Néha egy tragédia kell a változáshoz. A súlyos ételallergiával küzdő gyerekek és szüleik számára az érzékelhető változás egy januári napon kezdődött, amikor egy hétéves, mogyoróallergiás kisfiú egy újpesti iskolában a szülinapozás közben elfogyasztott, mogyorót tartalmazó torta miatt rosszul lett. Életéért hiába küzdöttek a mentők egy közeli benzinkúton.
Az újpesti tragédia után a sajtó és a közvélemény is felfigyelt a témára, holott civil szervezetek és orvosok már jóval korábban is igyekeztek ráirányítani a figyelmet, hogy több ezer család mindennapjait teszi pokollá az, hogy gyerekeik folyamatos veszélynek vannak kitéve a bölcsődékben, óvodákban, iskolákban, mert kellő tudás és odafigyelés híján a pedagógusok és a többi szülő nem kezelik megfelelően a súlyos táplálékallergiát. Mivel a közoktatási intézmények túlnyomó részében nincs protokoll arra az esetre, mi történik, ha egy gyerek anafilaxiás sokkot kap, mert olyat eszik vagy csak olyasmivel érintkezik, amivel tilos lenne, a szülők állandó rettegésben engedik gyerekeiket az iskolába, óvodába, vagy éppen tartják otthon, ha aznap a menza menüjében allergén összetevő van.
Január óta rengeteg minden változott pozitív irányba, de a legfontosabb a mai napig nem történt meg: továbbra sincs rendelet arról, hogy a bölcsődékben, óvodákban, iskolákban kötelezően legyen adrenalin tartalmú autoinjektor és protokoll a baj megelőzésére, illetve kezelésére
– foglalja össze az elmúlt időszak történéseit Janklovics Natasa, aki érintett szülőként hozzá hasonló édesanyákkal, valamint szakorvosokkal együtt megalakította az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesületet. Többükkel tavasszal riportot is készítettünk, amelyben a többi között arról beszéltek, hogyan edukálták magukat és a gyerekeiket befogadó óvodák, iskolák pedagógusait, sőt, a többi szülőt is arról, miért igényel extra odafigyelést a súlyosan ételallergiás gyermekük. A rövid és hatásos indok az, hogy meg is halhat, ha akár csak érintkezik az adott allergén összetevővel. Ha nem megfelelő a megelőzés, aminek fejében nincs kéznél az életmentő injektor, akkor elkerülhetetlen a januárihoz hasonló tragédia.
Natasa szerint nem is a már diagnosztizált gyerekek vannak leginkább veszélyben – náluk mindig ott van az autoinjektort rejtő kistáska, használni is tudják, és fel vannak készítve, hogy mit ehetnek és mit nem –, hanem azok, akikről még nem tudják, hogy allergiások.
Számukra fontos lenne az, ami az egyesület által összeállított minimumfeltételek között is szerepel: legalább két, a gyártóról elnevezett Epipen injekció legyen a közoktatási intézményekben. Az anafilaxiás sokkot megszüntető, ezáltal életmentő, adrenalin tartalmú injekció megléte azonban nem elég, megfelelő tudás is kell ahhoz, hogy az injekciót beadják, illetve hogy eleve megelőzzék az ilyen, akár tragédiába torkolló helyzeteket. Vagyis: az óvodák és iskolák pedagógusait képezni kell az ételallergiával kapcsolatban.
Ételallergia-járvány van
Ezt ismerte fel Papp Gábor szigetvári gyermektüdőgyógyász is, aki már jóval a januári tragédia előtt érzékelte, ez egy sokakat, sőt, egyre többeket érintő probléma. Ez is motiválta abban, hogy összeállítson egy bárki számára könnyen és gyorsan elsajátítható online képzési programot, hogy mindenki tisztában legyen azzal, miként lehet megelőzni a súlyos ételallergia-reakciót, illetve, ha baj van, hogyan lehet és kell cselekedni.
Az AKI, vagyis az Allergia Képzett Iskola programja az ételallergiás gyermekek biztonságosabb iskolai környezetének megteremtését célozza. „Legfontosabb feladatunknak a pedagógusok és az iskolákban dolgozók képzését tartjuk”, mondja az orvos, de a képzés anyaga regisztráció után bárki számára ingyen letölthető és elvégezhető.
A legfeljebb félóra alatt lezavarható képzést nagyjából 400 pedagógus és szülő végezte már el, de Papp Gábor szerint a legideálisabb az lenne, ha a lehető legtöbb, gyerekekkel foglalkozó pedagógushoz eljutna az anyag, mert egyre több életveszélyes, anafilaxiás sokkot elszenvedő, ételallergiás gyerek kerül be a köznevelés rendszerébe. Hivatalos adatok nincsenek, ezért a gyermekorvos ebben is egyéni kezdeményezést indított: több száz iskolának küldött ki kérdőívet, hogy felmérje, hány veszélyeztetett gyerekről lehet szó. A visszaérkezett válaszok alapján kiderült, hogy hazánkban az ételallergia gyakorisága a 3–18 éves korosztályban 2,58 százalék. A leggyakoribb ételallergén a tehéntej, a tojás, majd összesítve az olajos magvak, a diófélék. Ha az adatokat az 1 440 000, intézménybe járó gyermekre vetítjük ki, akkor ez 37–38 ezer ételallergiás gyermeket jelent Magyarországon, ráadásul a 65–70 százalékuk magas anafilaxia rizikójú. Vagyis 22–25 ezer gyermekről van szó, azaz minden második osztályba jár legalább egy ételallergiás gyermek.
Papp Gábor azonban arra hívta fel a figyelmet, hogy a számuk évről évre érezhetően növekszik. A gyerekorvos által egyenesen epidémiának nevezett jelenség Magyarországon a 2010-es évektől figyelhető meg. A súlyos ételallergia-járványhoz a modern életvitel következtében megváltozott bélflóra és mikrobiom, az agyonfinomított élelmiszerek, a kevesebb gyerekkori betegség is hozzájárulhatott, de Magyarország még csak a folyamat elején tart az orvos szerint. Ezért is tartaná fontosnak, hogy rendelet szülessen arról: a súlyos ételallergiáról ne csak önkéntes alapon szerezzenek ismeretet a pedagógusok, hanem kötelezzék őket a képzésre.
Ha minden bölcsődében óvodában, iskolában és kollégiumban képzett pedagógusok lesznek, akkor az érintett szülők is sokkal nyugodtabban engedhetik el a gyerekeiket. Az az időszak, amikor a családi szoros kontaktból kikerül az allergiás gyerek, és bekerül egy intézménybe, ahol nagy eséllyel jóval kevesebbet értenek az ételallergiához, óriási, egyes kutatások szerint a poszttraumásstressz-szindrómához hasonló erősségű szorongást vált ki a szülőkből – magyarázza a szigetvári gyerekorvos, miért is fontos képezni nemcsak az érintett szülőket és gyerekeiket, hanem gyakorlatilag mindenkit a súlyos ételallergiával kapcsolatban.
Nem lesz nutellás palacsinta és diós tészta
Janklovics Natasa azt mondja, több külföldi protokollt is tanulmányoztak, amelyekből kiderül, hogy Németországban, az Egyesült Államokban vagy éppen Ausztráliában már jóval előrébb járnak, és megtörtént a paradigmaváltás. Ennek eredményeképp már ki sem kell írni, hogy ne hozzanak be az intézményekbe mogyoróféléket, mert ez már beépült az emberek gondolkodásába. Németországban az óvodák, iskolák bejárati ajtóira függesztik ki, ha ételallergiás gyerek jár hozzájuk, de bent az intézményben is ki vannak téve információk, milyen ételeket nem szabad behozni, és mit kell tenni, ha valaki rosszul lesz.
A változtatások nagy része nem kerül pénzbe – hívja fel a figyelmet Natasa arra, hogy az Epipen injekciók beszerzésén kívül nincs költsége annak, hogy a magyar óvodák és iskolák is biztonságossá váljanak a súlyosan ételallergiás gyerekek számára. A változás azért is lassú és nehézkes, mert alapvető szokásokat kellene felülírni, például azt, hogy a gyerekek születésnapján ne vigyenek be tortát és süteményt – mondja Natasa. A kívülről bevitt ételek a legveszélyesebbek az ételallergiások számára – ahogy az a januári haláleset kapcsán is bebizonyosodott. Éppen ezért is kérik Natasáék az intézményektől, hogy változtassanak a szokásokon, és ne süteménnyel, hanem például gyümölccsel ünnepeljék a születésnapokat. Technikaórán pedig ne dióval vagy mogyoróval vezessék a tanárok a foglalkozásokat, hanem más, nem allergén termésekkel.
Azt Natasáék is belátják, hogy ezen szokások felülírása a legnehezebb, de ígéretes, hogy történtek előremutató, az érintett családok számára megváltást jelentő lépések. Az egyik legnagyobb, közétkeztetést végző cég, a Hungast Csoport három hónappal az újpesti haláleset után nagyot lépett: a következő tanévtől, vagyis most szeptembertől kivezetik az oktatási intézmények menzájáról a földimogyorót, a dióféléket és a szezámmagot.
Janklovics Natasa szerint ennek a döntésnek köszönhetően azok a gyerekek, akik a Hungast menüjét eszik, nyugodtan mehetnek óvodába, iskolába.
Eddig már attól is veszélybe kerülhettek, ha csak az osztálytársak ettek nutellás palacsintát vagy diós tésztát, ezért sokan nem is mentek be aznap. Ezzel a döntéssel azonban nem kell otthon maradniuk, és a szülőjük is mehet dolgozni
– magyarázza a döntés mélyreható változásait.
A Hungast közleménye után nem sokkal a Közétkeztetők és Élelmezésvezetők Országos Szövetsége (KÖZSZÖV) is állásfoglalást adott ki a témában, ebben részletesen megmagyarázzák, miért merült fel egyáltalán a szezámmag, a földimogyoró és a diófélék elhagyásának kérdése, és azt is aláhúzzák, hogy ezek a nem alapélelmiszerek helyettesíthetők:
- a mák,
- a napraforgómag,
- a tökmag,
- a lenmag
hasonló táplálkozás-egészségügyi, gasztronómiai funkciót töltenek be, mint az eliminált összetevők.
Vagyis megoldható, hogy az iskolákban, óvodákban ne legyenek allergén anyagok – ez csak akarat és döntés kérdése.
Amikor megkaptuk a Hungast határozatát, majd kijött a KÖZSZÖV közleménye is, sírásban törtünk ki
– meséli Natasa annak érzékeltetésére, mekkora öröm ez az ételallergiás gyerekeket nevelő szülőknek.
A KÖZSZÖV arra is felhívta a figyelmet, amennyiben nem szűnik meg az a gyakorlat, hogy a szülők a születésnapokra tortát és süteményt visznek, akkor felesleges a közétkeztetésből kivonni az allergén összetevőket, mert a legtöbb hiba és a legnagyobb rizikó a külső helyről érkező ételek miatt van.
Kötelező protokoll helyett útmutató
A súlyos ételallergiás gyerekek problémája nemcsak az étkeztetőkig, hanem a témában jelentést készítő, alapvető jogok biztosához, sőt, egészen a kormányig jutott. Az akkor még Emberi Erőforrások Minisztériumaként funkcionáló tárca az újpesti tragédia után felvette a kapcsolatot az akkor már külön anafilaxiás munkacsoporttal rendelkező Magyar Allergológiai és Klinikai Immunológiai Társasággal (MAKIT), amelytől javaslatcsomag összeállítását kérte, és meg is kapta. Az Emmi az áprilisi választások után megszűnt, így most már a Belügyminisztérium foglalkozik azzal, hogy központi eljárásrendet léptessen érvénybe az óvodákban és az iskolákban. A szeptemberi tanévkezdésre azonban még szinte biztosan nem lesz meg a kötelező protokoll, és ezt Janklovics Natasáék is nehezményezik.
Nagyon sok minden történt, de az i-re a pont még hiányzik: a központi szabályozás
– mondja az édesanya.
Megkerestük a tárcát, és válaszukból kitűnik, kötelező érvényű protokollra egyelőre nem számíthatnak az allergiások. Azt írták, készül egy útmutató a köznevelési intézményekben dolgozók számára, „hogy a felmerülő veszélyhelyzetek felismerését és kezelését segítsék.” Hozzátették, ezzel együtt folynak az egyeztetések a „lehetséges további, szakmailag indokolt és a gyakorlatban megvalósítható megoldási lehetőségekről”.
A minisztériumi válaszban megemlítik azt is, amit az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület is nagy lépésnek tart: július 1-jétől az igazoltan allergiás személyek támogatással juthatnak hozzá öninjekciózásra alkalmas adrenalin tartalmú injektorhoz. „A gyógyszer alkalmazásához szükséges oktatást a kezelőorvos biztosítja” – tette hozzá a tárca.
A szóban forgó Epipen injekció sem lesz tehát kötelező a köznevelési intézményekben, bár január óta több önkormányzat is beszerzett ilyeneket, amiket át is adtak az intézményeknek. Volt például abban az újpesti óvodában is, ahol májusban rosszul lett egy gyerek. Az óvónő észlelte, hogy allergiáról van szó, beadta neki az Epipent, majd hívta a mentőket, akik azt mondták, szuri nélkül a kisfiú meghalt volna.
Ez az eset is mutatja, mennyire fontos, hogy kéznél legyen az amúgy különleges tárolást nem igénylő, előretöltött, adrenalin tartalmú önadagoló toll. Az, hogy rendelkezésre áll-e, csak az adott intézménytől, illetve önkormányzattól függ jelenleg, csakúgy, mint az, hogy van-e eljárásrend, vagy sem. Janklovics Natasa arról számolt be, hogy sok óvodában és iskolában nemhogy Epipen, de hajlandóság sincs arra, hogy lépéseket tegyenek akkor, ha súlyos ételallergiás gyerek kerül hozzájuk. Az intézményvezetők és a pedagógusok jóindulatán múlik az is, hogy hajlandók-e beadni az Epipent, mert vannak olyan tanárok, akik központi szabályozás híján inkább nem vállalnák. Natasáék tudnak olyan szülőről, aki a negyedik óvoda ajtaján kopogtat, hogy fogadja be végre az ételallergiás gyerekét. Noha az előző három sem utasíthatta volna el, mondvacsinált indokokkal mégis megtették. Szerencsére szép számmal akadnak pozitív példák is.
Ha lenne minisztériumi rendelet, akkor nem az intézményvezetők egyéni döntése lenne, hogy befogadják-e az ételallergiás gyereket – mondja Natasa. Persze a rizikót soha nem lehet nullára csökkenteni, akkor sem, ha minden rendelkezésre áll: adrenalin tartalmú autoinjektor, eljárásrend, hajlandóság és empátia.
A paradigmaváltáson átment nyugati országokban is legalább húszévnyi edukációra és érzékenyítésre volt szükség, hogy megértse a társadalom, mit jelent a súlyos táplálékallergia. Magyarországon, sajnos, egy tragédia kellett a változás beindításához.
