Kónya Dorián (Kónya Dorián, Werdnig-Hoffmann-kór, halálos beteg, végtag bénulás, Megígértem a halálos beteg fiamnak, hogy nem megyek utána)
Belföld

„Megígértem a halálos beteg fiamnak, hogy nem megyek utána”

Belicza Bea
Belicza Bea

szocioriporter. 2014. 10. 25. 14:00

Doriánról az orvosok azt hitték, csak hatéves koráig élhet. Most 17 éves. És bár szinte egész életét ágyban töltötte, nem panaszkodik. Egyetlen kívánsága van: „Csak anya és apa legyenek boldogok!"

A Budai Evangélikus Egyházközség harmadik kerületi épületében talált új otthonra nemrég Baranya-Boncsér Mónika, Baranya Attila és Kónya Dorián. 11 éve alkotnak egy családot.

Az apró előtérből nyíló tágas szobában orvosi műszerekkel, csövekkel körbevett ágy áll. Mellette egy laptop, a 17 éves Dorián állandó „társa”. A lélegeztetőgéphez kötött kamasz beszédét eleinte nem egyszerű megérteni, de a fül önkéntelenül is ráélesedik, annyira akarja hallani, amit és ahogyan mond. Egy Hír24-es cikk kritikájával indítunk. Kéri, emeljem a kezét a gép billentyűzetére, hogy megmutassa, milyen levelet írt nekünk. Aztán szó esik politikáról, filmről, tanulásról. Korát meghazudtoló gondolkodása, szókincse, tájékozottsága magával ragadó, de egy időre felfüggesztjük a beszélgetést. Amíg Mónika megeteti őt, Attilával a konyhába vonulunk.

Kónya Dorián (Kónya Dorián, Werdnig-Hoffmann-kór, halálos beteg, végtag bénulás, Megígértem a halálos beteg fiamnak, hogy nem megyek utána) Fotók: Pál Anna Viktória

A gyerek kizáró ok

11 év alatt 12-szer költöztünk. Szinte mindig az albérleti díj fizetése miatt kényszerültünk új otthon után nézni, és ez nekünk nagyon nehéz feladat. A legtöbb helyen a gyerek kizáró ok, pláne, hogy Dorián beteg. Az is feltétel nálunk, hogy ne legyen első emeletnél magasabban az albérlet, mert rendszeresen kell kórházba vinni hordágyon.

Nagy segítség a költözéshez

Amíg a szülők egyik lakásból a másikba átpakoltak és berendezték az új otthont, Dorián pár napot Törökbálinton, a Thábita gyermek hospice házban tölthetett. A fiút már két éve ismerik ott.

És persze az is fontos, hogy ne legyen drága a lakás, mert egy fizetésből élnek. Attila ráadásul építőiparban dolgozik, ahol többször megesett, hogy nem fizették ki, vagy csak késve. Egyszer már teljesen padlóra került. Három hónapra Ausztráliába ment dolgozni, hogy felhalmozódott hiteleiket kifizessék. Egy vállalkozó ismerőse is segítette őt kölcsönnel, munkával, így sikerült talpra állnia. Dorián 24 órás felügyeletet igényel, így Mónika nem dolgozhat, csak ápolási díjat kap. A 23 ezer forintos, emelt családi pótlékot szeptembertől megvonták tőlük arra hivatkozva, hogy fiúk nem jár iskolába.

Ez nekünk sok pénz. Hiába mondtam a hivatalban, hogy Dorián tanulna, de nincs tanár, aki kijárna. Amíg volt, tanult, nem is akárhogyan. Kiderült, hogy csak akkor kaphatná meg a támogatást, ha süket, vak vagy szellemi fogyatékos lenne – mondja elkeseredetten Attila.

Így viszont esélyünk sincs, mondjuk arra, hogy megszerezzünk egy emelőgépet, ami 800 ezer forint, de támogatással 80 ezer forintért megvehetnénk. Úgyhogy néha potyognak a könnyeim, amikor emelgetem a 60 kilós Doriánt– teszi hozzá Mónika.

Kónya Dorián (Kónya Dorián, Werdnig-Hoffmann-kór, halálos beteg, végtag bénulás, Megígértem a halálos beteg fiamnak, hogy nem megyek utána)

„Végre tudom, milyen jóllakottnak lenni”

A szülők kapcsolata irigylésre méltó. 11 éve találtak egymásra. Attila akkor már elvált, Mónika pedig a második, nagyon rossz házasságból próbált kilépni.

Életem legszebb pillanata az volt, amikor Mónit megismertem. Nagyon gyorsan költöztünk össze – meséli Attila, majd felesége folytatja:

Egyik nap megkérdeztem, képes lenne-e felvállalni engem Doriánnal, ő igent mondott. Nem sokkal később összepakolva ott voltunk nála. Gyakorlatilag menekültünk az erőszakos volt férjem elől. És azóta együtt költözünk mindenhova.

Kónya Dorián (Kónya Dorián, Werdnig-Hoffmann-kór, halálos beteg, végtag bénulás, Megígértem a halálos beteg fiamnak, hogy nem megyek utána)

Attila közben édesapává vált az új családban. Legmeghatározóbb emléke Doriánról az első gyomorszondás etetés:

Dorián hosszú évekig csak nagyon lassan tudott enni, 5-6 perc volt egy falat megrágása. Ezáltal, hiába etettük gyakran, mindig éhes volt. A gyomorszondával először én adtam neki enni és azt nem tudom elfelejteni. Sóhajtott, becsukta a szemét és azt mondta, most már tudom, milyen jóllakottnak lenni.

Bizony – veszi át a szót Móni. – Előtte ráadásul olyan is volt, amikor egy hétig semmi másunk nem volt, csak vajas kenyér, és azt már éhesen sem akarta egy idő után. Most már nem esek kétségbe, ha nekünk nincs is semmi, neki ott a tápszer és biztosan nem éhezik.

Attila elrohan dolgozni, mi visszatérünk Doriánhoz a szobába, hogy vele, róla beszélgessünk. Nincs feszengés, suttogás, nyíltan lehet bármiről kérdezni.

 Öröklött, gyógyíthatatlan betegség. A gerincvelői izomsorvadás már csecsemőkorban jelentkezik, általában előbb a lábak, majd a karok bénulnak le. Az esetek többségében néhány éven belül meghal a beteg, rendszerint légzési elégtelenségben.

„A Werdnig-Hoffmann-kór egy kifejezetten ritka, genetikai betegség. Egymillióból egy az esély rá” – magyarázza.

Édesanyja közbeszúrja, megálmodta, hogy beteg gyermeket fog szülni, de a terhességnél ezt semmilyen vizsgálat nem mutatta ki.

Az abortusz nem egy jó dolog, illetve vannak olyan helyzetek, természetesen. De nem bánom, hogy megszülettem” – mondja a fiú.

Én pedig nem bánom, hogy megszülettél. A nehézségek ellenére sem cserélnék senkivel” – reagál azonnal Móni.

Dorián önállóan soha nem tudott ülni, meg kellett támasztani, nem tudta magát tartani. Körülbelül 12 éves koráig azonban segítséggel még ült, azóta csak fekszik.

Anyja magyarázza tovább, hogy ez a betegség a végtagok bénulásával kezdődik:

Amikor kicsi voltál, kérdezted, veszek-e neked új lábakat” – idézi a múltat, majd hirtelen a jelenre vált.  A halált végül a légzőizmok bénulása okozhatja, de ezt a lélegeztetőgép nem hagyja. Viszont nála már egy egyszerű megfázás is veszélyes, a szövődmények miatt.

Doriánt nem az foglalkoztatja, miért nem lehet egészséges:

Jó tudni, hogy nem vagyok vak, süket vagy szellemi fogyatékos. Sokat gondolkodom, hogy nekik milyen rossz lehet. És miért kell valakinek megszületnie, szenvednie és még gyerekként meghalnia. Egyik vallásban sem találok megfelelő magyarázatot erre. Mindegyikben látok valami hibát.

Kónya Dorián (Kónya Dorián, Werdnig-Hoffmann-kór, halálos beteg, végtag bénulás, Megígértem a halálos beteg fiamnak, hogy nem megyek utána)

„Csak anya és apa legyenek boldogok”

Édesanyját leginkább az bántja, hogy nem mehetnek együtt a szabadba.

Olyan boldog volt, amikor még levihettem őt kocsival a Vörösmarty térre karácsony környékén. Mivel kertkapcsolatos albérletet sem találtunk, évek óta csak annyit volt friss levegőn, amíg kórházba menet a kocsiba betették.

Móni mindent megadna azért, hogy megmutathassa a kivilágított Parlamentet Doriánnak. „Én végigtolnám az ágyával, nem szégyellném, csak az odaszállítása nagyon nehéz.”

A rendkívül szerény fiú nehezen mondja ki, ő mire vágyna:

Én nem örömszerzés céljára gondolnék, hanem valami olyanra, ami másoknak, mindenkinek jó.

Nem, Dorián, most gondolj magadra!”– szakítja félbe Móni és elmeséli, hogy karácsonyra sem kért soha mást, csak azt, hogy anya és apa legyenek boldogok.

Nagy nehezen aztán elárulja, egy történelmi kiállítást szívesen megnézne élőben, mert történész szeretne lenni és interneten sok mindent látott, olvasott már, hisz a filmnézés mellett ez a fő szórakozása, programja, de örülne, ha közelebbről ismerkedhetne végre több mint 1000 éves múltunkkal.

Doriánról szerettei egy hosszabb videóban is beszélnek. Itt láthatja.

Állapotára most nem panaszkodik, egy év volt rettenetes számára, amikor beültették neki a kanült.

 

Akkor nem volt lélegeztetőgép és azon a csövön keresztül nagyon nehéz volt lélegezni. Az csak vegetálás volt, semmire nem tudtam figyelni, minden nap a túlélésről szólt.

Ma már Dorián előtt sem titok, hogy halálos beteg, de mivel az orvosok ennyi időt sem jósoltak neki, elvicceli, hogyan érintette őt ez:

Amikor kiderült, hogy 3-6 évesen meg kellett volna halnom, nem volt olyan nehéz feldolgozni.

Anyja komolyabbra veszi:

Úgy másfél éve beszéltünk erről és azt mondta, ne sírj anya, lehet, hogy ha 12 évesen mondtad volna el, akkor én is sírtam volna, de hidd el, én ugyanolyan boldogan fogom élni a hátralévő napjaimat, ahogy eddig veletek. Én sokáig azt mondtam, addig élek, amíg a fiam. Ő viszont azt kérte, ha ő meghal, én éljek tovább boldogan apával. És én megígértem neki, hogy elengedem, nem csinálok hülyeséget.

És utána sokkal teljesebb életet fogsz tudni élni apával – mondja vigasztalóan.

Kónya Dorián (Kónya Dorián, Werdnig-Hoffmann-kór, halálos beteg, végtag bénulás, Megígértem a halálos beteg fiamnak, hogy nem megyek utána)

Kommentek

Legfrissebb videó mutasd mind

24-logo

Engedélyezi, hogy a 24.hu értesítéseket
küldjön Önnek a kiemelt hírekről?
Az értesítések bármikor kikapcsolhatók
a böngésző beállításaiban.