az osztály létszámát.
Reggel az iskolában édesanyám ültetett át a speciális kocsiból a padomba, onnantól pedig az osztálytársaim vagy a tanáraim segítettek mindenben. A kis csapat hamar befogadott, egyetlen csúfolódó, bántó megjegyzést sem kaptam tőlük. Igyekeztem a közösség értékes tagja lenni, teljes odaadással kivenni a részem a közös játékokból, az iskolai feladatokból. Ugyan lassabban írtam, mint a többiek, és a hosszabb szövegeknél elfáradtam, de mindig próbáltam tartani a tempót. Senkit nem zavart, hogy két kézzel jelentkeztem, mert az egyik kezemmel emeltem a másik karomat, vagy hogy miattam lassabban kell diktálni a tollbamondást. Sokszor fogócskáztunk úgy, hogy valaki tolt, vagy együtt tornáztak velem a szünetekben a terem hátuljában a szőnyegen. Örömmel szedték ki a táskámból a szükséges könyveket, az uzsonnát, az üdítőt. Mindenbe bevontak. Minden olyan természetesen ment.
Iskola után mindig az uszodába mentünk, ahol anyum az órái előtt gyorsan átöltöztetett és a medence szélére ültetett. Onnantól szabad voltam. Magamtól tudtam belehuppanni a vízbe. A mozgásom picit furcsa volt, lassabban úsztam jóval, mint a többiek, de a medencében nem tűnt fel senkinek, hogy bármi nagyobb problémám lenne. Aki nem ismert, nem tudta, hogy az a szék a medence szélén hozzám tartozik. Hétvégenként sem maradhatott ki az edzés, nem volt megállás, de addigra már annyira természetes volt mindez, mint az evés, az ivás és az alvás.
Szombatonként az egyik osztálytársnőmmel, Judittal jártunk az imrei uszodába. Anyum kapott egy kulcsot a főnökétől, hogy még több lehetőségem legyen a mozgásra. Aznap csak a miénk volt a medence, olyan zene szólt a hangfalakból, amit mi szerettünk volna, és annyi játékot, matracot, labdát vihettünk a vízbe, amennyit csak akartunk.
Megrohamoztak az emlékek, az ízek, az illatok…
Judit nagymamája minden egyes alakommal csomagolt nekünk valami finomságot, amit a kemény munka és a sok lubickolás után elfogyaszthattunk. Frissen szedte a kertjükben az epret, amit porcukorral hintett meg, mellé pedig mennyei süteményeket csomagolt, amit oly nagy szeretettel készített el nekünk. Sokszor tapadt a piskóta aljára a kockás szalvéta, de minket ez sem tudott eltántorítani, hogy percek múlva már csak morzsák maradjanak a műanyag tálban.
A szórakozás előtt mindig voltak feladatok, amiket meg kellett csinálnom, csakúgy, mint az iskolában feladott leckéket. A víz pont annyira volt mély, hogy könnyedén fel tudtam benne állni, sőt még a séta is ment – ekkor már csak a medencében voltam képes erre. Huszonöt hossz volt a cél, amit minden egyes alkalommal le kellett sétálnom. Gyakran már nagyon nehezen mentek az utolsó méterek, és azt sem titkolom, hogy néha nagyon untam az egészet. Ilyenkor nyűgösködtem, és be akartam fejezni. Nem éreztem a jelentőségét az egésznek. Azt, hogy mennyire fontos volt minden egyes apró mozdulat, amit még magamtól meg tudtam csinálni. A nehéz pillanatokban Judit barátnőm mellém állt, megfogta a kezem, és aztán együtt csináltuk végig. Ketten sokkal könnyebb volt és szórakoztatóbb is. Nem engedtük, hogy kifogjon rajtunk az a pár méter. Egymást erősítettük – pontosabban ő engem, de nekem akkor csapatmunkának tűnt. Ancusom nagyon büszke volt rám, hogy nem adtam fel a vége előtt néhány lépéssel, és hatalmas puszit nyomott a homlokomra.
Aztán jöhetett a szórakozás. Megtöltöttük a medencét úgy ötven-hatvan kék és piros műanyag labdával, és mindig újabb és újabb játékokat találtunk ki velük. De az én kedvencem egy piros, rozsdamentes, kétoldalas „mászóka” volt. Eredetileg egy műanyag medencének volt a lépcsője, de a számomra ennél sokkal többet jelentett. A szárazföldön, kint a játszótéren sosem tudtam mászni vagy csüngeni a mászókán, de ott, a vízben majdnem mindenre képes voltam. Nem éreztem akadályokat, és a gravitáció sem dolgozott ellenem. Több mint egy percig fel sem jöttem levegőért, csak bújtam ide-oda, „lógtam” a mászókán, pontosan úgy, ahogy azt a társaimtól láttam. A létra legfelső foka már kint volt a vízből, oda már csak felülni tudtam, de emiatt sosem bánkódtam, mert a másik három fok csak az enyém volt. Lépcsőztem, szteppeltem, még edzést is tartottunk rajta Judittal egymásnak.
—
Ne felejtsd otthon a fürdőruhád és a papucsod!
Ezt írta ancusom a nyolcadik születésnapi meghívómra.
A medence egyik szélén műanyag poharak szívószálakkal, mindenféle rágcsálnivaló és üdítők. Ha bárki megéhezett vagy megszomjazott, ki se kellett másznia a vízből. Én is könnyedén ki tudtam szolgálni magamat, nem kellett segítséget kérnem. Imádtam ezt az önállóságot. Nem csillogó ruhában, meseszép frizurával vártam a barátaimat, hanem úszósapkában, a vízben. A buli hamar beindult, mentek a vízi csaták, a fejesek és a különböző versenyek. Semmiből sem maradtam ki. Hatalmas, különleges gyerekzsúr volt. Kint, a padokon színes lufik, a bejáratnál Boldog születésnapot! felirat. Tökéletes volt, nem is kívánhattam volna többet. Órákon át játszottunk, nevetgéltünk, alig akartunk kiszállni a medencéből, de három óra elteltével kezdett fogyni az energiánk. Szállingózni kezdtek a gyerekek kifelé a vízből. Csakhogy az ünneplés még közel sem ért a végéhez. Átöltözés, hajszárítás, majd édesapám ölbe kapott, visszavitt az addigra már sötétségbe borult uszoda egyik padjához, és leültetett. Egyre kíváncsibb voltam, hogy mi vár még rám, de ő nem volt hajlandó elárulni semmit. Néhány pillanattal később anyukámmal az élen egymásba kapaszkodva bevonultak a többiek, és közben azt énekelték nekem:
– Ez a nap más, mint a többi, ezt te is jól tudod. Másképp kel fel reggel a Nap és másképp jár a Hold. Köszöntünk hát téged, ha már így együtt vagyunk, és ajándékul fogadd el vidám kis dalunk, hogy…
Szó szerint megrohamoztak a többiek. Körbeálltak, és sorban átadták az ajándékaikat. Volt ott minden: matricák, zselés tollak, plüssállatok, társas, puzzle, saját készítésű párna. Imádtam az egészet! Életem egyik legjobb bulija volt.
Sosem felejtem el, hogy általános iskolásként, alsóban milyen összefogás volt értem. Szülők, tanárok, gyerekek, mind azon dolgoztak, hogy legyen elég pénzünk a gyógykezelésemre. Befőttesüvegekben gyűjtöttük az aprót. Az osztálytársaimmal mindenféle papírcsodákat hajtogattunk, majd néhány forintért eladtuk a nagyobbaknak, hogy könnyebben kiutazhassunk külföldre. Mindenki támogatott és drukkolt.
Az emlékkönyvembe a legtöbben azt írták a különböző rajzok mellé:
Kívánom, hogy tanulj meg járni és gyógyulj meg hamar!
Mikor először utaztunk ki San Franciscóba Meir Schneider következő kezelésére, olyan volt, mintha egy mesébe csöppentem volna. Akkor ott már minden akadálymentesített volt. Liftek voltak a metróban, rámpák a lépcsőknél. Az állatkertben mindenhol jelölték, hogyan lehet kerekesszékkel megközelíteni az adott helyet. Imádtam!
A tengerpart, a levegő illata, a homok a talpam alatt, a játszóterek elvarázsoltak. A napi kezelések néhány órát vettek csak igénybe, aztán szabadok voltunk anyuval. Bejártuk a környéket, nagyokat sétáltunk. Hatalmas emelkedők és lejtők tarkították az utunkat, de anyu olyan erős volt, hogy nem fogtak ki rajta. Feltolt, visszafogott, áttolt.
Ellátogattunk az Alcatrashoz hajóval, etettünk fókákat, és átmentünk a híres Golden Gate hídon, a túloldalán, egy kínai étteremben ettem életemben először pálcikával. Meir felesége tanította meg, hogyan kell használni.
Abban az évben kint töltöttük a karácsonyt is. Mesés volt, egészen elvarázsolt az egész. Több ezer kilométerre voltam az otthonomtól és a családtól, de mégis úgy éreztem, itthon vagyok. Mintha már éltem volna itt valamikor…
Ezt a pár sort most találtam a naplómban, még kint írtam San Franciscóban:
A kezelés után megálltam az asztal mellett, és egyedül lehúztam a lepedőt. Mindenki csodálkozott, és kitört a tapsvihar.
Pici fejlődések voltak, de nekem mégis hatalmasak! Akkor már jó ideje nem tudtam állni egyedül. Az utolsó kint töltött napon ezzel a pár sorral búcsúztam:
Érzem az új izmaimat. Sokat erősödtem, ügyesedtem. Hiányozni fog az itteni munka. A tanult feladatokat otthon folytatom!
Később még egyszer kiutaztunk Meir Schneiderhez, aki akkor épp Totnesben tartott kurzusokat. A tájékoztató anyagba beletették az én fényképemet is, és röviden leírták a történetemet, hogy támogatókat találjunk a további kezelésekre. Ezt is megtaláltam most a naplómban, gyerekes betűkkel rávésve:
Híres vagyok!!!!!
Édes…
Meir egyik tanítványa annyira megszeretett minket anyuval, hogy elhívott magához pár napra Arizonába, a vörös kövek hazájába. Varázslatos volt az egész. Sedona meseszép. Szívesen visszamennék oda, de a leginkább mégis San Franciscóba vágyom, ahol még csodás volt minden. Szeretném újra a talpam alatt érezni azt a homokot, amin évekkel ezelőtt együtt álltunk édesanyámmal, és annyira örültünk az apró sikereknek, fejlődéseknek.
—
Nem sokkal később úgy alakult, hogy többé már nem éltünk együtt, egy családként. Édesapám sokat dolgozott vidéken, és a szüleim eltávolodtak egymástól. Anyuval néhány házzal arrébb költöztünk egy kisebb lakásba. Direkt első emeletit választottunk, hogy ha elromlik a lift, egyedül is fel tudjon vinni az ölében.
Mivel nem igazán szerettem a székemben ülni, kifejlesztettem egy speciális technikát: a csípőm és a popsim segítségével tudtam haladni, vagy a gurulós forgószéket hajtottam lábbal, hogy átjussak a szobából a konyhába.
Aput általában csak hétvégenként láttam, de néha hármasban is elmentünk kirándulni vagy más programokra. Az ilyen alkalmakat nagyon szerettem.
Voltak nehéz időszakok az életünkben – például nem értettem, hogy miért nem lehet egy varázsütésre újra együtt a családom –, de összességében igazán boldog gyerek voltam.
Addig a bizonyos pillanatig…
