Colin Farrell húszéves fiánál, Jamesnél kiskorában ritka neurogenetikai rendellenességet, Angelman-szindrómát diagnosztizáltak. Az ír színész a minap a People-nek felidézte, eleinte nem vették észre a betegség tüneteit a kisfiún.
James nagyon csendes baba volt. Azt hittem, megnyertük vele a lottót, hogy ilyen nyugodt, pedig ő minden, csak nem az
– fogalmazott Farrell, akinek van egy 15 éves fia is, őt Henrynek hívják.
Ha James lett volna a második gyerekem, nem pedig az első, akkor hamarabb rájöttem volna, hogy beteg, mert amikor Henry megszületett, és hallottam, ahogy gőgicsél, azt gondoltam: egy babának gőgicsélnie kell?
Farrell visszaemlékezése szerint James nem fejlődött úgy, ahogy más babák szoktak, nem ült fel és nem kezdett el kúszni. Másfél éves volt, amikor elvitték kivizsgálásra, ahol először cerebrális parézist, azaz agyi eredetű bénulást diagnosztizáltak nála. A színész azt mondta, ez gyakori félrediagnosztizálás, mert a két betegségnek sok közös jellemzője van.
Az Angelman-szindróma egyik jellemzője az időről időre kitörő nevetés. És az orvos látta, hogy James sokat nevet, és gyakran integet a kezével.
Végül James két és fél éves korában egy gyerekneurológus mondta ki, hogy a gyerek Angelman-szindrómás, ami súlyos testi és szellemi fogyatékosságot okoz. „Legalább megvolt a diagnózis” – mondta Farrell, aki azt is elárulta, mi volt az első két kérdés, amit ezután feltett fia orvosának.
Emlékszem, az első két kérdésem az volt, hogy mennyi a várható élettartam és mennyi fájdalommal jár. És az orvos azt mondta: »A várható élettartam, amennyire meg tudjuk állapítani, ugyanannyi, mint önnek és nekem, fájdalom pedig nincs«.
Sok Angelman-szindrómás gyerek nem tud járni, így Jamesnek terapeuta segített a mozgásfejlesztésben. Két héttel a negyedik születésnapja előtt sikerült elindulnia. Farrell azt mondta, nagyon megérintette, mikor először látta sétálni a fiát.
Varázslatos volt. Soha nem fogom elfelejteni az elszánt arcát, ahogy felém sétált. Hat lépést tett, én pedig könnyekben törtem ki.
A szindróma velejárói a rohamok, de Farrell elmondása szerint Jamesnek 10-11 éve nincsenek rohamai. „De előtte ültem vele mentőautók hátsó ülésén, voltam vele a kórházban. Adtam neki nyugtatót a végbelébe, hogy három percnél hosszabb ideig tartó rohamból kihozzam. Megtalálni a megfelelő mennyiségű gyógyszert, amelynek nincsenek káros hatásai, nagyon trükkös dolog” – árulta el a színész.
James nem beszél, apja azonban úgy beszél hozzá, akár egy olyan húszéveshez, aki folyékonyan kommunikál és korának megfelelő kognitív képességekkel rendelkezik.
De nem tudok konkrét választ kapni tőle arra vonatkozóan, hogy mindez tetszik-e neki vagy sem, ezért az alapján kell döntenem, amit tudok a lelkivilágáról és arról, milyen fiatalember és mekkora jóság van a szívében
– fogalmazott Farrell, aki létrehozott egy alapítványt, amivel értelmi fogyatékossággal élő felnőtteket támogat. Mint mondja, Jamesnek és a hozzá hasonló gyerekeknek fontos, hogy a közösség tagjainak érezzék magukat, ő pedig „évek óta szeretne tenni azért, hogy nagyobb lehetőséget biztosítson azoknak a családoknak, akiknek speciális igényű gyermekük van, hogy megkapják a megérdemelt támogatást és segítséget az élet minden területén”.
A színész elmondta, egyetlen kívánsága van a fiának:
Azt szeretném, ha a világ kedves lenne Jameshez. Azt akarom, hogy a világ kedvesen és tisztelettel bánjon vele.