Belföld

Valóban végveszélyben a beteg gyerekek ellátása?

Balavány György
Balavány György

2018. 02. 06. 15:01

A pécsi gyermekhospice újabb segélykérő levelére  5-7 millió forintos ígérettel reagált a kormány. A törökbálinti Tábitha Ház igazgató-főorvosa, Benyó Gábor szerint is alulfinanszírozott a gyógyíthatatlan beteg gyerekek ápolása, pedig az egész magyar hospice helyzete rendezhető volna egymilliárd forintból.
Korábban a témában:

A múlt héten bejárta a sajtót a  pécsi Dóri Ház segélykérő levele, mely szerint az intézmény a csőd szélére került. Ennyire rossz a gyermekhospice helyzete Magyarországon vagy ez speciális eset?

Jó dolog, ha beszélünk róla, hogy vannak hiányosságok. Az viszont talán a pácienseknek sem jó, ha farkast kiáltunk. A pécsi eset nagyon sajnálatos, de jellemzőnek nem mondható, hiszen vannak Magyarországon szakszerűen és kiszámíthatóan működő gyermekhospice-intézmények. Kár lenne, ha egy szülő az ilyen hírek miatt úgy gondolná, nincs hová fordulnia a gyógyíthatatlan beteg gyermekével.

Fotó:24.hu/Karancsi Rudolf
Fotó:24.hu/Karancsi Rudolf

Rendszeres a csődközeli helyzet Pécsen

„Jelenleg a személyzet bér- és járulékfizetési kötelezettségeinek a nehézségei mellett, a másfél éve felhalmozódott villany-, gáz-, és oxigén-számlájuk miatt kerülhet újabb inkasszó a szervezet bankszámlájára. A bizonytalan anyagi helyzet pedig távol tartja a dolgozókat is, így nehezen találnak olyan szakápolót, aki így is ellátja a kötelességét. A működési hiány körülbelül 9 000 000 forint. (Hatmillió forint bérekre és járulékokra, 3 millió forint szolgáltatásokra, rezsire”  – áll a segítségkérő levélben, amelyet a múlt héten a pécsi Dóri Házat fenntartó Szemem Fénye Alapítvány  több mint százhúsz sajtóorgánum mellett a 24.hu-hu-nak is eljuttatott. Pénteken a szaktárca vezetője 7-9 millió forint közötti összeget ígért a helyzet rendezésére. Az alapítvány rendszeresen fordul hasonló kéréssel a nyilvánossághoz, legutóbb 2016-ban jelentette be, hogy veszélybe került a működése.

A gyermekhospice haldokló gyermekek ápolását jelenti?

Nem mindig. A krónikus, az élettel tartósan nem összeegyeztethető, életet rövidítő vagy veszélyeztető  betegségben szenvedő gyermekek ápolásáról van szó. Az életvégi ellátáson és a mentesítésen van a hangsúly: utóbbi esetben krónikus beteg gyermekek családját mentesítjük azzal, hogy átvesszük egy időre a gondozást, és jár hozzá gyógytornász, gyógypedagógus, járnak önkéntesek, de ez csupán néhány hét. A tartós bentlakás nem hospice-feladat, arra vannak más szociális intézmények.

Önök „csúcsra vannak járatva”?

Átlagban hetvenkét százalékos volt tavaly a kihasználtságunk, bár a csúcsidőszakokban hónapokig 100 százalékon dolgoztunk. Van még szabad kapacitásunk, és jó is lenne, ha a rászorulók tudatában lennének, hogy nálunk segítséget találnak.

Főként rákos gyermekeket ápolnak?

A betegeink körülbelül egyharmada daganatos, a többiek izom- és idegrendszeri betegségekben, anyagcsere-, illetve genetikai megbetegedésekben szenvednek. Várhatóan kevesebb ideig élnek az átlagosnál, de nem feltétlenül vannak akut életveszélyben.

Az eddig ellátásunkba került 250 családból 54 gyerek halt meg a Tábitha ház gondozásában. Ebből 38-an itt, a házban. Az életvégi ellátás a gyógyíthatatlan betegek és családjuk elkísérése, segítése az utolsó pontig. Sőt tovább, hiszen már ebben a folyamatban felveszik a kapcsolatot a krízisterapeutánkkal, aki később a gyermek elvesztése után a gyászfeldolgozás folyamatát segíti.

Feladatunk a tanácsadás is, hogy a szülők és a gyermek választhassanak, ha arra kerül a sor, hogy hol töltsék az élet utolsó napjait, óráit. Bár nehéz erről beszélni, van olyan pont, ahol erről dönteni kell.

Névjegy

Benyó Gábor gyermekhematológus és onkológus a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület elnökhelyettese,  az Egészségügyi Szakmai Kollégium palliatív tagozatának elnöke. Jelenleg az ország legnagyobb gyermekhospice intézményében, a törökbálinti Tábitha Házban igazgató-főorvos.

Fotó:24.hu/Karancsi Rudolf
Fotó:24.hu/Karancsi Rudolf

Elterjedt nézet, hogy otthon valamivel könnyebb, talán az ismerős környezet miatt.

Mérlegelni kell: ha eljönnek ezek a pillanatok, megkapja-e a megfelelő ellátást a gyerek, nem kell-e riasztó tünetek, esetleg kínzó fájdalom miatt kapkodva, pánikban mentőt hívni, amikor a szülő is, a testvérek is sokkos állapotba kerülnek, holott intézményi keretek közt mindannyiuk állapotát elviselhetőbbé lehetne tenni? Persze az otthonápolás nagyon fontos segítség, de nem lehet jelen a szakápoló napi 24 órában. Vannak esetek, amikor kifejezetten javasolt, hogy a beteg szakintézményben élhesse az utolsó időt, a családja körében, amire egyébként a Tábitha Házban megvan a lehetőség, és akik éltek ezzel, utólag hálásak voltak érte.

Ha ilyen sok a rászoruló, miért nem jön több beteg a Tábithába?

Még nem zajlott le teljesen a szemléletváltás, ami ahhoz szükséges, hogy például a gyerek kezelőorvosa idejekorán ajánlja a hospice-palliatív ellátást. Máig tartja magát a „hospice-fóbia”, nemcsak betegek, de orvosok közt is. Az orvos gyakran személyes kudarcként éli meg, ha nem sikerül egy gyerek életét megmenteni. Ezt nehéz beismerni, főleg nehéz a szülővel közölni. Mivel több mint húsz évet töltöttem gyermekonkológusként a Gyermekklinikákon és a Szent László kórházban, ezt pontosan tudom.

Vannak nagyszerű gyógyulások, de olyan esetek is, mikor a legnagyobb felkészültség mellett is be kell ismerni, hogy veszítünk a betegséggel szemben, és ez nem a mi hibánk.

Sokszor annak ellenére, hogy már biztosan tudja az egészségügyi személyzet, hogy a beteg nem menthető, kipróbálnak még ezt-azt, csak hospice-ba ne kelljen menni, mert az a reménytelenség valamiféle beismerése. Ezzel szemben a hospice pont arról a reményről szól, hogy a legnehezebb helyzetben is van segítség. Sőt, gyakran tapasztaljuk, hogy pont az erőltetett invazív terápiákkal való felhagyástól lesz nálunk jobban a gyerek, ha átmenetileg is.

Fotó:24.hu/Karancsi Rudolf
Fotó:24.hu/Karancsi Rudolf

Magyarországon erre a tevékenységre nincs állami támogatás?

De igen, ma már van. Aki itthon pályázik ilyen támogatásra, és megfelel a szakmai minimálfeltételeknek, meg is kapja. A gyermek-palliatív ellátás világszerte úgy működik, hogy van az állami normatíva, és emellett mindenki gyűjt pénzeket civil támogatóktól; harmadik pillérként nemzeti-nemzetközi pályázati pénzeket igyekeznek lehívni. És persze, nagy mértékben támaszkodnak az önkéntességre. Külföldön az állami támogatás adja a költségvetés nagyobbik részét, ez általában 60 és 90 százalék közötti arány. Nemrég jártam egy angliai hospice-házban, ott 65 százalékos az állami részvétel, de Németországban jellemzően 90 százalék fölötti. Nálunk az OEP-finanszírozás mértéke körülbelül a fenntartás ötven százaléka, legalábbis a Tábitha esetében így van. Mondjuk nem rég, csak tavaly április elseje óta, addig mi sem kaptunk semmit. Őszintén szólva nem volt egyszerű kijárni, hogy az OEP-támogatotti körbe kerüljön a gyermek-palliatív ellátás…

Mennyi időbe telt?

Az első félhivatalos ígérettől kezdve öt, a kérelmünk hivatalos befogadása és az első összeg megérkezése között pedig egy év telt el. Ez alatt az idő alatt a szemléletformálás mellett számos rendeletet is módosíttatni kellett.

Csak azért kérdezem, mert nagyon átpolitizált a köztudat: kivel kell haverságban lenni, hogy egy civil ágazat végre állami támogatást kapjon?

Nézze, egy ilyen intézmény a jellegéből adódóan sem politizálhat, semmiféle szinten. Mi olyan családokért dolgozunk, amelyek a lehető legnehezebb helyzetben vannak, a legféltettebb kincsük van veszélyben, a gyerekük.

Pártállástól, világnézettől, vallástól, szociális helyzettől teljesen független a munkánk, kizárólag szakmai alapokon működünk, az egyetlen filozófiánk a segítés.

Viszont egészségügyi dolgozók vagyunk, beszélünk a szakma nyelvén, van tapasztalatunk, hét éve végezzük ezt a munkát, tehát nem kell bevágódnunk senkinél, sem haragban lenni senkivel. Szakmai érveink vannak, ellenőrizhető adataink, statisztikáink, fel tudjuk mutatni, hogy mit csinálunk. Teljesen átlátható a munkánk, és látható az eredménye is.

Fotó:24.hu/Karancsi Rudolf
Fotó:24.hu/Karancsi Rudolf

És azt az öt évet hogyan tudták átvészelni?

Egy informatikai vállalkozó, Galambos László a saját házát alakíttatta át, hogy megfeleljen a hospice céljaira, és havi többmilliós személyes támogatást adott. Ehhez gyűjtöttünk kiegészítő adományokat.

Ez az apanázs miért szűnt meg?

Mert a támogató tavalyelőtt külföldre helyezte át a tevékenységét, így a fenntartást átvette tőle a Baptista Szeretetszolgálat.

Finanszírozói háttér

Mind a pécsi Dóri ház, mind a törökbálinti Tábitha ház Galambos László vállalkozó, a Welt 2000 Kft. egykori tulajdonosa tulajdonában levő ingatlanokban működik. Eredetileg a Tábitha Házat is a Szemem Fénye Alapítvány üzemeltette, de 2012-ben különvált a két intézmény. A törökbálinti ház működtetője a Tábitha Gyermekhospice Nonprofit Kft., fenntartója a Baptista Szeretetszolgálat.

Hány gyermekhospice szolgáltató van most Magyarországon?

Négy. Két hospice-ház, a Tábitha mellett a pécsi Dóri Ház. A Dóri Háznak hivatalosan két ágyra van engedélye. A Tábitha kapacitása nagyobb, öt ágyra van engedélyünk, az elmúlt években közel kétszázötven családnak tudtunk segíteni. Két szervezet van még, amely gyermekek számára otthoni ellátást biztosít, az egyik a Magyar Hospice Alapítvány „Fogd a kezem!” nevű programja, a másik pedig pont Pécsett található, az Eurakvilló Alapítvány: az ottani gyermekonkológiai osztály kifejezetten daganatos gyermekek számára nyújt otthonápolást.

Mindegyik intézmény kap állami támogatást?

Igen, amelyik pályázik és megfelel a kritériumoknak. A szakmai kollégium vezetőjeként volna tudomásom arról, ha a Dóri házat üzemeltető Szemem Fénye Alapítvány ilyen támogatási igényt benyújtott volna. Igaz, a jelenlegi szabályozás a minimális méretet is szabályozza, öt ágy alatt az intézmény nem minősül hospice-háznak. Az otthoni ápolásnak is vannak szigorú feltételei, de erre kap támogatást a Szemem Fénye Alapítvány.

Sokan kérdezgetik, hogy miért nem fognak össze a hazai gyermekhospice szolgálatok ahelyett, hogy széthúznának.

Széthúzásról szó sincs, viszont világossá akarjuk tenni, hogy nem vagyunk szervezeti egységben a Szemem Fénye Alapítvánnyal. Mindegyik szervezetnek saját felelőssége, hogy a működési költségeit előteremtse, és teljesítse a vállalásait. Mindemellett mind az Eurakviló, mind a Magyar Hospice Alapítvánnyal jó munkakapcsolatot ápolunk, a szakmai feladatokat sokszor közösen oldjuk meg, illetve egyeztetjük a képviseletet.

Fotó:24.hu/Karancsi Rudolf
Fotó:24.hu/Karancsi Rudolf

Tavaly a Magyar Hospice Alapítvány is jelezte, hogy komoly finanszírozási gondokkal küzd. Mire elég az állami támogatás?

Jelenleg a finanszírozás mértéke még nagyon alatta van a minimális ellátáshoz szükséges összegnek is. Az otthoni ápolás támogatása például 2006 óta körülbelül nyolcszáz forintot emelkedett, ami nagyon kevés. A szakma minimálisan azt kéri, hogy a jelenlegi támogatásokat húsz-huszonöt százalékkal emeljék meg.

És akkor nem lenne szükség civil adományozókra?

Dehogynem. A minimális szinten működés nem minden, fejlesztésekre is kell pénz, karbantartásra, festésre, közös programokra, arra, hogy a koszt jobb legyen, esetleg az elhunytak hozzátartozóinak tudjunk programokat szervezni, pszichológiai szaktanácsadást tartani,

vagy éppen kiégésmegelőző vagy kommunikációs tréninget tartsunk a dolgozóinknak, amire jelenleg nincs állami finanszírozás. Jó lenne, ha hospice-intézményeknek nem a túlélésért kellene küzdeniük.

Hozzáteszem, a hospice-ellátás úgy Magyarországon, mint az egész világon ténylegesen térítésmentes, a paraszolvencia is szigorúan tilos, föl sem merül a munkánk során, sőt: a nehezebb helyzetű családokat nemcsak teljes kapacitásunkkal ellátjuk, hanem a felületeinket felhasználjuk arra, hogy adományokat gyűjtsünk a számukra. Ugyanakkor a dolgozók, mivel gyakran haldokló gyermekeket kell ellátniuk, fokozott stresszterhelésnek is vannak kitéve, és úgy gondolom, anyagilag is a jelenleginél nagyobb megbecsülés illetné őket.

A húszszázalékos emelés mennyi többletkiadást jelentene az egészségpénztárnak éves szinten?

Legfeljebb egymilliárd forintot.

(A cikk szerzője 2014 és 2017 között a Tábitha Ház önkéntese volt.)

vissza a címlapra

Kommentek

Hungary's Sandor Liu Shaolin reacts in the men's 5,000m relay short track speed skating A final event during the Pyeongchang 2018 Winter Olympic Games, at the Gangneung Ice Arena in Gangneung on February 22, 2018. / AFP PHOTO / ARIS MESSINIS
Nézd meg a legfrissebb cikkeinket a címlapon!
24-logo

Engedélyezi, hogy a 24.hu értesítéseket
küldjön Önnek a kiemelt hírekről?
Az értesítések bármikor kikapcsolhatók
a böngésző beállításaiban.