Vince és Guszti mára nagyon összenőttek. Már megy hívás nélkül mindenhova, és jól felismeri a különböző helyzeteket, például amikor jön egy újabb dühroham. Tudja, mikor kell ráugatni, hogy kizökkentse, és mikor hozzábújni és megnyalogatni a kezét vagy az arcát. Egy igazi érzelmi támasz.

Vince 10 éves, magasan funkcionáló autista kisfiú, Guszti pedig hű társa, egy Jack Russel-foxi keverék kutya. Összesen hat lábon, összehangolt léptekkel meglehetősen komoly iramot diktálnak a budaörsi Kő-hegy lábánál, a kisfiú anyukájával igyekszünk minden fiatalos lendületünket bevetve utolérni őket. Imre Barbi az auti morzsák Instagram-oldalon tabuk és közhelyek nélkül beszél mindennapjaikról, követőit elindítva a megismerés, ezáltal a megértés felé vezető úton.

Barbi és férje immár 15 éve házasok, a családnak Vincén és Gusztin kívül van még egy két- és egy négylábú tagja: nagyobbik lányuk, Emma most lesz 14 éves, illetve a család oszlopos tagja még másik kutyájuk, Bogi. Egy 15. kerületi lakásban élnek, a járvány miatt ez jelenleg a szokásosnál is több kihívást tartogat, hiszen nincs annyi szoba, ahányan vannak, de azért igyekeznek kihozni a helyzetből a maximumot.

Egyébként is viszonylag izolálva élnek, meséli Barbi, így sok újdonságot nem jelentett számukra a vírus megjelenése, Vincének viszont annál inkább, mivel felborult minden, amit eddig megszokott. Nem kell reggel iskolába menni, nem ott tanul, ahol korábban, nem ugyanakkor kezdődnek az órák, még csak nem is ugyanolyan hosszúak.

Ehhez jókora adag rugalmasságra lenne szükség, ami Vince helyzetéből adódóan igencsak hiánycikknek számít a többi gyerekhez képest. Az ebből adódó szorongásokat a kisfiú jobbára kényszercselekvésekkel próbálja oldani, több-kevesebb sikerrel, ám előfordul, hogy ezek a kényszerek olyan erőssé válnak, hogy megbénul a mindennapok megszokott menete is.

Vince későn, 9 éves korában kapta meg a diagnózist autizmusáról. „Az, hogy van egy papírja arról, mi zajlik benne, még nem jelenti azt, hogy van is valaki, aki foglalkozzon vele, és segítsen neki fejleszteni olyan területeket, amelyekre szüksége lenne”, mondja édesanyja az ominózus időszakról, megjegyezve, hogy ők szerencsésnek mondhatók ebből a szempontból, mert magánúton azonnal találtak segítőt.

Az óvodában még nagyjából „flottul” mentek a dolgok, annak dacára, hogy már ekkor érezték, hogy a kisfiú kicsit kilóg a sorból, nem mindig azt akarja tenni éppen, amit elvárnak tőle. Az óvónőknek azonban természetes volt, hogy a különböző gyerekek eltérő készségekkel rendelkeznek, egyikük bizonyos területeken előrébb tart, a másik hátrébb.

Emlékszem egy anyák napi ünnepségre, amikor mindenki átöltözött ünneplőbe, Vince volt az egyetlen, aki nem volt hajlandó, úgyhogy a borsófőzelékes melegítőjében vett részt az eseményen. De nem is ez volt a fontos, hanem az, hogy utána a nyakamba ugrott és megölelt

– idéz fel néhány múltbeli képkockát Barbi.

A diagnózist férjével voltaképp megkönnyebbülésként élték meg, mivel úgy érezték, immár hivatalosan is megerősítették megérzéseiket. Az Instagram-oldal indulásában is nagy szerepet játszott mindez: Barbi egyrészt terápiás céllal szerette volna kiírni magából a tapasztalatait, valamint remélte, hogy ezzel valamilyen úton-módon segíteni is tud másoknak.

Olyanoknak, akik hasonló cipőben járnak, mint ő, illetve azoknak is, akiknek környezetében vannak Vincéhez hasonlók, hátha jobban megértik ezentúl ezeket a gyerekeket. Úgy érzi, hogy az autizmus sok más neurológiai rendellenességhez hasonlóan sokáig egyszerűen nem volt szem előtt, sokan az integrált oktatás jóvoltából váltak „láthatóvá” a társadalom számára.

Ennek kapcsán sokan szoktak arról beszélni, hirtelen mennyi problémás gyerek lett, pedig ez nem igaz, eddig is voltak, akik mások voltak, csak egyszerűen nem látszódtak

– fogalmaz Barbi. Szerinte azokat, akik nem ilyen gyerekekkel élnek, nem lehet hibáztatni azért, hogy nem értik az ő történetüket, és azt tapasztalja, hogy sokkal többen nyitottak lennének rá, hogy megismerjék ezt a világot. Épp ezért nem titkolt célja, hogy minél messzebb eljusson a hangja, és mindenki másé is, akik ezzel a témával foglalkoznak a nyilvánosság előtt.

Ahogy a felfelé vezető lépcsőfokokat magunk mögött hagyjuk, Vince óriási elánnal kihasználja, hogy végre olyan környezetben van, ahol nincsenek felesleges zajok, őt pásztázó szempárok, egyetlen társasága van csak: a saját gondolatai.

– Anya, elmehetek odáig?
– Persze, csak lássál minket, és mi is lássunk téged.

A kisfiú beleveti magát a budaörsi sziklák meghódításába, miközben anyukája kezd beavatni az autizmust érintő legelterjedtebb tévhitekbe. A mondatoknak különleges aláfestést kölcsönöz Guszti halk nyüszítése, miközben tekintetét egy percig sem veszi le a távolban kalandozó Vincéről.

Édesanyja instrukciója sem a véletlen műve: ahogy általában az autista gyerekeknek, úgy a kisfiúnak sem ad elegendő információt az, hogy „ne menj messzire”, hiszen mi számít messzinek, tíz méter, húsz? Ha viszont ezt az iránymutatást kapja, akkor pontosan tudni fogja, mit várnak el tőle, és noha nehéz mindig odafigyelni az ilyen típusú kommunikációra, megtérülnek az erőfeszítések.

Sokszor hallani azt a mondatot, hogy »de hát nem is látszik rajta, hogy autista«. Ez nem valami olyasmi, mint a kerekesszékes vagy vak embereknél, hogy ránézésre látható lenne, ez egy idegrendszeri, fejlődési eltérés, ami az egész agyműködést befolyásolja. Azt, hogy hogyan érzékel, dolgoz fel dolgokat, illetve ezekre miként reagál.

Különösen sokszor előkerül ez a vélekedés az olyan magasan funkcionáló autista gyerekek esetében, mint Vince, akik úgynevezett magasan funkcionáló autisták. Esetükben azonban az úgynevezett „álcázás” még erősebben működik, azaz mivel nem szeretik, ha reflektorfényben vannak, hiszen ott valószínűbben történik valami váratlan esemény, inkább a háttérbe húzódnak.

Ezáltal nagyon jól ellavíroznak egy közösségben, feltűnés nélkül, csendben, csakhogy, ha valakinek több ismerete van a témában, vagy egyszerűen kellően érzékenyen figyeli a viselkedésüket, vannak reakciók, amelyekből pontosan látszik, hogy nem pusztán egy visszahúzódó, magába forduló gyerekről van szó.

Így épp az lenne a cél, hogy felhívjam a figyelmet rá: hogy egy diák csendes egy osztályközösségben, még nem azt jelenti, hogy minden rendben vele

– hangsúlyozza. Vince már túl van egy iskolaváltáson, és az előző intézményben is épp az ilyen helyzetek feldolgozatlansága, a szociális interakciók nem megfelelően értése lett rengeteg szorongás forrása.

Az autistákkal kapcsolatban kevés szó esik a velük való kommunikáció nehézségeiről is, pedig meglehetősen nehéz számukra a mindennapokban úgy navigálni, hogy sem a metakommunikációt, sem a nonverbális kommunikációt nem értik úgy, mint társaik, így például, ha egy közösségben elhangzik egy vicc, amelyen mindenki jól szórakozik, ők azt szó szerint értik, nevetés helyett pedig számottevő szorongás az eredmény.

Egy másik gyakran előforduló tévhit, hogy minden autista rendelkezik valamiféle „különleges képességgel”. Persze vannak, akik igen, de olyanok is, akiknek egyáltalán nincs ilyen, inkább jellemző az úgynevezett „kiegyenlítetlen képesség” profil, azaz hogy némely területeken nagyon el vannak maradva korukhoz képest, míg másban az átlagnál előbbre tartanak.

Ezért lenne fontos, hogy minél elterjedtebbé váljon az a szemlélet az iskolákban is, hogy arra kell fókuszálni, kinek mi az erőssége, ahelyett, hogy minden áron azt fejlesszék, amiben a gyerek nem jó, teszi hozzá Barbi. Úgy véli: nem vagyunk egyformák, így jóval célravezetőbb, ha egy fiatal kiélheti azt, amiben szárnyal, aztán a többit is megtanulja majd időben.

Vince például lelkesen mesél arról, hogy az iskolai környezetismeret órák a kedvére vannak, míg a matekórák kevésbé, érti ő, hogy a végtelenségig kell ismételgetni néhány gyakorlatot, csak rettentően unja. Az iskolai kötelezettségeken kívül is akadnak elfoglaltságai szép számmal: gitártanulás és képregényrajzolás is szerepel kedvenc programjai között. Aztán persze vannak nehezebb és könnyebb napok is.

Idővel azt érzem, egyre többet bírok. Mint a sportolók, amikor edzésben vannak

– magyarázza Barbi, hogy egyre tovább képes türelmes és higgadt maradni. Eleinte igyekezett sulykolni magának, hogy a problémás viselkedés nem neki szól, nem ellene irányul, mi több, ezek valahol mind segélykiáltások kisfia részéről, amelyekkel az akarja üzenni, hogy valami épp nem úgy alakul körülötte, ahogy ő tolerálni képes.

Noha férjével igyekeznek mindent megtenni azért, hogy lehető legjobban segítsék gyermeküket, sokszor falakba ütköznek, hiszen nem könnyű megfelelő szakembert találni. Nemrég a szorongás kapcsán pszichológust próbált keresni, de a feladat nem bizonyult egyszerűnek, sehol nem akadt üres helyre, és habár mindenki próbált valakit ajánlani maga helyett, végül azzal találta szembe magát, hogy körbeért, az utolsó szakember ajánlja az elsőt, akit megkeresett. Ilyenkor tudja, hogy nincs más választása, neki kell feltalálni magát és kreatívnak lenni.

Anyukaként meg kell birkóznia azzal is, hogy Vince testvére is megkapja a megfelelő figyelmet és támogatást, mellette is ugyanúgy ott álljon a mindennapokban, még ha nem is ugyanazok a gyerekek igényei. „Elég viharos kettejük kapcsolata”, meséli, majd érzékelteti is a végleteket: megesik, hogy a testvérek „közös estét” tartanak, együtt filmeznek és alszanak, míg máskor „csukott ajtón keresztül szórják a szitkokat” egymásra. De végül is valahol erről szól a testvérség.

A családban nem Vincéé volt az egyetlen diagnózis.

„A hajlam megvolt családon belül a nagyszülők kapcsán”, emlékszik vissza Barbi a depressziója diagnosztizálását megelőző időkre. A történet kislánya születését követően kezdődött, ekkor néhány hét alatt odáig jutott, hogy nem akarta megfogni gyermekét, édesanyja jelentett támaszt ebben a hosszúra nyúló időszakban. Később egy pszichiáter segített neki, hogy egy pszichoterápiával újra „talpra álljon”.

Két évvel ezelőtt kapta kézhez a depresszióról szóló diagnózist. Egy idő után gyógyszert is írtak fel számára, majd fél évvel később ez is kevésnek bizonyult, így emeltek az adagján, aztán egy klinikai szakpszichológus után néztek. A mai napig jár pszichiáterhez a gyógyszeradagok karbantartása miatt, illetve emellett pszichoterápiára is.

Nem zavar, hogy gyógyszert kell szednem, mert ha ez így megy, akkor így megy

– jegyzi meg. Ennek ellenére előfordulnak olyan negatív periódusok, amikor úgy érzi, nem ura annak, ami történik. Kisfiával kapcsolatban is azokat a pillanatokat éli meg legnehezebben, amikor azt érzi, ha megfeszül, akkor sem tudja kézben tartani az eseményeket.

A boldogság maga az út: ez Barbi életének egyik meghatározó elgondolása. Amikor Vince miatt fel kellett adnia a munkáját, mert nem tudott mindkét területen úgy teljesíteni, ahogy szeretett volna, eleinte nem viselte jól az új élethelyzetet. Nehéz volt feladni valamit, amiben kiemelkedett, egy olyasmiért cserébe, ahol „naponta érkeznek a pofonok és a kudarcok”, és nem úgy jönnek az eredmények, ahogy szeretné.

Idővel rájött, hogy ez egy adott helyzet az életében, azaz meg kell találnia benne a helyét, nem csak mindig valamilyen cél után menni, egy vágyott eredményt üldözve. Nem véletlen, hogy egykor szeretett volna segítő szakmára váltani, el is kezdte a gyógypedagógiai főiskolát, de az első év elvégzése után már nem tűnt összeegyeztethetőnek a képzés az életükkel, így kénytelen volt otthagyni. Ebből fakadóan azóta is keresi a lehetőségeket, hogy ha nem is eképpen, de más módon hogyan tudna másoknak segíteni.

A minden évben április 2-án tartott autizmus világnapját egy kiváló figyelemfelkeltő lehetőségnek tartja, még abban a világban is, ahol már lassan tényleg mindennek van világnapja. Ahogy a Down-szindróma esetén a világnap kinőtte magát egy márciusi figyelemfelhívó hónappá, úgy az autizmus kapcsán is arra készülnek, hogy lehetőségeikhez mérten az egész április erről szóljon.

Barbi számára a gyógypedagógiai képzésen eltöltött egy év adott alapot és megfelelő látásmódot ahhoz, hogy tudja, mikre kell odafigyelni, hogy úgy tudjon ott állni kisfia mellett, ahogy neki arra szüksége van. Az egyetemen töltött egy év alatt egy előadássorozat keretein belül ismerkedett meg Stefanik Krisztina Csillagbusz című mesekönyvével, ami arról szól, hogy egy integrált osztályba belekerülő autista kisfiú milyen kihívásokkal szembesül, illetve hogyan tudnak neki segíteni.

Miután megvettem a könyvet, elkezdtük mesélni neki, majd Vince a második fejezet után megkérdezte: »Anya, az lehet, hogy én is autista vagyok? Mert olyan vagyok, mint Misi a mesében«

Mindez nagy segítséget jelentett a szülőknek, hiszen elmondhatták gyermeküknek, hogy igen, erre gyanakszanak, ezért kértek időpontot egy vizsgálatra, ahol egy szakember elmondja, így van-e vagy sem.

A hegytetőn olykor feltámadó viharos szelet közben mindannyiunk közül biztosan Guszti szívleli legkevésbé, kicsiny teste folyamatosan reszket, mint a nyárfalevél. „Futsz vele egyet, Vince?”, nyújtja át a pórázt Barbi kisfiának, aki a következő pillanatban már nagy elánnal útnak is ered kutyájával. Anyukája a távolba révedve csak annyit mond: „Jó így látni őt. Az ilyenekből töltekezem én is”.