Éppen ma kaptam SMS-t, hogy korlátozzák a tévét és az internetet. Nem tudom Benu hogy fogja hallgatni a Spongyabobot… A tévé és a telefonálás a mindene. Esténként összebújunk, mesézünk, felhívjuk a nővérét. Ilyenkor csapkod, mosolyog, egész nap erre vár. De a görcsoldó az első, nem tudtam befizetni a számlát
— kezdte elakadó hangon történetüket Farkas Andrea a Tolna megyei Ozorán lévő otthonukban. Tízéves kisfiával, Benuval három hónapja költöztek Budapestről ebbe a málló vakolatú, részben bútorozatlan parasztházba, amelynek egyetlen szobáját újították fel, és egyedül itt van fűtés. Ez Benu szobája, amelyet a 10 éves kisfiú több mint három hónapja nem hagyott el. Utoljára akkor volt a szabad levegőn, amikor a mentő a fővárosból idehozta.
Benu a nap 24 óráját ágyban tölti, állapota az utóbbi időben romlik: egy éve légzési gondokkal küzd, fejét már nem lehet elfordítani, könnycsatornái folyamatos gyulladásban vannak, arcbőre az erős gyógyszerek mellékhatásaként begyulladt. Agyában több ciszta van, ezért naponta akár 3-4 alkalommal is fájdalmas epilepsziás rohamok gyötrik. Benu értelmileg akadályozott és súlyosan mozgáskorlátozott, csak erős fényeket lát, géppel lélegeztetik és a vékonybélbe vezetett szonda segítségével mesterségesen táplálják.
Nem tudom, meddig lehetünk még együtt. Lehet, hogy egy hétig, lehet, hogy még egy évig. Karácsonyra úgy jöttek a testvérei, hogy most utoljára ünneplünk együtt. Benu tavaly háromszor volt intenzív osztályon. Az utolsónál leültünk a lányommal és megbeszéltük, hogy nem visszük be többet, féltjük a fertőzésektől és a magánytól. Két órát lehetnék vele, egyébként teljesen egyedül lenne. Ha itt az idő, szeretnék mellette lenni
— magyarázza Andrea, aki gyermekei születése előtt ápolónőként dolgozott a SOTE Sürgősségi Betegellátó Osztályán. Egyszer erre a területre szeretne visszatérni, de csak súlyos beteg vagy fogyatékkal élő gyerekekkel foglalkozna. Mint mondta: az utóbbi 10 év egyik legfontosabb tapasztalata az volt számára, hogy a súlyosabb állapotban lévő kicsik kezét elengedte a társadalom, az intézményekben pedig legjobb esetben is csak injekciókat és tiszta pelenkát kapnak, de szeretetet szinte sohasem.
Apának ez túl nagy teher
Benu 2008-ban jött világra, koraszülöttként. Kéthetesen súlyos agyvérzést kapott, vízfejűség alakult ki nála, ezért söntöt ültettek a koponyájába. Sok felnőtt ember él teljes életet sönttel, Benunál azonban súlyos komplikációk léptek fel. A hasi szárhosszabbításnál nem sikerült a műtét, ideiglenes eszközt ültettek be az agyába, amivel egy másik gyerekosztályra helyezték át.
Nem értettek hozzá, hogyan kell lecsapolni, Benu fejében kilyukadt a folyadékgyűjtő zsák, az agyába bekerült egy gennykeltő baktérium és kómába esett. Egyértelmű volt a műhiba, de nem mertem perelni. Hosszú évekig dolgoztam nővérként intenzív osztályon, úgyhogy pontosan tudom, hogy kéz kezet mos, orvos orvos ellen nem lép fel
— magyarázza az édesanya, aki attól tartott, hogy egy esetleges sikertelen jogi procedúra után neki kellene kifizetnie a perköltséget. Andrea három gyerekével egyedül maradt, miután Benu kómába esett. Férje azzal az indokkal hagyta el, hogy a kisfiú állapota túl nagy teher számára. Azóta csak néhány alkalommal látta fiát, aki után egyáltalán nem fizet gyerektartást. A család hosszú éveken át egy rossz állapotú pesterzsébeti házban bérelt szobát, a házon négy másik emberrel osztoztak. A többiek azonban lassan elkoptak, a két idősebb gyerek pedig kirepült. Andrea nem tudta fizetni az egyre magasabb bérleti díjat, így 2018 tavaszán ideiglenesen egy újpesti panellakásba költöztek.
Amikor szén-dioxid kómába esett, négy mentős vitte le a kocsiba. Az egyik az ölébe vette, a másik lélegeztette, a másik kettő a többi csövet és eszközöket vitte. Nem fértek be a liftbe, a lépcsőn hurcolták le a gyereket. Ha hosszú távon lett volna havi 90 ezer forintunk a lakásra, akkor sem maradhattunk volna ilyen veszélyes helyzetben.
De pénzük rövid távon sem volt. Andrea hiába kopogtatott az illetékes önkormányzatoknál: rendszeres gyermekvédelmi segélyt sem Pesterzsébeten, sem Újpesten nem kaphatott, mivel édesanyja VIII. kerületi lakásába voltak bejelentve. Itt viszont azzal utasították el igénylését, hogy életvitelszerűen másik kerületben lakik, így nem jogosult a segítségre. Olyan albérletet kellett találniuk, ahol a tulajdonos megengedi, hogy bejelentkezzenek Benuval. Az édesanya összeszámolni sem tudja, hány helyről utasították el. A legtöbben attól féltek, hogy ha baj van, nem lehet majd egyszerűen kirakni őket, mások azzal hárították el az érdeklődést, hogy az oxigénpalackok felrobbanhatnak, és olyan is akadt, aki kerek-perec kijelentette, hogy nem akarja, hogy őt vegyék elő, ha Benu a lakásban hal meg.
Összeszedtem minden bátorságomat és egy Facebook-csoportba beírtam, hogy lakást vennék tőke nélkül, havi 50 ezer forintos törlesztéssel. Tucatjával érkeztek a gúnyolódó kommentek, hogy nem vagyok normális, szálljak le a fellegekből. És egyszer csak csoda történt. Jelentkezett nálam ennek a háznak a korábbi tulajdonosa, hogy tekintettel Benu állapotára, jöhetünk. Leültem és egy évtizede először, örömömben sírtam. Benu imád a szabad levegőn lenni, Újpesten viszont hét hónapig be volt zárva. Most, ha sikerül egy megfelelő emelőt vennünk, nyáron kiviszem a kertbe. Ha kell, végigkoldulom az országot, de Benu utolsó nyara csodálatos lesz.
A kórházban Benu nem ember
Sokakkal ellentétben Andreát sohasem biztatták arra, hogy ne vigye haza súlyos beteg fiát. Benut a legtöbb intézményben nem szívesen fogadják, ha az ügyelet be is viszi, a kórház másnap hazaküldi. Tapasztalatai szerint intézményi keretek között a legsúlyosabb állapotban lévő gyerekekkel szó szerint embertelenül bánnak, mintha nem éreznének, nem lenne emberi méltóságuk és érzelmi szükségleteik. Hozzájuk sem szólnak, az injekciókat gépiesen adják, a legtöbbször nem hogy elég figyelem, elegendő ellátás sem jut nekik.
Volt, hogy úgy hoztam haza, hogy tiszta fekély, felfekvés volt a háta. Akkor már 8 éve ápoltam, itthon ilyen sohasem fordult elő. Sajnos pont akkor került be, amikor influenzajárvány miatt csak egy órát lehettem bent nála, nem tudtam rendesen ellátni. Számtalanszor előfordult, hogy a gyógyszere ki volt készítve az éjjeliszekrényre, de nem adták be. Olyan is előfordult, hogy az egyik kórházban beállították egy gyógyszerre, a másikban pedig a bevált helyett valami mást adtak neki, mert az eredetire nem volt pénz.
— idézi fel Andrea. Mint mondja: Benu számára a hangok jelentenek mindent: ha nem szólnak hozzá, az olyan, mintha magánzárkába zárnák. Bár volt, ahol jobb tapasztalatokat szereztek, úgy látja: a sérült gyermekeket a társadalom és az egészségügy is leírja:
Egyszer éppen akkor értem be hozzá, amikor egy nővér tisztába tette. A hölgy azt mondta – nyilván Benunak, hiszen más nem volt ott -, hogy mindjárt visszajön az ebédje. Attól, hogy valaki kiszolgáltatott helyzetben van, még van emberi méltósága. Mi annyira nem kellünk senkinek, hogy Benunak még állandó neurológusa sincsen. Ahová beviszi a mentő, ott kezelik, és csak reménykedhetek, hogy épp egy együttérző orvos kezébe adják.
Havi 115 ezer forint
Andreáék jelenleg havi 77 ezer forintból élnek, ez az összeg a GYOD (gyermek otthonápolási díj) bevezetésével havi 115 ezer forintra emelkedik. Az alapvető problémájukon azonban ez érdemben nem változtat: bár Benu kiemelt közgyógyellátást kap, ezen felül havonta több tízezer forintért kell kiegészítő fájdalomcsillapítót, görcsoldót, kötszert, fertőtlenítő szereket, krémeket vásárolniuk, ráadásul nekik kell fizetniük a lélegeztetőgép oxigénpalackjának feltöltését is. A kiemelt közgyógyellátás két részből áll: egy havi 8 ezer forintos gyógyszerkeretből és az ellátás gyógyászati segédeszközökre vonatkozó részéből.
A közgyógyellátást három hónapra adják, a 24 ezres gyógyszerkeretet az első hónapban felhasználom, aztán a maradék kettőben zsebből fizetek. Benu 30-40 forintos gyógyszereit közgyógyra adják, de azt, ami a legfontosabb lenne, a görcsoldót nekünk kell megvenni. Ebből öt darab 3000 forint, a legnehezebb napokon ebből kettőt, hármat elhasználunk. Amikor rohama van, szinte ugrál az ágyon, elviselhetetlen fájdalmai vannak. Már ópiumtartalmú fájdalomcsillapítót is kap, de e mellé még ampullás Algopyrint is adni kell neki, egyszerre kettőt. Olyan nincs, hogy a gyereknek nem enyhítem a fájdalmát
— mondja az édesanya, aki szerint felfoghatatlan, hogy ha egy ilyen nehéz helyzetben lévő gyereket hazaadnak a kórházból, miért nem biztosítják az ápoláshoz azokat a gyógyszereket és gyógyászati segédeszközöket, amikkel az intézményben is ellátnák. Ahhoz, hogy Benu nyáron kijuthasson a kertbe, szükség lenne egy olyan hevederre, amivel fekve ki lehet emelni az ágyából. Egy ilyen kiegészítő ára használtan is 100-150 ezer forint, beszerzéséhez az állam semmilyen segítséget nem ad. Az édesanya azonban eltökélt: arról győzköd, hogy sok kis kavicsból hegyet lehet építeni, úgyhogy ha kell, ötforintonként fogja összekoldulni a pénzt a hevederre.
Andrea úgy látja, hogy a realitást figyelmen kívül hagyva szabták meg, hogy a gyógyászati segédeszközökből mennyi jár ingyen: pelenkából napi három darab, a gégemetszésbe helyezett kanülből egy évre kettő. Utóbbit minden héten cserélni, fertőtleníteni kell, képtelenség fél évig használni. A kanült rögzítő pántból is kettőt adnak ingyen, így Andrea ezt már gézzel helyettesíti, mert pántra nem jut pénz. Megnehezíti az életüket, hogy naponta egyetlen szívószondát biztosít az állam, pedig van olyan nap, hogy ötvenszer le kell szívni a váladékot. Az egyik legnagyobb teher viszont az oxigén biztosítása:
Egy palack cseréje 300 forint. Pesten jobb volt a helyzet, itt egy héten kétszer szállítanak: szerdán és pénteken. Benu viszont a nap 24 órájában rá van kötve a palackra, hétfőn is cserélni kellene, a külön szállítás viszont 10 ezer forint. Nincs ennyi pénzünk, így havi 6000 forintért bérelünk egy oxigén-koncentrátort. Ez egy kicsit a villanyszámlát is megemeli, de így legalább nem kell állandóan rettegnem
— meséli Andrea, aki szégyelli, de gyakran előfordul, hogy el kell adnia ajándékba kapott tárgyakat. Decemberben egy fotelt ajánlottak fel neki, majd miután senkitől sem tudott pénzt kölcsönkérni Benu görcsoldójára, végső elkeseredésében pénzzé tette a fotelt. Mint mondja: néha ő maga sem tudja, hogyan old meg egy-egy hónapot: akinél lehet, segítségért, adományokért, kötszerért könyörög.
Az édesanya mindennek ellenére bizakodó: beköltözésük után néhány nappal Ozora polgármestere, Nagy Istvánné felkereste őket és együtt töltötték ki a gyermekvédelmi ellátás igényléséhez szükséges papírokat. Az önkormányzat naponta egyszer meleg étellel segíti a családot, karácsony előtt pedig a Jobbik Szeretetszolgálata vitt nekik élelmiszercsomagot. Idősebb gyerekei, lánya és fia rendszeresen segítik őket, de mindkét családba nemrég érkezett újszülött, így anyagi mozgásterük korlátozott. Andrea kézzel mos, nincsen mosógépük, konyhabútoruk, és nagy szükségük lenne egy kályhára is. Most villannyal fűti Benu szobáját, aminek havi költsége több mint 40 ezer forint. Andreának lassan nem lesz mit pénzzé tennie: tányért és evőeszközt is az önkormányzattól kapott, hogy meg tudja enni ebédjét.
Az édesanya két hónapja fogadott be egy Nyíregyházáról kimentett kutyát, Maszatot. Az állatot válogatott módokon kínozták: cigarettát oltottak el rajta, a lábait eltörték, majd egy erdőben magára hagyták.
A kutyatápot egy alapítványtól kapjuk. Hogy hagyhattam volna magára, ennyi szenvedés után? Nem tudtam, hogy vemhes, négy napja két kiskutyával lepett meg. Az ebédből a levest mindig neki adom, olyan jó anya, megérdemli. Csak akkor surran ki, ha a picik elaludtak, de egész nap velük foglalkozik, őket ápolja. Látja, ez a kisállat is tudja, hogy mi a legfontosabb, hiába törték őt össze. Mi anyukák mind tudjuk.
Frissítés: 2019.01.31.
